Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Ванька и дед Иван

Фото: из личного архива

Десять лет назад в городе Чехове на улице Маркова спал в свой колыбельке мальчик Ваня, спеленутый лопухами. А днем Ванечку заворачивали, как пирожок, в бумагу для компрессов, она же для выпечки, — лопухи по ночам кололись

Зато бумага отлично растворялась при купании в воде — так и раздевались. 

Ночами Ванька не спал, чесался, хныкал, домашние носили ревущий кулек, из которого шел лопуховый или подорожниковый (зимой — сушеный, летом — свеженабранный) дух, на руках. Самым стойким был дед, ему доставалась самая длинная вахта. Дед Иван прошел Афган, буллезный эпидермолиз его пугал значительно меньше, чем бабку и молодых, опухших от ужаса и боявшихся притронуться к израненному младенцу. Дед потом, спустя семь лет, и подскажет Ваньке «волшебное слово», которым можно заговаривать хулиганов, отводить настырные взгляды и выходить сухим из воды, если очень уж достают: «А ты говори, что в танке горел». 

И Ванька так всем с тех пор и говорит: «Я в танке горел. Че зыришь?» 

Таких, как Ванька, называют дети-бабочки. Тонкокожие, ранимые, в шрамах и болячках. Хрупкие, как хрустальный новогодний шар. На которых и дуть-то надо с осторожностью. А в руки брать — так вообще с мягкой тряпочкой. Чуть сильней обнимешь — волдырь, потом сходит кожа, оставляя тебя голым… 

Но данный конкретный Ванька Никишев — это вообще отдельный случай. Бог как знал, кого снарядить в этот раз на Земле этим самым эпидермолизом. Потому что Ванька сдюжил. И предков научил. 

Дед Иван подтверждает. Ему видней. Он выжил в Афгане.

Что, внук без кожи не выживет, что ли?

Беладонна

Но вообще Лена Никишева говорит, что нет, не выжил бы. 

И что все врачи говорили — максимум год. Чередуя этот тезис с вопросом: «А ты зачем вообще забрала-то?!» Не рожала, нет, у нас же XXI век. Родила — и ладно, имеешь право! Но брать домой-то зачем?! И еще на прием приносить вот с такими расширенными, как от беладонны, глазами, младенца, у которого больше половины кожного покрова — как будто его и правда только что из танка вытащили — одна кровавая рана. Дед и тащил, в зубах, как кутенка, а потом обматывал подорожником и лопухами (папа, водитель рейсового автобуса Чехов — Москва, нагуглил народную медицину, а бабушка с мамой скосили все окрестности улицы Маркова, каждый кустик уже чуть не в лицо знали).

А что им делать? Врачи отворачиваются, в Москве есть центр один, но тот появился позже, в 2010-м. В интернетах писали, что при любых поражениях кожи хорошо помогает репейное масло, и папа Миша вываривал вечерами, после рейса, на кухне в тазу корни лопуха и делал для сына маслице, заворачивал его в травы, запасенные на зиму в обувных коробках, небоскребами стоявших в каждом углу квартиры, сушил влажные салфетки, чтобы потом ими закрепить на рыдающем «пирожке» обертку — тонкую, как для выпечки, бумагу. Это Лене такая идея в голову пришла, можно патентовать: до Никишевых народная мысль не знала, как надевать на ребенка с буллезным эпидермолизом одежду, чтобы она к половине тела не прирастала к вечеру, забиваясь в раны. А они оказались хитрее: обернули, одели сына — и на прогулку. Еще очень уповали на бабок, колдунов, святые источники, все надеялись порчу снять или там сглаз… Но это при любой болячке, если врачи говорят только: «Лучше откажитесь» — обычное дело. 

