У восьмилетнего Артема из Самарской области сразу два диагноза — ДЦП пятого уровня и гастрошизис. Ребенок не может самостоятельно передвигаться, сидеть и удерживать голову, он полностью зависит от посторонней помощи — у него деформация стоп и контрактура коленей. Из-за этого ежедневное одевание Артема превращалось для его родителей в настоящее испытание.
«Из-за спастики невозможно согнуть руки, чтобы просунуть их в рукава. Это нужно делать с огромным усилием, только муж мог надевать куртку ребенку. Со штанами была такая же ситуация», — рассказывает мама Артема Асмик Петросян, организатор мероприятий в благотворительном фонде «Евита», который помогает семьям с паллиативными детьми.
Пару лет назад Асмик решила подобрать для сына одежду, созданную специально для детей с ДЦП. Мама нашла Артему комбинезон, боди и брюки, оснащенные дополнительными молниями и пуговицами, чтобы ничего не стесняло движений, а процесс одевания проходил легче.
«Все это значительно упростило наш процесс одевания и помогло избежать лишних стрессовых ситуаций», — говорит Асмик. Она отмечает:
Помимо комбинезонов, курток, брюк и рубашек, среди предметов адаптивной одежды есть и совсем особые вещи. Например, слюнявчики, задача которых — защитить футболки и джемперы от намокания. При этом слюнявчики не выглядят странно или непривычно для окружающих — они стилизованы под шарфики на кнопках так, что никто и не подумает, что этот аксессуар функциональный, а не только для украшения.
Асмик рассказывает, что эта одежда действительно упростила жизнь ее семье: Артема больше не пугают сборы на улицу, он «с энтузиазмом засовывает руки в рукава и поднимает ножки, готовясь к новым приключениям».
Этой осенью Артем стал моделью на модном показе, он вместе со своими сестрами представлял бренд адаптивной одежды Nikola kids.
Переосмысление обычной одежды
Сама идея адаптивной одежды появилась задолго до того, как этот термин вошел в обиход. Уже в XIX веке пытались переосмыслить обычную одежду так, чтобы она помогала человеку справляться с ограничениями подвижности. Тогда это были жесткие ортопедические корсеты при сколиозе. Вещи шили вручную — портными или семьями пациентов.
После Первой мировой войны, когда возник большой спрос на протезирование, стали учиться разрабатывать одежду, которая упрощала бы фиксацию протезов и позволяла скрывать массивные конструкции. В середине XX века, с появлением первых портативных медицинских устройств — катетеров, гастростом, — возникла необходимость в одежде, которая не мешала бы безопасно выводить трубки наружу.
Настоящий прорыв случился во второй половине XX — начале XXI века: развитие реабилитации, появление инсулиновых помп и сенсоров. Адаптивная одежда превратилась в самостоятельную категорию — с особой посадкой, магнитными застежками, скрытыми молниями, мягкими внутренними швами и встроенными карманами для устройств.
Сейчас существуют юбки и брюки для людей с инсулиновой помпой. В такую одежду интегрированы мягкие, ненатирающие карманы или пояса, рассчитанные под размер и форму устройства.
Снаружи предусмотрена потайная молния, через которую можно легко получить доступ к устройству. У некоторых моделей есть отверстия для безопасного вывода трубки или дополнительные ремешки, фиксирующие помпу во время активной ходьбы. А еще помпу визуально не видно, и человек в такой адаптивной одежде чувствует себя гораздо спокойнее.
Трехлетней дочери Натальи Сидоренко из Петербурга поставили диагноз «диабет первого типа» в 2017 году. Тогда Вале назначили инсулиновую помпу. Девочка носила ее в специальном поясе, который Наталья смогла купить.
Такие пояса надеваются поверх одежды и привлекают внимание, а если носить их под одеждой, то при необходимости быстро достать помпу невозможно. Наталья вспоминает, что однажды дочь подошла к ней и сказала:
С этого момента у Натальи появилась идея создать адаптивную одежду, способную улучшить качество жизни, — так родился бренд «ДИА Гардероб».
«Изначально мы разрабатывали и шили одежду, которую тестировали на дочери. Потом перенесли наши наработки в массы — оказалось, что очень много детей и взрослых сталкиваются с такими же трудностями, что и мы», — рассказывает Наталья.
Большая проблема девочек с диабетом в том, что им тяжело носить обычное платье с помпой.
«Чтобы добраться до прибора, нужно было где-то прятаться и поднимать платье. Или вводить инсулин приходилось, задрав одежду. Сейчас благодаря адаптивной одежде ребенок спокойно открывает скрытый карман, достает медицинский прибор и делает инъекцию инсулина», — объясняет Наталья.
Она отмечает, что такие простые вещи существенно повышают качество жизни человека — и физически, и психологически.
Для себя
После удаления молочной железы (мастэктомия) или операций на лимфатической системе важно поддерживать правильный отток лимфы, а это требует мягкой, равномерной и контролируемой компрессии. Поэтому сейчас существует специальное белье: после операции оно обеспечивает пациентке давление там, где это необходимо, и уменьшает его в чувствительных местах. Эти изделия помогают предотвратить развитие лимфостаза и снижают отечность.
Например, бадлон при лимфостазе, который, по сути, представляет собой мягкую эластичную водолазку, обеспечивает равномерную легкую компрессию в области шеи, плеч и верхней части груди. Материалы для такой одежды — и белья, и повседневных платьев и блузок — обязательно должны быть натуральными: лен, хлопок, крапива, вискоза, бамбук.
