Попечительский совет «Круга добра» включил в перечень закупок четыре новых препарата — динутуксимаб бета, аталурен, ивакафтор и элексакафтор. Они применяются для лечения нейробластомы, миодистрофии Дюшенна-Беккера и муковисцидоза, пишет «Фармацевтический вестник».
- Динутуксимаб бета против нейробластомы наиболее эффективен для лечения детей с небольшой массой опухоли. Это пациенты, которые достигли определенного положительного эффекта на фоне стандартной терапии.
- Аталурен применяется для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера. Этот препарат пока принимают только девять детей.
- Ивакафтор и элексакафтор назначаются при муковисцидозе. Их применение приводит к увеличению жизни примерно на 23 года.
В ближайший планах «Круга добра» — рассмотреть пять нозологий для включения их в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд.
21 мая правительство России утвердило порядок оказания медицинской помощи детям за счет «Круга добра». Средства могут направляться на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения с доказанной эффективностью.
Порядок устанавливает, что в случае необходимости пациенты будут получать лекарства и медицинские изделия, не зарегистрированные в России. Но они должны быть одобрены регуляторами Евросоюза или США. Также в документе прописана возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.