Путин одобрил создание фонда для закупки «Спинразы». «Семьи СМА» — о том, поможет ли это детям получить лекарства

8 июня вице-премьер Татьяна Голикова рассказала президенту России Владимиру Путину о проблеме с закупкой дорогостоящего лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Голикова предложила президенту закупать лекарства за счет трех источников: 

• средств регионов;
• частично средств федерального бюджета;
• специально созданного фонда, в который будет вкладываться социально ориентированный бизнес. 

Президент поддержал предложение вице-премьера. Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», который помогает детям с таким диагнозом еще с конца 2014 года, прокомментировала «Таким делам» инициативу Голиковой. 

Врач-невролог паллиативного отделения держит в руках препарат «Спинраза» для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией.

Фото: Юрий Смитюк / ТАСС

Ольга Германенко

Директор фонда «Семьи СМА»

Читайте также «В чем сила, брат?»

Как минимум один вывод, который мы сделали на фоне коронавируса, — деньги в стране есть. Мы видели, что миллиарды рублей выделялись на решение экстренных вопросов, которые возникали в период пандемии. Проблема со СМА, конечно, не равнозначна коронавирусу, который касается каждого. Но СМА может прийти в любую семью, ведь сейчас много носителей заболевания, которые не знают об этом.

СМА — это одно из самых частых орфанных (редких) заболеваний, и если его не лечить, то дети в обязательном порядке погибают или становятся инвалидами. Лечение может спасать жизни, сохранять здоровье, и я считаю, что эту проблему нужно решать за счет бюджетных средств.

Сейчас основное количество людей получает лекарство за счет регионов только через суды. А это месяцы ожидания, которые иногда, к сожалению, приводят к гибели пациентов. Болезнь никуда не уходит: пока мы ждем начала лечения, она берет свое.

Мы видим, что только за счет региональных бюджетов эта проблема никогда не решится. Нам бы хотелось, чтобы государство не бросало нас в тяжелой жизненной ситуации и перевело СМА в перечень высокозатратных нозологий. Выделение средств из федерального бюджета позволило бы в долгосрочной перспективе решать проблему с лекарственным обеспечением больных со СМА. Это помогло бы снизить расходы, которые сейчас несут региональные бюджеты. Поэтому чем глобальнее решение применяется, чем централизованнее [будет закупка], тем будет ниже цена [лекарства] и тем ниже расходы.

Сейчас мы понимаем, что органы исполнительной и законодательной власти РФ в курсе нашей проблемы, и это обнадеживает. Но слова Голиковой надо рассматривать в целом, а не резать их на куски. Она сказала, что проблема больных СМА может решаться за счет региональных бюджетов, частично федерального бюджета и за счет привлечения средств социально ориентированных организаций. Но дальше она упомянула слово «фонд».

Честно скажу, из вчерашнего выступления Голиковой мы пока не очень понимаем, в чем конкретно заключается предложение о фонде, и мысль о его создании нас немного смущает. Если решение проблемы заключается в создании благотворительной организации, то мы это не очень приветствуем. Потому что фонд, который будет привлекать средства для лечения пациентов со СМА, не сможет устойчиво решать эту проблему в дальнейшем. Стабильность, гарантии лечения и долгосрочные перспективы останутся под вопросом.

Но слово «фонд» у нас в России имеет много трактовок — это и Пенсионный фонд, и Фонд социального страхования, а это не благотворительные организации, там задействованы бюджетные средства. Если речь идет о создании некоторой структуры, в которой могли бы из разных источников аккумулироваться бюджетные средства, то это могло бы стать решением.

Мы согласны с президентом, проблему надо решать. Это то, что мы хотели услышать. Теперь вопрос к правительству — какие есть варианты решения. И мы предлагаем построить диалог, который должен включать разные стороны — пациентское сообщество, врачей, НКО. Надо решить этот вопрос раз и навсегда.