В такой одежде не жарко, она хорошо пропускает воздух, в отличие от синтетики, объясняет Ильсия Нуруллина, волонтерка казанского фонда «Без бергэ» («Мы вместе»), помогающего пациентам, у которых диагностирован рак.
«Одежда должна легко сниматься и надеваться, при ее создании учитывается реальная необходимость в обследованиях и процедурах. Она не должна иметь грубых швов, особенно в местах, прилегающих к послеоперационным рубцам», — говорит Ильсия, которая сама перенесла радикальную мастэктомию.
Волонтерки шьют адаптивную одежду в рамках проекта «Легко», но вещи не предназначены для продажи. «Среди нас нет профессиональных портних. Наше сообщество — это женщины, которые перенесли мастэктомию. Мы шьем каждая для себя, с учетом нашего теперешнего состояния», — объясняет женщина.
По ее словам, умение шить помогает экономить семейный бюджет, что важно для онкопациенток, которые и так много тратят — в том числе потому, что часто то худеют, то, наоборот, набирают вес в зависимости от проводимого лечения.
Жилеты при СКК
Людям с синдромом короткой кишки (СКК), которые носят центральный венозный катетер (ЦВК), при использовании обычной одежды часто требуется дополнительная защита для фиксации катетера. У детей такие ситуации возникают особенно часто: одежда может тянуть, натирать, перекручивать трубки и мешать быстрому доступу к системе.
«Без надежной фиксации катетера с помощью специальных жилетов существует риск его выдергивания, а также повреждения и инфицирования из-за активного поведения ребенка», — объясняет волонтер пациентской организации «Ветер надежд» Мария Балашова.
Основной риск при отсутствии такого жилета для детей — недостаточная защита кончика катетера после отключения от инфузии. Взрослые могут самостоятельно контролировать защиту катетера, большинству из них такие жилеты не нужны, но с детьми не так.
В России сейчас нет серийного производства защитных жилетов, поэтому родителям детей с СКК приходится самим шить эту одежду.
Напомнить, что человек «как все»
Задачи адаптивной одежды всегда разные. «Если у человека паллиативный статус, то на первом месте должен быть доступ к медицинским устройствам и минимальное количество переворотов тела. В случае с РАС — мягкие ткани, отсутствие грубых швов и сенсорных триггеров. А с ДЦП или при других моторных нарушениях важно иметь возможность самостоятельно одеваться», — объясняет Наталья.
Дочери Натальи Малько из Москвы 13 лет. У нее ДЦП. Наталья вспоминает, что в возрасте, когда дочка должна была идти в первый класс, она не могла самостоятельно одеться. Так она решила сама шить одежду, которая не требует от родителей «акробатических трюков» и не напоминает ребенку каждое утро, что он «не как все».
Принцип действия адаптивной одежды для людей, которые передвигаются на коляске, строится вокруг механики движения и сидячего положения. Брюки имеют удлиненную заднюю часть и укороченную переднюю, чтобы не образовывались складки и не возникало давления на поясницу.
Швы смещены или выполнены полностью мягкими, чтобы не натирать кожу при длительном сидении. В куртках используются боковые и передние молнии, позволяющие надевать верхнюю одежду не вставая. В некоторых моделях нижняя часть спинки изготовлена из более плотной ткани, предотвращающей проскальзывание.
Часто ребенок с инвалидностью, который годами не может сам одеваться, привыкает к тому, что его тело постоянно трогают без спроса: подтянуть брюки, застегнуть молнию, поправить футболку, помочь в туалете.
«Личные границы в этот момент не столько нарушаются, сколько постепенно размываются — “со мной так можно”», — говорит Наталья.
Когда подросток в коляске может сам расстегнуть и застегнуть брюки, условной девушке-ассистентке уже не нужно заходить с ним в туалет и помогать.
«Это уже не только про застежки, это про сохранение достоинства, интимности и права ребенка на свое тело, даже если у него есть серьезные ограничения по здоровью», — говорит она.
Сейчас у Натальи бренд Be easy kid. В его основе — магниты и липучки: два основных способа застегнуть одежду без развитой мелкой моторики и «ювелирных» движений пальцами. «Магниты хороши тем, что могут “поймать” друг друга даже при неточном попадании, а липучки позволяют зафиксировать нужный объем и не требуют точного совмещения пуговицы и петли», — говорит она.
По словам Натальи, с материалами для адаптивной одежды в России «вечная боль». «У нас практически невозможно найти устойчивые, удобные для одежды магнитные застежки хорошего качества: либо они одноразовые и не выдерживают стирки, либо стоят так, что вещи становятся золотыми», — говорит она. Раньше они заказывали фурнитуру из США и Германии, но сейчас, из-за повышения цен, пытаются искать аналоги в Китае.
Такая же история с липучками. Те «ежики», которые нам знакомы с детства, царапают кожу, собирают на себя пыль, нитки, шерсть и быстро теряют вид. «Мы ищем более современные варианты — специальные пластиковые липучки, которые служат дольше, меньше забиваются ворсом и не травмируют кожу. Найти их на российском рынке тоже непросто».
Для Натальи идеальная адаптивная одежда в России в будущем — та, которую не нужно специально искать по всему интернету. «Это когда в обычном магазине есть понятная линейка вещей, которые можно надеть с ортезами, в коляску, со стомами. И это не отдельный “уголок для особенных”, а нормальная часть ассортимента. Когда цены не отличаются в разы от обычной одежды, а государство и страховые механизмы частично покрывают такие покупки», — считает она.