Минздрав запросил у регионов данные об обеспечении рисдипламом взрослых пациентов со СМА

Минздрав запросил в регионах России данные об обеспечении рисдипламом взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) из списка, который составил 19-летний житель Москвы Даниил Максимов. Об этом сам Даниил рассказал «Таким делам».

Читайте также «Они как будто в первый раз слышали, что происходит». В Минздраве предложили вышедшему на пикет юноше со СМА написать заявление главе ведомства

В ведомстве Максимову заявили, что по каждому пациенту направлены запросы региональным властям, чтобы они предоставили информацию о текущем лекарственном обеспечении. «Такие дела» обратились в Минздрав с просьбой прокомментировать ситуацию, на момент публикации новости ответ не был получен.

16 июля Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с плакатами «Рисдиплам-Спинраза», «#диагнозжить», «Мы тоже хотим жить». Он хотел добиться от государства закупки рисдиплама («Эврисди»). К юноше присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом.

Сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. Там они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся взрослым со СМА.

Кроме того, Максимов провел опрос молодых людей со СМА, нуждающихся в лекарстве, и составил список — в него вошли 52 человека.

Диагноз «СМА» Максимову поставили в детстве, но компания — производитель лекарств стала обеспечивать его необходимым препаратом только около года назад. В конце июля этот запас лекарств закончится. Дальше поддержанием терапии должно заниматься государство, но, как сказал Максимов, оно отказывается это делать.