СМА включили в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд «Круг добра»

Прошло первое заседание экспертного совета фонда «Круг добра». На нем приняли ряд решений по спинальной мышечной атрофии (СМА). 

Экспертный совет фонда включил:

• СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд;
• препараты нусинерсен, рисдиплам и золгенсма в перечень лекарств для закупки фондом;
• всех детей с генетически подтвержденным диагнозом СМА в перечень категорий детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.

Читайте также В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?

Сейчас эксперты обсуждают ситуацию каждого ребенка со СМА, которого включают в программу фонда. На следующей неделе планируется начать централизованную закупку лекарств. После этого экспертный совет будет обсуждать работу фонда с другими заболеваниями.

До этого был известен лишь предварительный список лекарств, которые мог бы закупать фонд для лечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, и предварительный порядок закупки этих лекарств.

Экспертный совет фонда «Круг добра» должен утверждать перечень тяжелых и хронических, в том числе редких, заболеваний, с которыми будет работать фонд, и необходимость в лекарствах и средствах реабилитации для детей с такими заболеваниями. Исходя из этих данных, попечительский совет фонда должен распределять пожертвования.

Федеральный фонд помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина. 3 февраля он получил свидетельство о государственной регистрации.