Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Можно взять и купить в аптеке». В России зарегистрировали фризиум — препарат, из-за покупки которого родителям грозили уголовные дела

Минздрав РФ зарегистрировал противосудорожный препарат фризиум (клобазам). До этого лекарство приходилось нелегально заказывать из-за границы — летом 2019 года из-за этого задержали двух матерей тяжелобольных детей. После резонанса в обществе власти стали закупать лекарство за рубежом адресно для конкретных пациентов.

Регистрация фризиума в России означает, что его можно будет купить в аптеке. Но эксперты надеются еще, что после регистрации препарат внесут в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛП) и будут выдавать бесплатно.

Фото: Pixabay.com

 Елена Боголюбова

мать ребенка с редким генетическим заболеванием

Это потрясающая новость. Я как раз сегодня ездила, выписывала урбанил (торговое название препарата с тем же действующим веществом, что и у фризиума, — прим. ТД). Мы до сих пор на этом препарате.

Слава богу, все-таки не зря все было

Общими усилиями наша цель была достигнута.

Изначально говорили, что [регистрация препарата в России] займет три года. Понятно, что родители были обеспокоены, сами понимаете, такая категория детей. Кто-то может десятилетиями вперед считать, а наши детки все-таки ограничены во времени. То, что они говорили три, а сделали за год, это здорово.

Лида Мониава

директор благотворительного фонда «Дом с маяком»

[Регистрация препарата в России] очень сильно упростит доступ, потому что до этого купить фризиум можно было только на черном рынке. Все помнят уголовные дела против родителей больных детей, которые открывались из-за того, что они нелегально покупали фризиум. Потом правительство предприняло шаги по решению этой проблемы, и пошли адресные закупки: когда собирается врачебная комиссия, назначает препарат, и на ребенка под роспись завозится фризиум из-за границы.

Таким образом за год довольно много детей было обеспечено препаратом, но это все было довольно долго и сложно. Буквально недавно мне писали родители из Петербурга, которые с декабря 2019 года ждут, пока им выдадут фризиум. Вообще, фризиум не так дорого стоит — 10 или 20 евро за пачку. Конечно, хорошо, если бы его включили в список ЖНВЛП и выдали бесплатно, но уже сейчас родители могли бы его купить в аптеке за свои деньги, и это было бы в 10 раз дешевле, чем они покупали бы его нелегально на форумах у перекупщиков со страхом уголовного дела. Это прямо событие.

Важно добавить, что это история не только про фризиум, а про целый ряд незарегистрированных препаратов, из-которых заводились уголовные дела и которые правительство адресно поставляло. Например, мидазолам буккальный, который дается ребенку, чтобы остановить судороги, диазепам ректальный… Сейчас отлаживается их производство на Московском эндокринном заводе, и в конце этого года — начале следующего начнутся поставки препаратов в России. Эти лекарства тоже можно будет взять и купить в аптеке.

Остались еще препараты из этой же линейки противосудорожных: например сабрил, который сейчас тоже нельзя купить легально. По нему работа пока что еще не началась. И мы очень просим, чтобы правительство предоставило бы [на него] такие же льготные условия регистрации, как и на фризиум. Тогда через год он бы тоже появился.

Обязанность правительства — обеспечить всем гражданам доступ к препаратам и к лечению. Просто сейчас у нас такие условия регистрации новых препаратов в стране, что фирмам не выгодно этим всем заниматься.

Наталья Савва

директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив»

Эта новость очень хорошая. Из-за того, что фризиум не был зарегистрирован на территории РФ, тысячи пациентов были вынуждены страдать от заболеваний. Одна группа — это дети, которым надо сразу в первой линии [терапии] назначать фризиум, иначе ребенок теряет интеллект. Вторая группа — наши паллиативные пациенты с фармакорезистентной (устойчивой к лекарствам, — прим. ТД) эпилепсией, которым ничего не помогает.

Когда Минздрав разрешил ввозить незарегистрированный фризиум, процедура ввоза все равно была очень сложная. До сих пор сотни детей стоят в очереди. То, что лекарство зарегистрировали, значит, что его можно будет ввезти в страну, продавать через аптеки, включить в перечень ЖНВЛП и выдавать бесплатно.

Хотелось бы, чтобы после регистрации фризиум в кратчайшие сроки дошел до нуждающихся

То есть был поставлен в аптеки и внесен в перечень ЖНВЛП. Кроме того, остаются проблемы для паллиативных пациентов с ампулами фенобарбитала, до сих пор нет буккального мидазолама и ректального диазепама, сабрила и других препаратов для лечения детей с неврологическими заболеваниями.

Анастасия Жданова

юрист Московского многопрофильного центра паллиативной помощи

Конечно, это радостная новость, ведь теперь мы можем назначать этот препарат в упрощенном режиме, как и любой другой, зарегистрированный на территории РФ. По-хорошему теперь его нужно включить в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения (ЖНВЛП). И конечно, важно, чтобы препарат ввозился на территорию России — чтобы не получилось так, что препарат не поставляется и никто в этом не заинтересован.

Регистрация не означает, что препарат станет стопроцентно доступным

Фризиум точно должен быть в перечне ЖНВЛП, и ввоз должен быть на контроле.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: