В России началась неделя буллезного эпидермолиза
26 октября стартовала международная неделя буллезного эпидермолиза — редкого генетического заболевания, для которого характерна очень хрупкая кожа. Об этом «Таким делам» рассказали в фонде «Дети-бабочки», который оказывает пациентам с таким диагнозом медицинскую, психологическую, юридическую и информационную помощь.
По данным фонда, точное количество людей с таким заболеванием в стране неизвестно и варьируется от двух до четырех тысяч человек. Буллезный эпидермолиз нельзя вылечить, но состояние пациентов можно значительно улучшить с помощью правильно подобранной терапии.
Основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова сказала, что сейчас у организации более 400 подопечных из 200 городов. Куратова отметила, что на лекарства и перевязочные материалы для подопечных требуется около миллиарда рублей в год. Поэтому фонд старается, чтобы «люди-бабочки» получали помощь от государства.
«В течение последних четырех лет мы ведем большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы научить государственную систему заботиться о хрупких пациентах. В результате нашей работы в 16 регионах “бабочки” уже получают обеспечение за счет госбюджета», — сообщила Алена Куратова.