Президент центра имени Рогачева предложил фонду «Круг добра» обеспечить лекарствами детей с опухолями головного мозга

Президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева Александр Румянцев предложил фонду «Круг добра» обеспечить препаратами детей с нейробластомой и генетически обусловленными онкозаболеваниями головного мозга. Об этом он рассказал порталу Vademecum.

Читайте также «Круг добра» обеспечит препаратами детей со СМА. А что будет с теми, кто уже проходит лечение?

По словам Румянцева, наиболее распространенная злокачественная опухоль головного мозга у детей — медуллобластома. Также встречается глиома, астроцитома, нейробластома. Последняя занимает 7-8% от всех злокачественных опухолей у детей в возрасте до 14 лет. В 90% случаев это новообразование диагностируется в возрастной группе до 10 лет.

Для пациентов из группы высокого риска с нейробластомой рекомендована операция с последующей химиотерапией, сообщил Румянцев. При тяжелых случаях этого заболевания используется препарат динутуксимаб бета. Он не зарегистрирован в России, его закупают только по показаниям, поэтому центр имени Рогачева решил обратиться к фонду «Круг добра».

Румянцев добавил, что также есть группа заболеваний, связанных в основном с опухолями головного мозга, имеющих генетический дефект. По его словам, это редкие случаи, таких пациентов может быть от 30 до 50 человек в год. «Недавно был разработан ингибитор тирозинкиназы, способный этот дефект заблокировать», — отметил Румянцев.

11 марта правительство утвердило правила предоставления в 2021 году гранта «Кругу добра». За его счет организация будет обеспечивать детей с тяжелыми и редкими заболеваниями медицинской помощью (при необходимости за рубежом), лекарствами и средствами реабилитации.

Попечительский совет «Круг добра» уже одобрил закупки лекарств для детей по пяти заболеваниям:

• спинальная мышечная атрофия (три препарата, один из них незарегистрированный);
• болезнь Помпе (один препарат);
• семейная средиземноморская лихорадка;
• криопирин-ассоциированный периодический синдром;
• периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли (один препарат).

С 15 марта «Круг добра» и Росздравнадзор запустят единую горячую линию для родителей — она будет круглосуточно работать по номеру 8 800 550-9903.