Фонд «Подсолнух» откроет в Уфе и Краснодаре пациентские школы для больных первичными иммунодефицитами
В сентябре фонд «Подсолнух» откроет еще в двух городах России пациентские школы для больных первичными иммунодефицитами. 17 сентября — в Уфе, 23 сентября — в Краснодаре.
«Подсолнух» — первая и единственная экспертная организация в стране, системно занимающаяся проблемой первичных иммунодефицитов (ПИД). По словам управляющего директора фонда Ирины Бакрадзе, подопечным оказывается финансовая, социальная и психологическая помощь. Также фонд поддерживает комплексные программы в области диагностики, образования медицинских специалистов и самих больных ПИД.
Кроме традиционной медицинской лекции-консультации от иммунолога, «Подсолнух» включил в работу школ психологический тренинг и занятия по командообразованию. Это дает пациентам возможность общаться и становиться командой.
На занятиях практикуются смешанные группы из участников разного возраста. По словам руководителя программы пациентских школ Александра Рунова, в ситуации с больными ПИД особенно важна передача опыта от старшего к младшему. «В России информированность о первичных иммунодефицитах находится на низком уровне. Поэтому любой личный опыт бесценен», — сказал он.
Также пациенты с ПИД могут в школе фонда получать юридическую помощь — это уникальная часть для подобных программ поддержки больных в России.
Проект начался полтора года назад в Москве. Со временем он приобрел национальный масштаб: пациентские школы «Подсолнуха» открылись в Чебоксарах, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Саранске, Самаре и Казани.