В Краснодарском крае минздрав обеспечивает лекарством только двух детей со СМА из 38 нуждающихся в лечении

В Краснодарском крае минздрав обеспечивает лекарством «Спинраза» только двух детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из 38. Об этом сообщил портал «Юга.ру» со ссылкой на ответ министерства об обеспечении лекарством пациентов с подтвержденным диагнозом «СМА».

По информации минздрава, на учете в Детской краевой клинической больнице состоят 38 детей со СМА. У каждого из них есть показания к лечению «Спинразой», уточнили в издании. Помимо этого, у десяти пациентов есть заключения федеральных клиник с рекомендациями о применении этого препарата.

Родители нескольких детей со СМА рассказали порталу, что краевой минздрав не обеспечивает лекарством пациентов по разным причинам. Так, Светлана Горчинская отметила, что врачебная комиссия назначила ее сыну лечение «Спинразой» по жизненным показаниям 14 октября 2019 года. Краевое ведомство сообщило ей, что проводит организационные мероприятия, после которых будет конкурс на закупку препарата.

Читайте также Маршрут пациента со СМА. Что ждет родителей ребенка с таким диагнозом?

«Прошел год, обеспечения нет. Я написала жалобу в прокуратуру Армавира и Росздравнадзор. Мне ответили, что конкурс ведется, во второй декаде 2020 года [сына] обеспечат лекарством. Увидела на сайте, что препарат приобрели. Однако нам его не выдают. Звонила неоднократно в краевое министерство в отдел закупок, оттуда меня направили в аптечный отдел, а они — обратно в закупки. Когда обеспечат, никто не говорит», — рассказала женщина.

Екатерина Веприкова отметила, что ее ребенку лечение назначили в декабре 2019 года. Они сделали запрос на обеспечение препаратом в краевое министерство здравоохранения. Им сообщили, что в бюджете нет средств на закупку «Спинразы», рассказала женщина.

«Весь 2020 год мы ждем ответы на наши запросы. Еще в мае я направила заявление в краевую прокуратуру. Оттуда пришел ответ, что до 20 июня мне должна отписаться прокуратура по месту прописки — Прикубанского округа. Но до сих пор ничего», — отметила Веприкова.

Сейчас в мире существует три препарата, которые могут приостановить развитие некоторых типов спинальной мышечной атрофии, — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В России зарегистрирована только «Спинраза», в июле производитель подал документы на регистрацию в РФ препарата «Золгенсма».

В России обеспечивать пациентов «Спинразой» должны региональные власти, но лекарство выдают не всем из-за высокой стоимости препарата.