В Новосибирской области возбудили уголовное дело после смерти подростка со СМА, который должен был получить рисдиплам

В Новосибирской области СК возбудил уголовное дело о халатности, повлекшей по неосторожности смерть человека, после сообщений в СМИ о смерти 16-летней девушки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится на сайте ведомства.

Читайте также В Красноярске скончался двухлетний мальчик со СМА, у его брата такой же диагноз. Как родители добиваются лечения

Следователи установили, что для лечения девушке был необходим препарат «Эврисди» (рисдиплам), однако ей вовремя не предоставили лекарство. В СК уточнили, что 9 мая у девушки ухудшилось здоровье, ее госпитализировали, вскоре после чего она скончалась.

Сотрудники СК выяснят, ненадлежащим ли образом чиновники выполняли свои обязанности по обеспечению подростка льготным препаратом. Для установления причины смерти девушки назначили судебно-медицинскую экспертизу.

«Тайга.инфо» писала, что пациентке поставили диагноз СМА Верднига — Гоффмана, когда ей было семь месяцев. С пяти лет у нее случались приступы гипогликемии: резко падал уровень сахара в крови, она пользовалась аппаратом неинвазивной вентиляции легких. Девушка училась на дому, поскольку в здании школы не было доступной среды для школьников на колясках.

11 февраля «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями.

18 февраля в Россию ввезли первую коммерческую партию рисдиплама, 31 марта препарат ввели в гражданский оборот. Рисдиплам одобрен для лечения СМА всех типов у взрослых и детей с двух месяцев. Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки перорально или, при необходимости, через зонд для энтерального питания.

Обновлено 14 мая в 12:00. В минздраве по Новосибирской области «Тайге.инфо» сообщили, что смерть девушки «не связана с прогрессированием основного заболевания». «Что касается обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом данной пациентки, еще в 2020 году ей была предложена терапия препаратом “Спинраза”, однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения», — отметили в ведомстве.