Экспертный совет «Круга добра» включил три аутовоспалительных заболевания в перечень болезней, с которыми будет работать фонд. Об этом сообщается на сайте организации.
Фонд будет помогать детям с семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли.
Для таких пациентов «Круг добра» планирует закупать препарат первой линии канакинумаб — он подходит для лечения всех трех диагнозов. Окончательное решение примет попечительский совет фонда. В перечень заболеваний уже включены спинальная мышечная атрофия (СМА) и болезнь Помпе.
Федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями Минюст официально зарегистрировал 3 февраля. Организация финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
Правительство уже направило в «Круг добра» первые 10 миллиардов рублей на закупку лекарств. Всего на 2021 год в бюджете предусмотрено 60 миллиардов рублей.
Обновлено в 15:08. Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина рассказала «РИА Новости», что фонд одобрил заявки почти на 800 детей со СМА. На сайте самого «Круга добра» сказано, что одобрили заявки 902 детей.