Иван НикишевФото: из личного архива

В общем, десять лет назад жили-были в Чехове эти странные Никишевы, которые не отказывались, и казалось, что то ли XIX век еще на дворе, когда в полном сказок и трав знаменитом местном имении Лопасня-Зачатьевское подрастают пушкинские дети, то ли все еще Великая Отечественная, когда летчик-герой Марков каждый день совершает боевой вылет, то ли восьмидесятые и дед мужественно выгрызает себе жизнь, а кругом полыхают танки. Мирная жизнь Никишевых десять лет назад проходила в условиях, приближенных к боевым, в полной социальной изоляции, на лоне, практически, природы — лопухи же нужно было где-то брать. В городской квартире они не растут. А лопухов Никишевым нужно было много. Ванька рос. Лопухи — и детский крем за 50 рэ. Вот чем в 2010-м в 60 километрах от столицы России лечили буллезный эпидермолиз — хронически лопающуюся, как мыльный пузырь, от прикосновения, тончайшую, как бабочкино крыло, кожу детей.

И поэтому Лена Никишева говорит, что нет. Не выжил бы Ванька. И не дожил бы до десяти лет. Не пошел бы в школу. Не завел бы там друга Леню. И не рубился бы с ним до пяти утра в «Майнкрафт», ловко попадая однажды сросшимися, а затем прооперированными и разделенными пальчиками по кнопкам. Не сидел бы с мамой над домашкой. Не играл бы — аккуратненько, разумеется, — в футбол. И не мечтал бы вместе с родителями о брате. 

Если бы не фонд «Дети-бабочки». 

«Мам, прекрати из меня делать!»

Фонд «Дети-бабочки» с Ванькой погодки. Родились почти одновременно, фонд — на год лишь позже. Тяжело давшийся Никишевым год… И в стране стало на один «брошенный» диагноз меньше — про который участковый в поликлинике привычно и устало говорит: «Зачем брала?»

Как зачем? Чтобы жить.

К первому Ваниному дню рождения сотрудники фонда добрались и до улицы Маркова в городе Чехове. 

«Они приехали сразу со всеми материалами — и у меня был просто шок, когда я увидела эти сеточки, которые, оказывается, не прилипают к коже, специальные бинты и пеленки, пену от ожогов, поняла, что это все продается, что все это можно купить и что наша жизнь прямо сейчас, сегодня изменится! Но, конечно, на осознание, что мы на самом деле нормальные, обычные, что мы можем жить, как все, нужно было еще время. А когда они ушли, оставив запас до следующего раза, я рыдала — от жалости к себе, к Ваньке, который потерял почти 80 процентов кожного покрова из-за неправильного ухода, из-за того, что в роддоме на него клеили пластыри, снимая их “с мясом”, или просто из-за того, что мы его качали и обнимали — беззащитного, завернутого только в лопух… Сейчас дети, которые рождаются с буллезным эпидермолизом, имеют намного больше сохранного кожного покрова, потому что не теряют его, ведь в любую точку, где бы ни родилась новая бабочка, сразу же вылетает медсестра с волшебным чемоданчиком…»

И никто больше не собирает по окраинам городов одуванчики и лопухи, чтобы пеленать ими своих тонкокожих младенцев.

Фонд «Дети-бабочки» рос вместе с бабочками. Обеспечивал дорогостоящими импортными перевязочными материалами (это как корсет для тургеневской девушки или латы для средневекового рыцаря — без перевязки никуда; Лена этот двухчасовой ежедневный ритуал забинтовывания Ваньки, как мумии, обозначает глаголом «мотать»), выбивал их из государства (в последние годы Никишевы в Подмосковье уже получают перевязку по ОМС), рассказывал мамам и врачам, что да, можно, нужно забирать и не надо ставить крест, организовывал медицинское сопровождение семей («Стоматолог у нас только от фонда — во рту тоже ранки, язык приросший; сросшиеся пальчики помогли прооперировать; отправляли на лечение в Израиль»). Крылья этих бабочек всегда будут хрупкими-хрупкими. Но акварельные крылья фонда крепчают с каждым днем — чтобы укрывать как можно больше новых тонких созданий. И помогать их семьям прорывать кокон изоляции и безнадеги. 

