Как живет школьница, которая ведет инстаграм-блог о своей неизлечимой болезни

Тася Шеремет — инстаграм-блогер и обычная девочка из Санкт-Петербурга, которая борется с муковисцидозом. Это генетическое заболевание поражает органы, выделяющие жидкие секреты, больше всего — бронхолегочную систему и поджелудочную железу. 

Недавно Тасе исполнилось 16, но день рождения для людей с муковисцидозом — неоднозначный праздник, потому что доживают они в среднем до 30 лет. Тася не сдается: она ставит цели, собирается запустить свой курс по мотивации и мечтает, что когда-нибудь врачи смогут ее вылечить. «Такие дела» записали ее рассказ о жизни и муковисцидозе, который занял в ней важное место.

Тася Шеремет с мамойФото: из личного архива Таси Шеремет

День рождения

27 октября мне исполнилось 16 лет. В детстве я фигово относилась к этому празднику, потому что у меня какое-то время была депрессия из-за того, что я узнала о своем заболевании.

Я прочитала о своей болезни в 11 лет в «Википедии», чего делать не стоило — это сильно меня травмировало. До этого родители никогда мне не говорили, что я чем-то отличаюсь от других детей. Когда я сама прочитала о своем заболевании, они еще долго ругали себя за это — им казалось, что на меня травма свалится, если рассказать о болезни [прямо]. И она, действительно, была, но я с ней справилась. С этим чувством помог справиться психолог, и на каком-то этапе я полюбила свой день рождения.

Муковисцидоз

У меня смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания — тяжелое течение. Чтобы чувствовать себя нормально, я должна каждый день дышать ингалятором, заниматься кинезитерапией — дыхательной гимнастикой, которая удаляет мокроту, поддерживать активность в течение дня и очень хорошо питаться. В день эти процедуры занимают около трех часов, по полтора часа утром и вечером, это нереально выматывает. В таком режиме жить невозможно — тогда не останется времени на реальную жизнь, на любимые дела. Но я стараюсь раза три в неделю проделывать эти процедуры.

Блог в инстаграме

Сейчас у меня в блоге больше 23 тысяч подписчиков. Это полноценная работа: ты встаешь утром, дышишь в ингалятор, ешь, открываешь инстаграм, отвечаешь людям, которые тебе написали за вечер и ночь. Стоило завести более-менее популярный блог в инстаграме, чтобы понять, какие у людей в голове ужасы творятся.

Недостаточно просто сделать пост, нужно написать к нему текст, придумать, как его можно подать, чтобы читать было интереснее. Это весело, но выматывает.

https://www.instagram.com/p/Bj-GSdCAQaB/

Проект

В один из моментов мне нужно было делать очень многое: поддерживать свое состояние, готовить уроки, ходить к репетитору — день был расписан по минутам, но я все равно ничего не успевала. Поэтому я начала узнавать, как его спланировать: читала про тайм-менеджмент и психологию. Сейчас мне есть что рассказать про это.

У многих подростков моего возраста есть проблема с нехваткой времени, проблемы с самоопределением, самооценкой. Но ведь это базовые вещи, которые нужны всем. Я поняла, что могу дать моим сверстникам теоретическую базу, изложив ее в специальном курсе — это не просто то, что есть в интернете, а мои уникальные знания и те, которые я почерпнула от других людей.

Главная мысль, которую я бы хотела донести до всех, — преград для самореализации и счастья нет, они в голове. Ценить надо только себя, не оглядываясь на общество, потому что перед смертью тебе будет абсолютно фиолетово на него, ты будешь очень-очень сильно жалеть о том, что ты чего-то не сделал, и не сделал только потому, что тебе было стыдно. Нужно жить и не оборачиваться ни на что, жить, чтобы тебе перед собой не было стыдно.

https://www.instagram.com/p/BcKue7slLis/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=hx5m4sfh30sp

Школа

У меня стоит венозный порт — такой катетер в центральную вену, поэтому мне можно ставить систему дома. Терапию антибиотиками я прохожу дома, за счет этого количество пропусков в школе снижается. Но я расту, и заболевание отступать не хочет, поэтому сейчас я много пропускаю. Проблема в том, что у нас дети ходят в школу с кашлем, с простудой. У меня это вызывает обострение, поэтому в школу приходится ходить в маске и постоянно промывать нос на переменах. Две недели хожу — неделю болею.

В школе у меня нет друзей и среди сверстников тоже, в основном мои друзья — в интернете по всей стране, и они все старше меня. Одноклассники дружат с теми, кто постоянно ходит в школу, достаточно проболеть неделю, и ваша дружба куда-то испарилась. Мне постоянно говорят, что я какая-то больно умная. Для меня это странное высказывание, но я понимаю, что, наверное, морально я старше сверстников года на четыре. Я более толерантна, больше думаю о чувствах других людей, просто потому, что меня зацепило мое заболевание. Мне кажется, что мои сверстники очень жестоки.

Родители

Нам навязывают странное отношение к родителям, что это нормально, когда между вами ссоры и недомолвки, что с мамой стыдно что-то обсуждать. Я против такого. Если кому-то показать нашу семейную модель, то все скажут: «Да ты с мамой как с лучшей подругой, тебе все разрешают, и все отлично, какая у вас идеальная семья». Но мне кажется, что так и должно быть. Я думаю, что родители воспитывают меня в правильном направлении. Благодаря им у меня нет каких-то комплексов, я не боюсь себя показать, проявить и постоять за себя, они заложили в меня основы самоуважения.

