Фонд «Круг добра» завершает сбор заявок на обеспечение препаратами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Больше половины заявок уже рассмотрели. Об этом сообщила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина, передает ТАСС.
«Часть [заявок] уже была утверждена на экспертном совете, на ближайшем заседании другие также будут одобрены», — прокомментировала Байбарина.
Как пишет «Новая газета», фонд уже закупил препарат «Спинраза» для пятимесячной девочки со СМА из Коми. «Вчера врачи сообщили нам, что препарат для [ребенка] уже доставлен в больницу, сегодня состоялся консилиум, решением которого на завтра назначена инфузия “Спинразы”», — рассказала ее мама Татьяна Гарипова. Она уточнила, что инъекцию девочке сделают в Сыктывкаре.
3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Экспертный совет фонда на первом заседании включил СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд. Позже в этот перечень добавили болезнь Помпе.
11 февраля «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» (рисдиплам) включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать организация. 18 февраля экспертный совет фонда «Круг добра» решил срочно закупить «Спинразу» для четырех пациентов со СМА из Москвы, Республики Коми, Краснодарского края и Архангельской области.