Проблема комфорта маломобильных людей не нова, но современные технологии позволяют сузить ее масштабы. Специальные подъемники помогают передвигаться в инвалидном кресле по лестницам, садиться в машину и даже справляться с ежедневными делами дома. Проблема в том, что такие устройства стоят дорого, и государство не в состоянии обеспечить ими всех нуждающихся.
«Такие дела» поговорили с Татьяной Арсеньевой — мамой 22-летнего Семена с тяжелой формой ДЦП. Она активно борется за то, чтобы в Федеральный перечень технических средств и средств реабилитации внесли мобильные подъемники для домашнего ухода за больными, которые облегчают жизнь и родственникам, и самим инвалидам.
Просто переезжайте на первый этаж: зачем вам подъемник?
У Татьяны Арсеньевой три сына: Семен — средний, у него есть старший и младший братья. Три года назад семья жила в просторной квартире на Васильевском острове в старом доме без лифта. Коляску было тяжело поднимать на третий этаж и спускать вниз, и Татьяна пыталась добиться от чиновников установки подъемника.
Сначала Татьяна обратилась в управляющую компанию с просьбой установить в подъезде подъемную площадку, которая позволила бы легче управляться с коляской. Это проще и быстрее, чем построить лифт: тем более, соседи были не против (а согласие жильцов всего дома, а не отдельного подъезда — обязательное условие в таких ситуациях). По словам Татьяны, установка обошлась бы в 250 тысяч рублей. Управляющая компания оценила работы в два миллиона рублей и отказалась монтировать площадку, сославшись на отсутствие средств в бюджете.
Тогда мама обратилась к депутатам Василеостровского района и администрации губернатора, но те и вовсе предложили ей поменяться квартирами с жильцами на первом этаже. В итоге Татьяна решила поменять квартиру на загородный дом, который можно оборудовать самим.
Петиция и обращения к Президенту
Несколько последних лет Татьяна следила за петициями на платформе Change.org, общалась с другими родителями и людьми с инвалидностью. После того, как некоторые кампании получили резонанс, она решила тоже попробовать рассказать о своей проблеме. Татьяна просит правительство России включить мобильные подъемники для дома, которые облегчают уход за больным, в Федеральный перечень технических средств и средств реабилитации. Если проблему с лестницами Арсеньевы решили сами, перебравшись в частный дом, то с рутинными делами — например, посадкой или снятием с кресла, мытьем, сменой подгузников и массажем — справиться в одиночку все еще сложно. Лежачего больного трудно переворачивать, тем более, что во многих случаях это доставляет ему боль. Подъемники значительно облегчают эти задачи.
Подъемники российского производства стоят около 80 тысяч рублей, однако они проигрывают в качестве западным, которые при полном наборе нужных опций обойдутся гораздо дороже — в пределах 300 тысяч рублей. В Федеральный перечень технических средств и средств реабилитации инвалидов, на который ориентируются местные чиновники при распределении бюджета, такие подъемники не входят. Это служит официальным поводом для отказа. За год петицию, где Татьяна призывает включить мобильные устройства в Федеральный перечень, подписали более 300 тысяч человек. Основная часть откликнувшихся — родственники инвалидов или сами лежачие больные.
Кроме того, Татьяна обращалась в приемную Президента, но оттуда ее запрос направили в Министерство труда и социальной защиты населения. В ведомстве ответили, что решение о дополнительных льготах принимают региональные исполнительные органы власти.
Правительство не включается, региональным властям не хватает денег
По словам юриста детского правозащитного проекта «Патронус» Наталии Кудрявцевой, включить в Федеральный перечень подъемные площадки невозможно. Их относят к элементам безбарьерной среды: они облегчают жизнь человеку, который ухаживает за инвалидом, никак не влияя на организм самого больного. По закону за создание таких условий во дворе и подъезде отвечает управляющая компания, а в квартире — местная администрация. Нужда инвалида в подъемных механизмах — бытовых домашних или лестничных — должна прописываться в индивидуальной программе реабилитации больного (ИПР), но врачи медико-социальной экспертизы отказываются это делать, ссылаясь на отсутствие этих позиций в Федеральном перечне.
В Сестрорецке, куда переехала семья, Татьяна продолжила добиваться получения подъемника и обратилась в местную администрацию. Но городские власти ей тоже отказали, объяснив это отсутствием подобных льгот в регионе и нехваткой средств. Единственное, что здесь смогли предложить — материальную помощь в размере двух МРОТ — при наличии всех подтверждающих документов она положена тем семьям, чей прожиточный минимум ниже официального.
Социальные органы практически не участвуют в жизни Семена: по словам Татьяны, семье очень не хватает профессиональных массажистов, которые могли бы приехать на дом, и квалифицированной сиделки, с которой можно было бы оставить сына на несколько часов за небольшую плату.
Перед минувшими выборами Татьяна делилась петицией с кандидатами в президенты, обращалась в петербургский штаб Ксении Собчак и на «Пятый канал», но и в том, и в другом случае ее вопрос осталась без внимания.
Не справляетесь сами? Сдайте в интернат!
Один из чиновников соцзащиты в ответ на просьбу о покупке мобильного подъемника предложил Татьяне передать сына в интернат. В тексте петиции она приводит суммы, которые государство тратит на содержание больных в таких условиях: в среднем выходит до миллиона рублей в год. Если инвалид живет в семье, технические средства выдаются сразу на пять лет. Получается, что выделить деньги на покупку подъемника в этом случае обойдется дешевле, чем содержать лежачего больного в интернате.
«Такие дела» поговорили со специалистом юридического отдела общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива» Линем Нгуеном: по его мнению, в среде чиновников социальной защиты до сих пор считается, что родственникам проще и удобнее оставить человека с ограниченными возможностями здоровья на попечение государства. Для многих семей, уставших от ухода за близкими, интернаты по-прежнему служат единственным альтернативным выходом, поскольку социальной помощи оказывается недостаточно, а проекты сопровождаемого проживания, о которых говорят эксперты, не получают необходимую государственную поддержку. Из-за этого, по словам Нгуена, складывается впечатление, что нуждающихся в подобных подъемниках действительно слишком мало, чтобы вносить эти устройства в Федеральный перечень.
Тем не менее Россия уже шесть лет признает Конвенцию о правах инвалидов, по которой все люди с инвалидностью имеют право находиться вместе с семьей. Согласно некоторым пунктам этого документа, больной может наравне с другими людьми выбирать место жительства и получать доступ к услугам для поддержки нормального уровня жизни в местном сообществе. По словам Линя Нгуена, расширение Федерального перечня — необходимое условие соблюдения прав людей с инвалидностью, установленных Конвенцией.
Подписать петицию Татьяны можно по ссылке. Ранее «Такие дела» рассказывали об обращении Елены Крыловой, которая борется за достаточное оснащение палат для лежачих больных.