«Цинично, но предсказуемо». В Москве суд отказал девушке со СМА в обеспечении рисдипламом
Тверской районный суд Москвы отказал в обеспечении препаратом рисдиплам героине текста «Таких дел» со спинальной мышечной атрофией (СМА) Екатерине Хорошиловой. Об этом ТД рассказала Ольга Слободчикова — юрист, представляющая девушку в суде.
Слободчикова назвала решение суда по иску Хорошиловой «циничным, но предсказуемым». По ее словам, оно было основано на отказе в назначении рисдиплама комиссией Центра орфанных заболеваний 67-й больницы. При этом, как отметила юрист, у Екатерины были положительные решения трех федеральных консилиумов — врачи пришли к выводу, что рисдиплам ей необходим.
Юрист сообщила, что это не первое отказное решение в Тверском суде, которое выносится по искам пациентов со СМА к департаменту здравоохранения города о предоставлении рисдиплама. «Суд считает, что мнение региональной врачебной комиссии имеет приоритет над федеральным консилиумом, хотя в законе об этом нигде не сказано, — пояснила Слободчикова. — Московский орфанный центр пока не выдал ни одного назначения по обеспечению рисдипламом пациентам со СМА. Ощущение, что его создали именно для того, чтобы отказывать людям, а затем получать возможность зацепиться за это в суде».
Слободчикова отметила, что участвует в аналогичных судебных процессах в разных регионах — там при назначении рисдиплама учитываются решения как региональных, так и федеральных врачебных комиссий.
«У нас была очень долгая борьба, суды шли почти полгода. Сейчас Катя и ее мама находятся в подавленном состоянии. Но нужно собраться с новыми силами и продолжить борьбу», — заключила юрист.