Экспертный совет фонда «Круг добра» решил срочно закупить препарат «Спинраза» для четырех пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые немедленно нуждаются в помощи. Об этом сообщается в фейсбуке организации.
Препарат получат четыре пациента — из Москвы, Республики Коми, Краснодарского края и Архангельской области. Такое решение приняли на экстренном заседании экспертного совета фонда.
«[У детей] экстренные показания к началу лечения, и ждать совсем нельзя», — прокомментировала ТД директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, которая входит в экспертный совет фонда «Круг добра».
Обновлено 19 февраля в 10:15. Информацию о срочной закупке «Спинразы» для четырех детей со СМА удалили с сайта и из социальных сетей фонда «Круг добра». «Такие дела» отправили запрос в организацию с просьбой прокомментировать ситуацию. На момент публикации новости ответ редакция не получила.
3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
11 февраля, на первом заседании попечительского совета фонда «Круг добра», «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» (рисдиплам) включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать организация. Одна упаковка «Спинразы» стоит в России чуть более 5 миллионов рублей.
15 февраля правительство направило в фонд первые 10 миллиардов из 60 миллиардов рублей, выделенных на год, на закупку лекарств для будущих подопечных организации.