Жительница Хабаровска с муковисцидозом сообщила, что минздрав не закупает для нее «Симдеко». Препарат обязали выдать по решению суда

Татьяне Матвеевой с муковисцидозом из Хабаровска региональный минздрав не выдает препарат «Симдеко», несмотря на соответствующее постановление суда. Об этом сама Татьяна рассказала «Таким делам».

По словам девушки, ей 30 лет и она самая взрослая пациентка с муковисцидозом в Хабаровске. Трансплантация легких ей противопоказана из-за аспергиллеза — грибкового поражения легких. Поэтому на протяжении всей болезни Татьяна принимала симптоматические препараты, которые выдавали бесплатно.

В 2019 году у Матвеевой впервые произошло обострение заболевания. С легочным кровотечением ее на скорой отвезли в краевую больницу. После этого лечащий врач девушки из московского центра муковисцидоза рекомендовал ей перейти на таргетные препараты. Такие лекарства не купируют симптомы, а воздействуют на причину заболевания — поломку в гене, пояснила Татьяна.

Читайте также «Знать, что лекарство есть и что оно недоступно». Фонд «Круг добра» не планирует закупку терапии, которая может спасти жизнь детям с муковисцидозом

«Мне удавалось доставать незарегистрированный препарат “Оркамби”, — говорит Татьяна. — За время его приема стабилизировалось состояние, прекратилось кровохаркание, зафиксировалась функция легких, хотя бы на 23%. Но в 2020-м году, когда у меня не было денег на покупку лекарства, начались жуткие откаты [в лечении]. Температура 38, падение легочной функции, я задыхалась, ломало все кости. Еще один такой откат я просто не выдержу».

Татьяна сказала, что в тот момент ей помогла подруга Маргарита, которая помогла собрать документы для федерального консилиума. В июле 2020 года консилиум назначил Матвеевой препарат «Симдеко». В протоколе заседания отмечается, что без этого лекарства «жизненно угрожающее состояние больной может развиться в короткие сроки».

По словам девушки, одна упаковка «Симдеко» на 28 дней стоит 1,9 миллиона рублей. Принимать препарат нужно ежедневно на протяжении всей жизни.

«Я подала документы в минздрав, чтобы мне закупили лекарство, до октября приходили лишь отписки. Когда у меня совсем опустились руки, на помощь снова пришла Маргарита, которая настояла на обращении в суд. 22 ноября мы его выиграли. Но лекарства до сих пор нет. Минздрав переложил с себя ответственность на районную поликлинику. Препарат не могут приобрести прямой закупкой, по 44-ФЗ должен быть объявлен аукцион. Но его не объявляют, потому что минздрав не перечислил на счет поликлиники деньги. Жалоба в Генпрокуратуру тоже не дала результатов», — заключила Татьяна Матвеева.

«Такие дела» обратились за комментариями в министерство здравоохранения и прокуратуру Хабаровского края. На момент публикации ответы не были получены.