Мальчику из Краснодара собрали 121 миллион рублей на укол «Золгенсма». Но федеральный консилиум отказал в назначении препарата
Фонд Евгения Ройзмана закрыл сбор средств на укол «Золгенсма» для четырехлетнего Марка Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Краснодара. Но федеральный консилиум врачей посчитал такое лечение нецелесообразным. Об этом «Таким делам» рассказал директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
По его словам, диагноз СМА Марку поставили поздно, так как врачи изначально считали, что у ребенка ДЦП. «Время было упущено, в организме произошли необратимые изменения. Но мальчику повезло — он попал в программу раннего доступа к рисдипламу, который принимал на протяжении последнего года», — пояснил Курмышкин.
В 2021 году родители Марка открыли сбор на препарат «Золгенсма», укол которого стоит 121 миллион рублей. Им удалось собрать 21 миллион — для этого им в том числе пришлось продать квартиру. Закрыть сбор помог фонд Ройзмана, который собрал 100 миллионов.
Для того чтобы закупить «Золгенсма», было необходимо заключение федерального консилиума, который прошел в Детской краевой клинической больнице в Краснодаре 3 февраля. По словам Курмышкина, в заседании в режиме телеконференции участвовали московские специалисты, в том числе Светлана Артемьева — ведущий сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Вельтищева. Курмышкин назвал ее одним из главных экспертов в России по СМА.
Отец Марка написал письменное заявление с требованием, чтобы на консилиуме присутствовал он и Курмышкин как его законный представитель. Это разрешает федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан».
«Но нас на заседание не пустили, в итоге я буквально туда ворвался. Артемьева сказала, что врачи не видят целесообразным перевод мальчика с одного препарата на другой. Я спросил, сомневается ли она в эффективности или безопасности перевода. Она ответила, что сомнений нет, но обсуждать это не будет. На этом все закончилось. Мне и отцу ребенка не дали задать вопросы по существу», — сказал Курмышкин.
После отказа в «Золгенсма» Курмышкин обратился в региональный следственный комитет. Вместе с отцом Марка они будут добиваться возбуждения уголовного дела о халатности.
«Два месяца назад нам точно так же отказали в присутствии при обсуждении вопроса о назначении “Спинразы” для другого пациента, — сообщил Александр. — После обращения к [председателю СКР] Александру Бастрыкину СК обязал провести повторную врачебную комиссию с моим участием. Но этого опять не сделали. В итоге было возбуждено уголовное дело о халатности против первого замминистра здравоохранения Краснодарского края Ларисы Кадзаевой. Следователь, который ведет ее дело, предложил соединить оба дела в одно, потому что это уже системное нарушение».