Такие дела

«Для тех, кто живет далеко от Москвы, поломка аппарата будет трагедией». С какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушениями слуха

Родители детей с нарушениями слуха пожаловались на то, что пациенты сталкиваются с разными сложностями во время замены и настройки слуховых аппаратов, — в России не хватает для этого специальных центров. «Такие дела» попытались собрать сложности, через которые вынуждены проходить пациенты.

Кохлеарный имплантат
Фото: publicdomainpictures.net

Центры только в Москве и Петербурге

Детям, которые рождаются глухими, проводят операцию — устанавливают кохлеарный имплант. Это такое техническое средство, которое позволяет компенсировать потерю слуха. Система кохлеарной имплантации состоит из двух частей: внутренней части — импланта, и внешней — речевого  процессора. Замена наружной части проводится пожизненно, один раз в пять лет.

Читайте также «Мне очень хотелось петь». Как слабослышащий студент из Екатеринбурга стал снимать клипы на жестовом языке

Роман Кудренко, председатель североосетинской общественной организации слабослышащих «Мир звуков», рассказал, что сейчас в России кохлеарную имплантацию проводят в пяти медицинских центрах, расположенных в Москве и Петербурге. А замену речевого процессора — только в трех медицинских организациях.

В  июне 2021 года Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) значительно снизил тариф на замену речевых процессоров. В результате клиники оказались в положении, когда им приходится либо отказывать в помощи людям с инвалидностью, либо работать в убыток. Один аппарат в среднем стоит 703 тысячи рублей, отмечает Роман, при этом регионы выделяют на услугу только 600-650 тысяч рублей.

«Мы пытаемся в регионе организовать замены. У нас есть медорганизации, которые могут оказывать услуги. Они полностью оснащены оборудованием, есть персонал. Наш территориальный ФОМС определил тариф — 626 тысяч рублей.

Как можно за эти деньги купить техническое средство, которое стоит 703 тысячи рублей, и еще оплатить услугу медперсонала?

Мы не знаем», — подчеркнул Кудренко.

Он отметил, что обратился в правительство Северной Осетии, которое согласилось пересмотреть алгоритм того, как регион будет доплачивать недостающие суммы денег.

Роман Кудренко подчеркнул, что в 2021 году 14 людям с инвалидностью по слуху из Северной Осетии требуется замена речевого процессора системы кохлеарной имплантации. Некоторые из этих людей не могут выехать из региона, потому что боятся коронавируса, другие живут в сельской местности, и им не на кого оставить хозяйство, третьи наблюдаются в Российском научно-клиническом центре аудиологии и слухопротезирования Федерального медико-биологического агентства (ФМБА)  России.

Сейчас в этот центр очередь — больше 150 человек в ожидании, но финансирование отсутствует, сказал Кудренко. При этом другие центры отданы под нужды больных с коронавирусом. Проблему могло бы решить развитие региональных центров, тем более, как отмечает Роман, в Северной Осетии есть для этого все условия — и медперсонал, и необходимое оборудование.

«Родители детей-инвалидов с нарушением слуха, чтобы получить врачебную помощь, не должны ездить в столицы»

«Максимум — в соседний город. Тем более что многие дети с нарушением слуха страдают и другими заболеваниями: кто-то плохо ходит, у кого-то есть другие особенности развития», — отмечает сооснователь сети медицинских центров «МастерСлух», учредитель фонда «Слышать жизнь» Дмитрий Бочкарев.

Он рассказал «Российской газете», что в 2018 году создал в Ростовской области сеть клиник, где помогают реабилитировать пациентов со слуховыми имплантами. Саму операцию по установке кохлеарного импланта по-прежнему проводят только в федеральных центрах, но регулярную замену смогут сделать и в клинике. В Ставропольском крае детям также выделяют квоты на реабилитацию, пишет издание. По данным «Российской газеты», в России ежегодно проводится примерно 900 — 1200 операций по кохлеарной имплантации. 

