Благотворительный фонд помощи пациентам с буллезным эпидермолизом «Дети-бабочки» до 30 сентября проводит акцию в поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями кожи и их родителей. Об этом «Таким делам» сообщили в организации.
При покупке ювелирных украшений MIUZ Diamonds в фирменных магазинах сети часть средств направят в фонд. Также организация запустит в инстаграме серию постов, которые будут посвящены мамам маленьких пациентов.
«Каждый пост — мини-история одной мамы, ее судьбы и успеха, достичь которого удалось, несмотря на тяжелую болезнь ребенка. Организаторы акции надеются, что таким образом они смогут поддержать многих женщин, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Вдохновить их живыми примерами, показать, что жизнь прекрасна и она продолжается, главное — не нужно концентрироваться только на болезни ребенка», — рассказали в фонде.
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием на коже слизистых пузырей и эрозий в результате малейших травм или спонтанно. По мировой статистике, буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50—100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. В России таким детям с 2011 года помогает фонд «Дети-бабочки».