Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Об этом сообщается на сайте Кремля.
В состав попечительского совета вошли:
- Николай Дайхес — директор медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА;
- Ирина Киркора — директор центра «Мир семьи»;
- Снежана Митина — президент «Общества инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
- Лидия Михеева — секретарь Общественной палаты России;
- Ирина Мясникова — председатель «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»;
- Галина Новичкова — генеральный директор центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева;
- Елизавета Олескина — директор фонда «Старость в радость»;
- Елизавета Петряйкина — директор детской клинической больницы университета имени Пирогова;
- Ксения Раппопорт — учредитель фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»;
- Леонид Рошаль — президент союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата»;
- Юлия Самойлова — певица;
- Нюта Федермессер — директор московского центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы;
- Лариса Фечина — заместитель главврача детской клинической больницы Свердловской области;
- Константин Хабенский — учредитель Фонда Хабенского, актер;
- Чулпан Хаматова — соучредитель фонда «Подари жизнь», актриса.
Фонд возглавит протоиерей Александр Ткаченко. Он сказал «РИА Новости», что в первые списки пациентов вошли более 9 тысяч человек. Фонд также подготовил перечень из почти 50 препаратов. Первые лекарства обещают поставить в январе.
Председатель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова в беседе с «Такими делами» назвала создание фонда «огромным шагом вперед в помощи пациентам с редкими заболеваниями».
«До создания этого фонда почти никаких надежд [для людей с орфанными болезнями] не было. Этот вопрос крайне сложный не только в России, но и во всем мире. Стоимость лечения таких пациентов огромная. Никакой семье, никакому одному фонду это не потянуть. Мы очень надеемся, что, поскольку фонд задействует государственные средства, люди с редкими, тяжелыми, жизнеугрожающими заболеваниями получат больше помощи», — сказала Мясникова.