Ведь самым сложным для Никишевых оказалось не перестроиться на обычный лад — выйти на работу, покупать сыну обновки, понять, что Ваньку нужно готовить к школе, — а отодрать, почти с кожей, плотно набитое и уже почти въевшееся в подкорку тавро изгоя: «Все это время я жила с ощущением, что родила какого-то урода, что мы прокаженные. И как будто в чем-то провинившиеся…»

Это ярмо вины давило на плечи тяжелее, чем лопата, с которой Никишевы выходили на «субботники» за лопухами, с каждым разом все дальше от улицы Маркова. «Но никто в городе ни о чем не догадывался. Мы никому не говорили, что у нас такой ребенок. А смысл? Помочь все равно никто бы не смог. Фонд нас… как будто выпустил из подполья. Мы же жили с ощущением, что мы одни во всем мире. А оказалось, нас много». Перестать себя винить, снова начать радоваться жизни, мечтать еще об одном ребенке Никишевы смогли только благодаря фонду — и, конечно, младшему Ивану. 

Ванька сделал главную работу. Во-первых, потому что он внук деда Ивана. А во-вторых, потому что Бог знал, кому посылать буллезный эпидермолиз.  

«Мам, а ну прекрати из меня какого-то… этого делать! Я нормальный!»

«Дурак какой-то!»

Миша Никишев полюбил Лену, когда еще на грузовике работал, а она — в своем продуктовом. Невидимая строгая женщина за кулисами прилавка, оператор ПК. Миша привез разгружать продукты и, пока разгружал, сразу этой женщине все и выпалил: «Ты мне ребенка родишь!» — «А я подумала: дурак какой-то!» Так все и сталось. «Наглостью взял. У нас папе все по барабану! Ну и сын такой же». Вот этой же отцовской прямотой и решительностью (ну и дедовскими, конечно, методами) будет потом Ванька Никишев брать и свой первый «Б», и женскую половину семьи, которая все никак не могла прийти в чувство. 

Елена, Михаил и Иван НикишевыФото: из личного архива

«Когда я вижу, как Ванька себя ведет, как относится к своему состоянию, понимаю, что все проблемы — в голове, это у меня комплексы, а не у сына диагноз! Ванька — активист, выступать начал, у него много друзей, а если кто-то его дразнит, он просто отворачивается: “Значит, нам не по пути”. Боялась, что его поранят, — оказалось, достаточно было всем объяснить: “Ваню не толкать, руками не трогать!” Думала, что мне придется уйти с работы, сидеть в коридоре на лавочке, пока он будет на уроках, страховать… а в итоге посидела недельку в сентябре, и он говорит: “Мам, ты иди”. А ведь могла, выходит, и в сад отдать… Если бы не боялась. Мамы, которые помоложе, после меня которые рожали, уже не боятся». 

…Иван Никишев — младший хочет в будущем стать — нет, не как дед-вояка. А как отец — водителем. «Раньше думал скорые водить, людям помогать. А теперь уже строго — рейсовые автобусы. Людей возить».

Так уйдет однажды наш Ванька в рейс Чехов — Будущее. Улетит туда, взмахнув сиреневыми крылами. И возьмет всех нас на борт. Испуганных, неверующих, малых. Ивана-афганца, нахрапистого Мишу, затравленную Лену, лихих одноклассников, растерянного участкового педиатра и всех детей, и всех бабочек, и всех живых. «А че, мы все нормальные». Подаст гудок, нажмет на газ, махнет рукой. И будем мы жить все долго и счастливо.

Однажды на Земле.

Пожалуйста, поддержите фонд «Дети-бабочки», который заботится о Ваньке.    

Сделать пожертвование

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Дети-бабочки»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 434 736 552
Все отчеты
Текст
0 из 0

Иван Никишев

Фото: из личного архива
0 из 0

Иван Никишев

Фото: из личного архива
0 из 0

Елена, Михаил и Иван Никишевы

Фото: из личного архива
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Дети-бабочки» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: