«Лечиться в России — это эксперименты на кроликах»: рассказ девушки, больной рассеянным склерозом

Международная группа экспертов опубликовала новые директивы по лечению рассеянного склероза. Цель директив – прояснить врачам, пациентам и страховым кассам, какие методы лечения уместны на разных стадиях заболевания. За последние пять лет появились новые подходы к лечению болезни,  еще плохо известные большинству специалистов.

Рассеянный склероз не имеет ничего общего с нарушениями памяти в пожилом возрасте, которые часто ошибочно называют склерозом. Это хроническое заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, отвечающая за отправку импульсов к телу. Как следствие – постепенный паралич, со временем приводящий к полному обездвиживанию и слепоте. Сегодня заболевание по-прежнему неизлечимо, но появились дорогостоящие препараты, способные сдерживать его развитие. Рассеянный склероз называют «болезнью хрустальной вазы»: обострения, разрушающие нервную систему, случаются при расстройствах и стрессе. Положительные эмоции, наоборот, замедляют течение.

В России зарегистрированных случаев рассеянного склероза более 150 тысяч, многие же просто не знают о своем диагнозе. Двадцатипятилетняя студентка магистратуры МГУ Оля рассказала «Таким делам», как узнала о своем диагнозе и как болезнь изменила ее жизнь.

Первый симптомы склероза появились в 14 лет, рука онемела на две недели. Она двигалась, но тактильные ощущения совсем другие – как будто на руку надели пакет. В 16 лет я неудачно прыгнула со скалы в воду и повредила позвоночник, это подхлестнуло болезнь, и с рукой стало совсем плохо. МРТ показала, что повреждена миелиновая оболочка нервов, которая отвечает за отправку импульсов к телу.

«Ничего, лет десять у тебя еще есть» — так попыталась подбодрить меня медсестра. Сейчас мне 25, значит, прошло как раз десять. Сначала, конечно, уколы три раза в неделю самой себе очень пугали, часто рыдала, за что мне это и почему, а от этого болезнь очень прогрессирует – обострения случались по пять раз в год.

Я решила, что жить хочу больше, и стала работать над собой. Со временем научилась не расстраиваться, отвлекаться от плохих мыслей. Перестала проявлять негативные эмоции внешне – я вообще не кричу и очень редко плачу. В прошлом году обострений не было: я влюбилась, взаимно, а это очень полезно просто на уровне химии – выделяются нужные гормоны. Полезнее только родить ребенка – их еще больше выплескивается. В период обострений приходили мысли любой ценой забеременеть, но это неправильно – рожать нужно ради ребенка, а не ради себя.

Летом я вампир, ну или, лучше, снегурочка. В жару нельзя выходить на улицу, и прямые солнечные лучи вредны. Но я нашла элегантный выход: купила себе много очаровательных шляпок. Друзья подумали, что стиль решила поменять, я большинству не рассказываю о болезни. Помню, в детстве шарахалась от инвалидов с заметными физическими дефектами, не хочу, чтобы и от меня шарахались. В курсе только родители и несколько самых близких людей. Сейчас и маме, если обострение, не говорю — собираю вещи и ложусь в больницу, а она думает, что я на отдыхе.

В России лечение рассеянного склероза – часто эксперименты на кроликах. Многие врачи не понимают, что делать с этой болезнью. У меня из-за неправильного лечения однажды полтела онемело, долго потом прихрамывала. Особенно плохо дело в регионах, где не хватает лекарств. Государство оплачивает препараты, но того, что нужно, может просто не быть. Дают аналог, который помогает гораздо хуже. Это всегда бой – люди приходят к врачу и пытаются объяснить, что им нужен какой-то препарат. Так как он в дефиците, им отказывают, а это может быть цена подвижности рук или ног. При этом нервничать нельзя, а как тут останешься спокойной!

Сейчас мои препараты в месяц стоят 100 тысяч. Я стояла в очереди за ними полтора года. Не могу чувствовать себя в безопасности, пока не зарабатываю столько, чтобы могла оплатить свое лечение сама, если государство откажет. Особенно сейчас – из-за санкций стараются заменить лекарства русскими аналогами, а они никуда не годятся. Это вообще болезнь-мотивация: много зарабатывай, не ссорься с людьми, цени свое тело и его подвижность. Поэтому я обожаю ходить пешком, бегать, плавать и просто жить!