Родители годовалой Лизы Краюхиной из Свердловской области попытались привлечь внимание к проблеме дорогостоящих лекарств для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и написали письмо президенту США Дональду Трампу. У девочки СМА первого типа, а у родителей нет денег на лекарство, сообщает Znak.com.
Девочка не получает лечение в России, а препараты для терапии СМА стоят десятки миллионов рублей в год. В то же время американская клиника Boston Children’s Hospital проводит лечение новейшим препаратом «Золгенсма» стоимостью 2,1 миллиона долларов. Алена и Алексей Краюхины пишут, что им за всю жизнь не заработать на препарат, а в России их дочь «обречена на смерть».
«Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу», — говорится в письме.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В мире существует три препарата, способных замедлять или приостанавливать развитие некоторых видов СМА, — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Последние два не зарегистрированы в России.
«Спинразу» зарегистрировали в России в августе 2019 года. Первый год лечения препаратом стоит 45 миллионов рублей, дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.
Директор портала «Такие дела» и благотворительного фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский в январе обратился к премьер-министру РФ Михаилу Мишустину с просьбой выделить необходимые средства на лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Директор фонда «Семьи СМА», мать ребенка со СМА Ольга Германенко рассказала «Таким делам», что регионы впервые начали предоставлять терапию пациентам. Пока речь идет о единичных закупках, и сотни других пациентов остаются без необходимых препаратов.