50 миллионов рублей пожертвований за неделю. Интервью с отцом ребенка со СМА, про которого рассказал Моргенштерн
26 июня рэпер Моргенштерн опубликовал в своем youtube-канале видео с просьбой пожертвовать деньги трехлетнему Илье Худобе со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Тимашевска на Кубани. За полторы недели ребенку перевели пожертвованиями свыше 52 миллионов рублей.
«Такие дела» поговорили с отцом ребенка об их жизни, о том, с чем пришлось столкнуться после внезапной славы, а также сколько у Ильи осталось времени, чтобы получить лекарство.
Сергей Худоба
папа Ильи со СМА
Илья к году уже ползал на коленках, пытался вставать у опоры, немного ходил, держась за диванчик. Потом мы с женой Евгенией заметили, что сын стал меньше двигаться, а все больше сидеть. Мы заволновались и обратились к неврологу в Тимашевске. Врач сказала нам:
Мы хотели в это верить, а не в то, что наш ребенок чем-то болен. Спустя месяц улучшений не было, поэтому мы обратились в детскую краевую больницу Краснодарского края. Там нам сказали, что через неделю ребенок умрет и можно уже ничего не делать. Мы не послушали, легли в больницу, где нам сделали разные обследования и поставили диагноз «полиневропатия». Илье назначили лечение гормонами, из-за которых он очень сильно поправился, стал как японский ребенок сумо.
В декабре 2019 года мы поехали в Москву, где Илье поставили диагноз «СМА второго типа». Консилиум врачей дал нам направление на препарат «Спинраза», который должен предоставляться бесплатно государством. Минздрав присылал нам отписки по причине отсутствия денег, после чего мы обратились в суды, которые длились почти 10 месяцев.
8 июля 2020 года суд постановил немедленно обеспечить Илью «Спинразой», но спустя примерно 20 дней минздрав региона подал апелляцию на решение суда. Затем был еще один суд, который мы также выиграли, но минздрав снова опротестовал решение.
Когда мы поняли, что минздрав ничего нам не предоставит, открыли собственный сбор на «Спинразу». Время уходило. При этой болезни оно на вес золота. За пять месяцев нам удалось собрать очень маленькую сумму, когда в мае 2020 года Европейская комиссия одобрила «Золгенсма» для лечения детей со СМА. Получить лечение теперь могли младенцы и маленькие дети весом до 21 килограмма, когда по протоколу производителя — только дети до двух лет. Тогда мы решили попробовать собрать деньги на «Золгенсма».
Параллельно 3 ноября 2020 года невролог включила Илью в список участников программы раннего доступа к препарату рисдиплам от производителя «Рош». Сейчас мы принимаем последние препараты от компании, а следующая поставка должна быть уже от минздрава Краснодарского края. Нам звонили из больницы и подтвердили, что рисдиплам уже закупили и он ждет нас.
Сбор на «Золгенсма» шел очень долго и туго. Иногда за неделю мы собирали всего 5 тысяч рублей. За год нам пожертвовали 30 миллионов рублей.
Наши волонтеры писали миллиону различных фондов, знаменитостей, олигархов. Везде были отказы, но мы продолжали. В итоге нам удалось найти волшебника, который сдвинул сбор с мертвой точки. Сработал принцип семи рукопожатий: цепочка людей привела нас к Алишеру.
Моргенштерн два месяца назад написал моей супруге Евгении, они начали переписываться, он запросил подтверждающие документы о болезни, назначении препарата, сборе. После этого он перевел нам 3 миллиона рублей. Это был самый большой перевод за время сбора от одного человека. Мы его отблагодарили, порадовались, но потом он отошел от наших дел. У нас снова началась черная полоса: раз в две недели мы могли собрать 150 тысяч рублей за сутки, но в целом сбор опять пошел туго.
Одним вечером жена решилась снова написать Алишеру и предложила провести прямой эфир [в инстаграме]. Через 20 минут после начала общения он перевел нам миллион рублей и сказал:
В прямом эфире он призвал подписчиков жертвовать деньги. С тех пор все и закрутилось. Алишер взял Илюху под свое попечение, пообещал, что доведет сбор до конца. После прямого эфира за два дня нам прислали 12 миллионов. Алишер дополнительно прислал 6 666 666 рублей и запустил акцию «волшебные шестерки», чтобы все присылали пожертвования с окончанием на цифру 6. Всего за неделю нам удалось собрать 50 миллионов рублей.
Во время сбора и в особенности после упоминания у Моргенштерна мы столкнулись с негативом. Люди пишут, что «малой умрет, а вы заберете себе деньги и купите остров, машину и будете там жить и кайфовать» или «да бросьте Илью, родите себе нового сына, у вас теперь куча бабла». Мы стараемся пропускать такие комментарии, поскольку все-таки нам приходит больше позитивных сообщений.
Ощущение, что волна хайпа схлынула, присутствует у нас всегда. Мы боимся этого, но одновременно понимаем, что нереально каждый день собирать по 12—15 миллионов рублей. Алишер продолжает точечно призывать подписчиков жертвовать деньги. Но, наблюдая за другими семьями с детьми со СМА, мы можем сказать, что даже сбор миллиона рублей в сутки — это очень много. Если подсчитать, что осталось 70 миллионов рублей до окончания сбора средств на «Золгенсма», то такими темпами мы их соберем за два месяца.
У нас очень мало времени — пока Илюша не станет весить 13,5 килограмма. Такие требования выдвинула американская клиника, где могут поставить сыну препарат. Мы могли бы сделать укол в клинике в России, но, пока деньги не собраны, мы им не интересны.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам