Фонд «Круг добра» будет помогать детям с миодистрофией Дюшенна и нейробластомой

Фонд «Круг добра» включил нейробластому и миодистрофию Дюшенна в перечень заболеваний, с которыми будет работать. Об этом пишет «РИА Новости» со ссылкой на председателя правления фонда Александра Ткаченко.

«Все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме», — отметил Ткаченко.

Читайте также «Знать, что лекарство есть и что оно недоступно». Фонд «Круг добра» не планирует закупку терапии, которая может спасти жизнь детям с муковисцидозом

В начале апреля представители 19 НКО просили «Круг добра» помочь детям с нейробластомой. По данным общественников, сейчас в России эту болезнь выявляют примерно у 350 детей в год.

Фонд «МойМио», который помогает семьям с детьми с миодистрофией Дюшенна, сообщал, что в России не менее 3 тысяч пациентов с таким заболеванием.

Сейчас в перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», включены спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазия. Общественники просили включить в этот список также детей с муковисцидозом, но соответствующее решение пока не было принято.

Минюст официально зарегистрировал «Круг добра» 3 февраля. Организация финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.

С 15 марта «Круг добра» и Росздравнадзор запустили единую горячую линию для родителей — она будет круглосуточно работать по номеру 8-800-550-99-03.