В Тюмени многодетная семья собрала почти 300 миллионов рублей на лекарство сыну
В Тюмени многодетная семья Тропыниных собрала около 300 миллионов рублей на укол для своего сына с миодистрофией Дюшенна. Об этом пишет «Холод» со ссылкой на участников сбора.
Накануне семья прилетела в Москву, откуда планирует отправиться в клинику в Объединенные Арабские Эмираты.
Все, что окажется больше нужной суммы, организаторы сбора переведут в фонды на помощь другим детям.
В январе 2023 года после перелома ребенку диагностировали миодистрофию Дюшенна. Особенности его заболевания вызывают прогрессирующую мышечную слабость вплоть до потери возможности ходить.
В 2023 году власти США одобрили препарат с торговым названием «Элевидис» (Elevidys). Тогда Тропынины планировали попасть в американскую клинику, где укол стоил 396 миллионов рублей. Позже они нашли медцентр в Объединенных Арабских Эмиратах, где препарат оказался дешевле.