В России появился первый регистр пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» совместно с врачами и IT-разработчиками создали первую в мире медицинскую систему учета и анализа данных о буллезном эпидермолизе и ихтиозе. Об этом «Таким делам» сообщили в организации.
По данным фонда, в России до 2020 года не было точной информации о количестве людей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это редкие генетические заболевания, которые поражают кожу и слизистые, негативно влияют на все системы организма. Пациенты нуждаются в постоянном дорогостоящем лечении, медикаментах и перевязочных средствах. В России людям с этим диагнозом власти оказывают помощь только в трети регионов. А недавно в стране началась нехватка бинтов, без которых таким пациентам невозможно жить. В фонде считают, что их регистр поможет обеспечить помощью всех людей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
В разработанной системе собираются и обрабатываются данные пациентов с помощью технологии BigData: клинические проявления заболевания, история болезни, генетические исследования и информация об участии в программах помощи. С помощью искусственного интеллекта можно прогнозировать течение болезни. Помимо этого, регистр выдает заключение о ситуации в отдельных регионах России и странах СНГ. Это позволит благотворительному фонду и государству заранее планировать объемы необходимых медикаментов.
«Работа с “большими данным” играет очень важную роль — отчеты о пожертвованиях теперь делают не люди, а машины, буквально за считанные минуты и без влияния человеческого фактора. Любой жертвователь может зайти в регистр и сразу узнать, на что пошли его деньги», — сообщили в фонде.
В организации подчеркнули, что прозрачность их действий — первостепенная задача. Сайт фонда «Дети-бабочки» уже сопряжен с регистром. Каждый может зайти на страницу и посмотреть информацию о подопечных: в каких программах ребенок принимал участие, какие получал медикаменты и когда проходил лечение. Сами пациенты с помощью системы могут изучить свою историю болезни, принимать участие в программах фонда. Также регистр доступен для врачей: там им можно изучить аналитические данные о заболевании.
«Медики смогут понять, например, какие проблемы со здоровьем чаще всего встречаются у детей с определенной клинической картиной и конкретной “поломкой” гена. Информация будет полезна генетикам и смежным медицинским специалистам, имеющим дело с такими пациентами или занимающимся исследованиями», — рассказала о регистре руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
Отдельно в фонде отметили, что все необходимые данные, собранные системой, будут переданы в Министерство здравоохранения. Это позволит рассчитать объем необходимых затрат на каждого пациента на ближайшие три года.