Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Умерла режиссер и преподаватель со СМА Мария Галкина. Она в течение года собирала документы, чтобы получить доступ к лечению

Умерла режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина. У девушки была диагностирована спинальная мышечная атрофия. О смерти Галкиной сообщила в фейсбуке директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«Маша жила с диагнозом СМА. И он не мешал ей быть успешной. Мешало только равнодушие и отсутствие своевременной помощи», — написала Германенко.
Читайте также Сценарий для Маши

Галкина скончалась 25 сентября, ей было 29 лет. Девушка в течение года собирала документы для того, чтобы получить доступ к лечению препаратом рисдиплам. Это одно из двух существующих лекарств, которое помогает взрослым людям со СМА. Оно останавливает прогрессирование заболевания, но стоимость терапии очень высокая: в первый год лечения нужно 36 миллионов рублей, потом — около 18 миллионов ежегодно.

Получить этот препарат пациенты со СМА могут бесплатно, так как он внесен в реестр лекарств, необходимых людям с таким диагнозом. Однако часто лечения приходится ждать очень долго, многие вынуждены добиваться терапии через суд.

«Лекарства получают и дети, и взрослые. И бывает, без судов. Правда, это очень сложно, и на это уходит время. Умирают мотонейроны, каждый их которых — это шанс сохранить какую-то функцию. Потеря времени грозит потерей жизни», — рассказывала Галкина корреспонденту «Таких дел».

В сентябре девушка приехала на операцию в Москву, которая должна была выпрямить и зафиксировать ее спину. Деньги на это — 3,6 миллиона рублей — помог собрать фонд «Живой». 24 сентября режиссер Анжела Гусева, которая снимала фильмы с участием Галкиной, сообщила в фейсбуке, что операция у девушки прошла хорошо, но произошло «незапланированное обострение».

Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: