Первый Московский детский хоспис — филиал Центра паллиативной помощи — на время эпидемии принял в свой стационар семь тяжелобольных детей, оставшихся без попечения родителей.
Это дети из Центра содействия семейному воспитанию (ЦССВ) «Кунцевский», у них есть неврологические патологии и ослаблен иммунитет, поэтому любая инфекция для них особо опасна. «Кунцевский» густонаселен, и, чтобы спасти детей во время эпидемии, их разрешили переселить в другие учреждения.
«Такие дела» публикуют монолог врача Юрия Суханова, заведующего Первым Московским детским хосписом, о том, почему пандемия особо опасна для таких детей и как они обживались на новом месте.
Из «Кунцевского» поступила просьба [забрать на время тяжелых детей], чтобы уменьшить количество детей, которые могут потенциально заболеть. У них густонаселенное учреждение, а эпидемиологическая ситуация сейчас очень напряженная.
В первую очередь пострадают дети с тяжелыми неврологическими проблемами — они не могут полноценно двигаться, и потому у них быстрее разовьется пневмония. У этих детей проблемы с иммунитетом, потому что они получают большое количество препаратов. Мы прекрасно понимаем, что если [инфицирование] произойдет, будет катастрофа.
Детей распределили между нами и «Домом с маяком». Наше учреждение не так густо населено, как ЦССВ, и оно медицинского типа, а не социального. Дети у нас на отдыхе, продолжают свою терапию и изолированы от всех остальных. Сколько они у нас пробудут, я не знаю.
В нашем учреждении два этажа. Тех детей, которые находятся у нас уже давно, мы положили на один этаж, а тех, кто приехал из Кунцева, — на другой.
Сейчас у нас живет семь человек из ЦССВ. Самый маленький — 11-летний, самому большому — 19. Четверо живут в палатах по два человека, еще трое — по одному, но с ними практически постоянно находятся медсестры. Находятся у нас эти дети почти неделю. Они приезжали поэтапно по два-три человека, потому что транспортировать их всем отрядом сложно.
Каждый из них по-разному обустраивался: есть дети с сугубо неврологическими нарушениями, а есть с психиатрическими. Есть дети, с которыми можно было с самого момента поступления контактировать. Есть дети, которые, как и многие взрослые, плохо переносят смену места жительства, переезды. Конечно, это отражалось на их дневной активности, на контакте с персоналом. Например, одна девочка, которую мы пытались накормить, отталкивала тарелку.
Сейчас дети уже, в принципе, привыкли. Но это было действительно для них тяжело — сменить место жительства.
Я общаюсь с ними каждый день. Есть девочка Ира, ей 18 лет, и у нее [сохранный] интеллект, но и не такой, как у обычного ребенка. Она достаточно своенравная, настырная. У нее есть психические нарушения, которые накладывают отпечаток [на ее поведение]. Но прошло пару дней, и сейчас она уже и посмотрит на тебя, и за руку возьмет. Другой ребенок, 19-летний парень, развеселый. Его и пощекотать можно, и за руку хватает — крепкий, сильный мужичок.
Все дети с ДЦП и очень грубыми деформациями конечностей. Деформации возникают из-за того, что из-за ДЦП нарушается симметричность мышечного тонуса и напряженные мышцы меняют правильное положение конечностей. Дети живут с постоянной болью. И эта боль — один из факторов, который приводит к стрессу.
Другая сторона — проблемы, обусловленные нарушением координации мышц рта, глотки. У многих детей с ДЦП нейрогенная дисфагия — ребенок берет пищу в рот, но не может ее пережевывать. В крайней степени нейрогенной дисфагии ребенку нужно вставлять зонд через нос в желудок или гастростому. Среди тех детей, которые приехали из «Кунцевского», есть ребенок, который кормится через гастростому.
Сестры называют детей из ЦССВ уже не просто по фамилиям, а Платоша, Сережа, Сергунчик. Даже по тем словам, которые они используют в общении с детьми, видишь, что они не просто формально выполняют свои обязанности — тут присутствует любовь.
Когда с ребенком зарождается продуктивный контакт, ты чувствуешь обратную связь от него — это классно. Пусть он может тебя только по руке похлопать. Но ты понимаешь, что это прикосновение не случайное, а целенаправленное, и это здорово. Ты приходишь [в палату], и у тебя есть друг, с которым можно поговорить, который в ответ на твое обращение помашет рукой или похлопает тебя. Это исключительно здорово.
Фонд «Вера» поддерживает Первый Московский детский хоспис немедицинской помощью. Координаторы фонда ежедневно работают, чтобы сделать жизнь в стационаре теплее и уютнее. Они поддерживают родителей и пациентов — детей с неизлечимыми заболеваниями. Помогают сотрудникам с уходом, организацией досуга или прогулками. К приезду детей из детдома фонд закупил в хоспис специальные прогулочные коляски (подходящие для детей с ДЦП), чтобы каждый ребенок мог побывать на улице и почувствовать весну.