Минздрав собирается объединить федеральный регистр доноров костного мозга с теми, что создали НКО
Помощник министра здравоохранения РФ Ляля Габасова сообщила, что Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) будет интегрирован в будущий федеральный регистр, который создаст Минздрав. Об этом она рассказала на пресс-конференции.
«На сегодняшний день я бы не разделяла регистры государственные и негосударственные. Потому что мы сегодня имеем отдельные базы данных на площадках медицинских организаций. Вот 14 медорганизаций объединились и добровольно используют объединенную систему. Соответственно, первое — определяем регистр законодательно, и далее определяется порядок вхождения в этот регистр», — ответила Габасова на вопрос гендиректора РДКМ Анны Андрюшкиной, будет ли информация из него включена в федеральный регистр.
Габасова отметила, что каждая из организаций пройдет определенные процедуры, чтобы ее данные перевели в регистр, потому что для него данные нужно будет стандартизировать. Уже готов проект приказа о создании межведомственной рабочей группы, Габасова предположила, что все нюансы будут решаться именно в этой рабочей группе.
Летом Минздрав России выставил на общественное обсуждение поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которые позволят создать федеральный регистр доноров костного мозга. Эксперты «Русфонда» комментировали, что в том варианте документ не учитывал существующие регистры доноров костного мозга, которые уже ведут НКО совместно с медицинскими организациями. Сам «Русфонд» ведет регистр с 2013 года.
По данным опроса ВЦИОМа, 35% респондентов заявили, что готовы стать донорами костного мозга. При этом 49% опрошенных считают, что во время забора костного мозга можно заразиться опасными заболеваниями, 47% уверены, что это опасно для здоровья донора.
«С сегодняшнего дня начинаются акции, посвященные Международному дню донора. И очень важно, что мы объединили все свои усилия: и общественные организации, и органы государственной власти. И сегодня единым фронтом и коллективом мы выступили в пропаганде такой темы, как донорство костного мозга», — отметила Габасова.
В РДКМ «Таким делам» прокомментировали данные ВЦИОМа и намерения Минздрава.
«Мы видим, что существует острая потребность в информировании населения. Но если залезть в интернет, то исчерпывающую информацию о донорстве костного мозга можно найти только у нас на сайте или статьи по итогам нашей работы со СМИ, мы провели гигантскую информационную работу за последнее время», — сказала руководитель отдела рекрутинга потенциальных доноров Евгения Лобачева.
Она рассказала, что еще пять лет назад на почте отдела было пусто, а от слов «донорство костного мозга» «люди падали в обморок, никто ничего не знал».
«Сегодня мы в день получаем десятки разных писем от людей из разных уголков страны, что я хочу стать донором, приезжайте к нам на предприятие, к нам в деревню», — сказала она.
Фонд «Нужна помощь» написал подробную инструкцию о том, как стать донором костного мозга и почему это не страшно.