Годовалый Захар Катков из Подмосковья стал одним из первых детей со СМА, которые получили укол «Золгенсма» на территории России. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов — порядка 160 миллионов рублей. Раньше семьям приходилось выезжать на лечение новым препаратом за рубеж. Сейчас, когда из-за пандемии коронавируса границы закрыты, трем семьям удалось добиться инъекции в Санкт-Петербурге и Москве.
«Такие дела» поговорили с мамой Захара Ольгой Катковой о том, как их семье удалось собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире и получить укол, не выезжая из страны.
Ольга Каткова
мама Захара
Диагноз СМА первого типа нам поставили в начале сентября 2019 года. Мы сдали анализ на генетику и спустя примерно три недели получили подтверждение. Я тогда совсем ничего не знала про СМА, и когда узнала, начала читать и поняла, что с таким типом [заболевания] дети редко отмечают второй день рождения. Я надеялась, что это неправда, и, когда врач подтвердил диагноз, долго плакала и сначала вообще не думала о лечении. Через неделю-другую я пришла в себя и начала думать, как спасать ребенка.
Мы начали ходить по врачам, и нам рассказали про «Спинразу» и «Золгенсма». Тогда «Спинразу» только-только зарегистрировали в России, а о «Золгенсма» говорили как о самом дорогом лекарстве в мире.
Сначала я пыталась добиться для ребенка «Спинразы», которая зарегистрирована в России. Но мне не удалось. Мы писали письма в Министерство здравоохранения и департамент здравоохранения Москвы, но нам приходили ответы, что в России нет опыта введения препарата и что препарат недоступен по экономическим причинам.
В середине ноября 2019 года, когда я уже была морально готова рассказать нашим знакомым и родственникам о диагнозе, я приняла решение открыть личный сбор на «Спинразу». Параллельно я также вела переговоры с клиникой в США по поводу лечения у них. В начале января клиника сказала, что готова принять нас на лечение, и прислала счет; тогда мы уже стали собирать на «Золгенсма».
Вначале мы вели сбор в соцсетях. Я написала письма в 60 фондов с просьбой помочь, но получила около 30 отказов, остальные даже не ответили. После январских праздников откликнулся фонд «География добра», который объявил у себя сбор. Они готовили мероприятия в нашу поддержку, но не успели провести, поскольку сбор удалось закрыть раньше времени. Но все равно они большие молодцы, очень сильно нам помогли.
Мы с волонтерами, которые откликнулись на мою просьбу о помощи, сами проводили для сбора средств флешмобы, автопробеги, благотворительный концерт, хоккейный турнир и рыбалку. Мы писали много писем в социальных сетях, медийным лицам и разным блогерам. В моем маленьком городе в Подмосковье, откуда я родом, дети провели масштабный сбор макулатуры, к которому подключились почти все жители города. Им также удалось собрать большую сумму.
Когда я открывала сбор, я очень надеялась, что нам удастся собрать эти деньги. На тот момент как раз родителям другого ребенка со СМА, из Тюмени, удалось собрать на «Золгенсма». Это внушало надежду, но было страшно. Я очень надеялась, я мечтала, но периодически меня посещали мысли, что ничего не получится, что не успеем, потому что сумма огромнейшая для любой семьи.
Нам самим удалось собрать порядка 20 миллионов рублей. В феврале один из благотворителей, который пожелал остаться неизвестным, внес на счет недостающую сумму, которая покрыла сбор даже с учетом скакнувшего курса доллара (по расчетам редакции, примерно 140 миллионов рублей. — Прим. ТД). Огромное ему спасибо! У Захара день рождения был 20 февраля — ему исполнился год, а 21 февраля сбор был закрыт. Такой вот подарок ему сделали на день рождения.
На тот момент уже все шло к закрытию границы, но обстановка не была такой тяжелой. Именно наш благотворитель предложил нам пройти лечение в России, он сам договорился с клиникой, чтобы препарат прислали и ввели у них.
Мы очень рады, что получили лечение именно здесь, в России, потому что не надо было никуда ехать. Я знаю, что для лечения в США надо было лететь туда примерно на полгода, а это лишние затраты на проживание, питание и обследования. Здесь все делаешь у себя дома. Также это огромный клинический опыт для наших врачей.
Препарат Захару вводили 2 апреля в течение часа в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева. Ребенку ввели небольшой наркоз для того, чтобы установить катетеры. Захар перенес все достаточно мужественно, он не плакал, чем я была очень удивлена. Лечение очень тяжелое, поэтому не хочется строить никаких прогнозов. У нас была температура на третьи сутки после введения препарата, Захар себя не очень хорошо чувствовал, капризничал немного.
Мы очень надеемся на хороший эффект от лечения и готовы работать над реабилитацией: надо делать ЛФК, массаж, ходить в бассейн. Сейчас ребенок отдыхает, и как только врачи разрешат, мы начнем работать в полном объеме. Я до сих пор нахожусь под немного непонятным впечатлением, до сих пор не могу прийти в себя и поверить, что у нас все получилось и что мой Захар получил такое лечение.