Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Не просто лечить, а вылечить». Почему в России не хватает денег на онкобольных детей?

В России нет отдельной детской онкологической программы. Формально больные дети включены в национальную онкологическую программу, в которой не прописаны ни детские нозологии, ни конкретные схемы лечения детей. В итоге финансирование выделяется по усредненному тарифу — около 100 тысяч рублей на одного ребенка, что позволяет покрыть лишь стоимость недорогой базовой химиотерапии и госпитализации. О необходимости централизации средств для спасения детей заявили участники онлайн-конференции «Детский рак излечим! Условие: консолидация медицинских, административных и социальных ресурсов».

Мать с ребенком в игровой комнате Центра детской онкологии и гематологии
Фото: Донат Сорокин / ТАСС

Всего в России, по словам профессора Светланы Варфоломеевой, директора НИИ детской онкологии и гематологии, замдиректора по научной и лечебной работе НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина, ежегодно заболевает раком порядка четырех тысяч детей. И погибают маленькие пациенты в основном потому, что у них развиваются рецидивы — рефрактерные формы заболевания, нечувствительные к химиотерапии. Поэтому так важна доступность современных инновационных лекарств.

Пример реальной потребности привел профессор Анатолий Казанцев, заведующий хирургическим отделением № 2 опухолей торакоабдоминальной локализации НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ имени Н. Н. Блохина: «Если мы возьмем семилетнего пациента с нейробластомой (злокачественной опухолью нервной системы. — Прим. ТД), то бюджет его лечения на полный курс иммунотерапии составит порядка 25 миллионов рублей. С одной стороны, цена вопроса велика, с другой — речь идет о полном излечении», — говорит врач.

При этом, по данным президента Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Каримовой, из более 50 больных детей, чьи родители обратились в этом году за помощью в ассоциацию, обеспечить лечение полностью региональные власти смогли лишь шестерым.

«Но детей надо не просто лечить, их надо вылечить!»

По словам Анатолия Казанцева, программа лечения нейробластомы включает в себя предоперационную химиотерапию, хирургический этап, высокодозную химиотерапию с трансплантацией костного мозга, лучевую и иммунотерапию. При этом без финальной стадии — иммунотерапии — лечение лишено смысла. Сегодня необходимые для ее проведения препараты в России не зарегистрированы. И хотя существуют законодательные механизмы ввоза препаратов для конкретных пациентов, их работу сдерживают бюрократическая волокита и дефицит региональных бюджетов, отказывающихся закупать дорогие лекарства.

Читайте также С широко закрытыми глазами

Появление инновационной иммунотерапии в онкогематологии позволило совершить прорыв в лечении нейробластомы — болезни, от которой еще совсем недавно погибало 50% больных детей. «В конце прошлого века показатели выживаемости детей с нейробластомой, особенно из группы высокого риска, не превышали 20%. Первые успехи появились с применением высокодозной химиотерапии, но могу сказать, что с инновационными иммунопрепаратами и внедрением трансплантации костного мозга достижимо и 75% выживаемости в когорте этих пациентов», — рассказала профессор Светлана Кулева, заведующий детским онкологическим отделением НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова, главный внештатный детский специалист-онколог комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

Эффективна инновационная иммунотерапия и в лечении других форм рака у детей. Неэффективна лишь действующая в стране система лекарственного обеспечения пациентов, которую надо радикально менять, считает член Общественной палаты Екатерина Курбангалеева.

Она напомнила, что недавно в России было принято решение о централизации финансирования медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. По предложению президента Владимира Путина на эти цели будут направляться средства, которые получит федеральный бюджет за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы физлиц свыше 5 миллионов рублей. Лечение за счет этих средств в 2021 году смогут получить 25 тысяч детей.

Аналогичное решение должно быть принято и в отношении онкобольных детей, считают врачи и общественники. Хотя та же нейробластома — одно из наиболее распространенных онкозаболеваний у детей, однако самих пациентов не настолько много, чтобы федеральный бюджет не смог справиться с такой нагрузкой. Ведь, по словам Светланы Каримовой, вся детская онкология — это, по сути, орфанные заболевания.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Помочь нам
Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: