Власти Москвы до суда предоставили флакон «Спинразы» девочке со СМА. Из-за этого ребенку могут отказать в дальнейшей терапии

Департамент здравоохранения Москвы предоставил девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА) один флакон «Спинразы» сразу после того, как ее родители подали исковое заявление в суд. Из-за этого ребенку могут отказать в дальнейшем лечении, рассказала «Таким делам» глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

У шестилетней Ксении Филипповой СМА второго типа, ее семья пытается добиться обеспечения «Спинразой» в Перовском районном суде Москвы.

Лекарство нужно принимать пожизненно — сначала шесть инъекций, затем по три укола ежегодно. Стоимость одной инъекции — более 7,5 миллиона рублей. «Спинразу» должны предоставлять за счет регионального бюджета, но зачастую обеспечения препаратом приходится добиваться в суде.

Читайте также В России семьи детей со СМА, которые год получали «Спинразу», не могут добиться продолжения лечения

По словам Германенко, в Москве сложилась практика: семья обращается с иском в суд об обеспечении лекарством, а накануне заседания департамент здравоохранения выделяет один флакон «Спинразы» на начало лечения. Это, как отметила Ольга Германенко, становится основанием для отказа суда в иске, поскольку формально право ребенка на лечение не нарушено.

«В итоге у ребенка нет никаких гарантий продолжения лечения. Каждый раз семья вынуждена волноваться, предоставит ли депздрав новый флакон для очередной инъекции», — пояснила Ольга Германенко.

Такая ситуация произошла с Ксенией Филипповой. Фонд «Семьи СМА» помогает семье добиться в суде признания права на лечение ребенка и гарантии его беспрерывного продолжения. Юрист Артем Гульянц, представляющий интересы девочки, тоже считает, что ее дело «развивается по сценарию» других московских дел, которые рассматриваются в Тверском суде.

«После того как мы подали иск в суд в начале сентября, сразу активизировались департамент и Морозовская больница. Они действительно пригласили ребенка на госпитализацию, и девочке на днях сделали первый укол, хотя до этого родители очень долго бились, писали в разные инстанции, никакого результата не было. Мы опасаемся, что они это сделали лишь для того, чтобы возражать против наших требований. Я как юрист со всей очевидностью понимаю, что это не повод для отказа в иске, но Тверской суд уже отказывал в таких случаях. Мы очень переживаем, как бы в нашем деле не случилось то же самое», — рассказал юрист.

Заседание по обеспечению Ксении «Спинразой» пройдет в Перовском районном суде 17 ноября.