Матери взрослых пациентов со СМА передали депутатам 449 писем с просьбами обеспечить их детей лекарствами
Матери взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) передали в Госдуму 449 писем с обращениями к каждому депутату и просьбами обеспечить их детей жизненно необходимыми препаратами. Об этом пишет «Новая газета» со ссылкой на пациентское сообщество «Мама рядом».
«Мы — мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит, это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять», — говорится в обращениях матерей.
Женщины подчеркнули, что совершеннолетние пациенты со СМА практически не имеют доступа к препаратам.
«Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек. Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве», — добавили они.
Чтобы обеспечить лекарствами взрослых со СМА, правительство должно принять необходимые федеральные законы и нормы. Среди них — включение СМА в перечень высокозатратных нозологий. В этом случае препараты будут закупаться за федеральные деньги.
Но это не самая действенная мера, сказал «Таким делам» директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
«Мы проходили через это. К сожалению, никаких выводов из этого не делают. Я уважаю такие способы борьбы, но вижу, что они неэффективны, потому что точно такие же способы предлагали, когда начиналась борьба за лекарства для детей. В 2019 году через Госдуму пытались это провести», — сказал Курмышкин.
По его словам, чтобы добиться получения препаратов для своих детей, родители должны обращаться в органы исполнительной власти.
«У нас Госдума — декоративная. Надо понимать, что все решения принимаются совершенно в другом месте. И можно каждому депутату даже 10 раз написать — это никак не повлияет на решение. Это [предоставление лекарств детям со СМА] произошло, только когда мы заставили президента и правительство сделать это при помощи судов. А это все — пиар, больше для движухи. Госдума — это законотворческий аппарат. Все законы в отношении взрослых приняты — их не выполняет исполнительная власть. Значит, нужно разбираться с исполнительной властью, а не с законодательной», — пояснил он.
Курмышкин добавил, что взрослые со СМА могут получить жизненно необходимые лекарства только через суд. «И наша практика показала, что мы сумели найти этот финансовый поток, миллиард долларов, который появился исключительно благодаря судам», — отметил директор фонда.
По его словам, обращения с письмами скорее приносят вред, чем помогают.
«Я считаю, что это решение дает ложную надежду, отвлекает пациентов от настоящей борьбы и играет на руку существующей власти. Это ситуация специально сделана для того, чтобы затянуть процесс. Заранее известно, что результат будет нулевой. Но надежда у пациентов есть, и в результате они отказываются от моей помощи и идут за теми, кто обещает им что-то более легкое», — заключил Курмышкин.