В Екатеринбурге мальчику со СМА сделали укол «Золгенсма». 2,3 миллиона долларов на покупку препарата собрали благодаря пожертвованиям
В Екатеринбурге шестимесячному мальчику со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол препарата «Золгенсма». Об этом Е1.ru рассказал отец ребенка Дмитрий Бахтин.
По его словам, 19 февраля кейс с замороженным препаратом привезли в больницу в 12:00. Через 4 часа он разморозился, в 17:00 лекарство стали вводить. Вся процедура заняла 2,5 часа. Сейчас мальчик находится под наблюдением врачей.
Предварительный диагноз «СМА первого типа» ребенку поставили спустя две недели после рождения. Еще через пару недель он попал в реанимацию с осложнением. Бахтины обращались в свердловский областной минздрав с просьбой обеспечить ребенка «Спинразой» на то время, пока они собирали средства на «Золгенсма».
После общественной поддержки семьи минздрав предложил Бахтиным две невостребованные ампулы «Спинразы», которые предназначались другому ребенку. Но остальные два необходимых укола за 15 миллионов рублей родители должны были оплатить сами. В итоге две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, уточняет Е1.ru. Мальчику успели сделать первый укол «Спинразы».
В декабре 2020 года семье Бахтиных удалось собрать на укол «Золгенсма» 2,3 миллиона долларов благодаря пожертвованиям. Это самый дорогой препарат в мире. В июле 2020 года производитель подал документы на регистрацию «Золгенсма» в России.
На сегодня в России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение «Спинразой» и рисдипламом необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции.