«Круг добра» будет закупать еще 10 препаратов для тяжелобольных детей

Попечительский совет «Круга добра» расширил перечень препаратов, которые фонд будет закупать для лечения детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Об этом говорится на сайте «Круга добра».

К списку лекарств, с которыми уже работает фонд, добавились:

• «Бринейра» — для лечения нейронального цероидного липофусциноза второго типа;
• «Равикти» — для лечения нарушения цикла мочевины;
• «Канума» — для лечения дефицита лизосомной кислой липазы;
• «Лукстурна» — для лечения наследственных дистрофий сетчатки, вызванных мутациями в гене RPE65;
• «Орфакол» и «Колбам» — для лечения врожденных нарушений синтеза желчных кислот;
• «Гэттестив» — для лечения синдрома короткой кишки;
• «Афинитор» — для лечения туберозного склероза;
• «Селуметиниб» — для лечения нейрофиброматоза первого типа;
• «Иларис» — для лечения синдрома дефицита мевалонаткиназы.

Члены попечительского совета решили не включать в перечень систему электронного мониторинга глюкозы для детей до четырех лет с сахарным диабетом первого типа. Они сослались на то, что этими средствами пациентов уже должны обеспечивать по другим федеральным программам. Технология позволяет круглосуточно отслеживать уровень глюкозы и подает сигнал, если уровень становится слишком высоким или низким.

3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.

В перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», включены в том числе спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, болезнь Помпе, мукополисахаридоз IV А типа, сахарный диабет первого типа, синдром короткой кишки, нейробластома и миодистрофия Дюшенна. 1047 пациентов уже получили помощь от фонда.