Пока Роман Кудренко создал петицию на Change.org с требованием установить адекватные и обоснованные тарифы на замену речевых процессоров в регионах, организовать реабилитацию детей после кохлеарной имплантации на местах, а также обеспечить всем пациентам после кохлеарной имплантации право на выбор медицинского учреждения по собственному усмотрению. Петицию на момент публикации подписали больше тысячи человек.

Отсутствие квот в московском центре

Читайте также Секретный язык супергероев

Создатель родительского сообщества «Дети слышат» Анна Чехова рассказала, что она со своим ребенком с нарушением слуха столкнулась с отсутствием квот в центре аудиологии и слухопротезирования. Сыну Анны 10 лет, и сейчас пришло время менять процессор кохлеарного импланта. Но из-за отсутствия квот в московском центре, ребенку Анны для замены аппарата придется ждать 2022 года.

«Пока процессор работает, замену аппарата можно откладывать. Мы живем в Москве, поэтому если сломается процессор, мы можем его отремонтировать быстро, но это будет достаточно дорого. Семьи, которые живут в других городах, должны отправлять аппарат посредством транспортной компании, а в это время ребенок без него не будет слышать. И этот ремонт — процесс не быстрый», — говорит Анна.

Поэтому для тех, кто живет далеко от Москвы, поломка будет настоящей трагедией, добавляет она.

Вместе с другими родителями Анна обращалась к президенту России Владимиру Путину и в Минздрав. «Мне пришла отписка от Федерального медико-биологического агентства (в его ведении находится центр аудиологии и слухопротезирования — прим.ТД), что квот на самом деле хватает. Действительно, в Москве есть несколько центров, которые занимаются заменой процессоров. До этого каждый год квоты распределялись поровну, а в 2021 году распределение произошло неравномерно», — объясняет активистка.

По ее словам, замена и настройка речевых процессоров — очень тонкий и, можно сказать, интимный процесс. «Мы не можем просто взять и поменять специалиста.

Так сделать можно, но есть вероятность отката в развитии ребенка

Специалисты видят динамику ребенка, мы уже 11 лет бок о бок с ними работаем. Они знают нашу семью, знают, как развивается мой сын. Если мы пойдем к другому специалисту, это будет неправильно», — объясняет Анна.

Роман Кудренко не согласен с тем, что изменение центра может привести к откату в развитии, но солидарен с тем, что для ребенка будет лучше, если его слух останется под наблюдением тех же специалистов. «Специалист ведет ребенка с детства, он видит его динамику. А если ребенка принимает другой специалист, он его видит в первый раз. Ребенок тоже не со всеми пойдет на контакт», — отмечает Роман.

В ответе ФМБА действительно говорится, что в России помощь по профилю «сурдология-оториноларинология» проводится только в четырех центрах в трех городах: Москве, Красногорске и Петербурге. «Общие ежегодные объемы кохлеарной имплантации и общее количество проводимых замен речевых процессоров в России на протяжении последних лет не снижаются, а находятся в строгой зависимости от потребности населения, что обеспечивается функционированием автоматизированной системы мониторинга ВМП Минздрава России. В целях обеспечения доступности и совершенствования качества оказания специализированной медицинской помощи ежегодно проводится необходимая реструктуризация этих объемов между различными учреждениями, отвечающими лицензионным требованиям по профилю “медицинская реабилитация”», — сказано в ответе ведомства.

В документе также отмечается, что в 2021 году по сравнению с 2020 годом произошло увеличение объемов замены речевых процессоров.

Чехова, как и Кудренко, создала петицию на платформе Change.org: она потребовала вернуть возможность замены речевого процессора кохлеарного импланта в центре аудиологии и слухопротезирования. На момент публикации ТД петицию Анны  подписали больше 42 тысяч человек.


«Такие дела» направили запрос в Минздрав России и в ФМБА, ответов на момент публикации не поступило.

Exit mobile version