Люди

Они все несчастные — почти все. И, к сожалению, свои несчастья, страхи какие-то, убеждения, которые им мешают, они продолжают проецировать на других. Жалуются не по адресу: например, на кухне они жалуются на плохих политиков, на плохие дороги, на плохого начальника. Но жаловаться на плохого начальника надо самому начальнику, а на дороги и депутатов — депутатам. Потом мы возмущаемся, почему так плохо живем. Потому что ничего не делаем.

Мечта и цели

У меня есть одна-единственная мечта — выздороветь. Медицина развивается, но умирают от муковисцидоза еще быстрее. Когда я в детстве плакала из-за этого, папа говорил: «Вот пойдет кто-нибудь, и на него кирпич упадет. Вместо того чтобы плакать из-за того, сколько тебе осталось жить, иди и сделай что-то полезное, пока у тебя еще есть время». Так говорят почти во всех сопливых фильмах, но это нормальная мысль.

Все остальное — не мечты, а цели. Была мечта приносить пользу, вот она мгновенно из мечты перекочевала в цель, и я уже к ней иду. Была мечта рассказывать большой аудитории о чем-то, и вот это уже не мечта: у меня есть свой канал.

https://www.instagram.com/p/Bm8FcfInb4o/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=caeszctsxbsx

Смерть

Когда случаются обострения, когда тяжело дышать, температура, [у меня] начинается истерика. Он никуда не пропадает — животный страх смерти. Тогда я думаю и помню о смерти. Когда все нормально, зачем об этом думать, надо что-то полезное делать. У меня есть любимый комик, он говорит: «Что делать, если мы не можем избежать смерти и насилия? Остается шутить, чтобы не было так страшно».

0Оставить комментарий

Новости

Все новости
20. 07. 2022«Встаешь, а его нет». Как помочь пожилому человеку после смерти супруга
12. 05. 2022«Терапия доступна не всем пациентам». «Специальная военная операция» в Украине ухудшила ситуацию с распространением ВИЧ в России
06. 05. 2022Минюст исключил из реестра иноагентов четырех человек
06. 05. 2022В Екатеринбурге суд оштрафовал на 100 тысяч рублей юриста Ресурсного центра для ЛГБТ по статье о гей-пропаганде
05. 05. 2022В Самаре суд взыскал с больницы 4,3 миллиона рублей из-за смерти новорожденного после врачебной ошибки
05. 05. 2022В Москве суд восстановил студенток школы телевидения «Останкино», отчисленных за лайки
05. 05. 2022Фонд «Вера» начал сбор подарков пациентам хосписов к 9 Мая
04. 05. 2022В даркнете появились данные более 30 миллионов клиентов «Гемотеста». Среди них результаты тестов пациентов на ВИЧ
03. 05. 2022В Мордовии заключенные объявили голодовку против пыток
30. 04. 2022«Массовых пожертвований стало меньше на 25%». Благотворительная организация «Перспективы» объявила чрезвычайный сбор для поддержки людей с тяжелой инвалидностью
29. 04. 2022Суд приговорил жителя Челябинска к 21 году колонии строгого режима. Он три года насиловал детей из Лазурненской школы-интерната
29. 04. 2022«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет
29. 04. 2022Фонд «Дети наши» открыл программу «Помощь пострадавшим» для семей из Украины и российских военнослужащих с детьми
28. 04. 2022Опрос: у 53% НКО уменьшился объем финансирования из-за сокращения частных пожертвований
28. 04. 2022Счетная палата: во время пандемии россияне стали чаще пользоваться туристическим кешбэком при поездках по стране
Загрузить ещё

Новости

Загрузить еще
Текст
0 из 0

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта ("Оферта") является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд"), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту ("Донором"), договор пожертвования ("Договор") на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
  2. Существенные условия Договора
    1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
    2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
  3. Порядок заключения Договора
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на уставную деятельность" либо "пожертвование на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
          – sos (сумма по-умолчанию 25)
          – dzhaz (сумма по-умолчанию 50) - для сбора пожертвований на фестивалях “Усадьба Джаз”
          – afisha (сумма по-умолчанию 200) - для сбора на фестивалях “Пикник-Афиша”
          – novaya (сумма по-умолчанию 50) - для публикации в издании “Новая”
        [далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру";
      3. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
    3. Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта "Пользуясь случаем" ("Проект"), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
    4. Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    5. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 – дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
  4. Проект "Пользуясь случаем"
    1. Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
    2. Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на проект [номер мероприятия]" либо "пожертвование на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" [номер мероприятия]", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием "на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" в общественных и иных местах.
    3. В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам ("Событие"), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
    4. В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке "назначение платежа" или в тексте короткого сообщения соответственно.
    5. В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.
  5. Прочие условия
    1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе "Нужна помощь.ру", осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
    2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  6. Реквизиты Фонда
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
    125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3
    ИНН: 9710001171
    КПП: 771001001
    ОГРН: 1157700014053
    Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
    Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
    Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
    БИК: 044525225
    nuzhnapomosh.ru

Директор Семёнова А. А.

Согласие на обработку персональных данных

Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
 

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
 

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
 

Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.

Следите за нами в социальных сетях

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: