Фонд «Круг добра» запустил интернет-портал, через который семьи тяжелобольных детей смогут отслеживать закупки лекарств
Фонд «Круг добра» запустил единую информационную систему для учета лекарств и медизделий для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Семьи смогут воспользоваться ей через портал «Госуслуги». Об этом сообщает ТАСС со ссылкой на председателя правления фонда Александра Ткаченко.
Регионы будут направлять в систему заявки на обеспечение детей лекарствами, объяснил Ткаченко. Родители пациентов смогут отслеживать, просмотрена и одобрена ли заявка, а также прошла ли закупка лекарственного препарата, рассказал он.
Председатель правления фонда отметил, что система в течение месяца проходила тестирование в Московской, Курской областях, в Санкт-Петербурге и в Бурятии. Теперь во всех регионах России ответственные сотрудники местных минздравов будут отвечать за взаимодействие с «Кругом добра». Их данные и контакты появятся на сайтах региональных ведомств.
3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
В перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», включены спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, мукополисахаридоз IV А типа, гипофосфатазия, нейробластома и миодистрофия Дюшенна. Для их лечения экспертный совет фонда утвердил 16 препаратов. 1047 пациентов уже получили помощь от фонда.