«Это похоже на инфекцию, которую невозможно остановить». Как живут люди с болезнью Крона

Болезнь Крона — хроническое воспалительное заболевание, которое может поразить любой отдел желудочно-кишечного тракта. При таком диагнозе иммунитет человека работает против него. У болезни Крона нет специфических симптомов, поэтому на диагностику иногда уходят годы. Все это время пациенты страдают от сильных болей в животе и проблем со стулом. Терапия назначается пожизненно — принять это может быть непросто. «Такие дела» выяснили, с какими трудностями сталкиваются люди с болезнью Крона и как это заболевание лечат в России.

«Простыми словами, дырка в кишке»

Кате Кармызовой 26 лет, она живет в Москве. В 2022 году, спустя два месяца после переезда в столицу, девушка почувствовала резкую боль в животе — тогда она списала это на обострение гастрита. Катя стала принимать обезболивающее, однако таблетки заглушали неприятные ощущения лишь на время.

Вскоре появились и другие настораживающие симптомы: сильные боли в правом боку и пояснице, высокая температура. Катя дважды вызывала скорую помощь, но в больницу ее не забрали. «Они (медики. — Прим. ТД) вкололи обезболивающее и уехали, не разбирались, сказали, что это что-то “по-женски”», — вспоминает девушка.

Боль не проходила, и Катя решила обратиться к врачу-гинекологу. Тот предположил, что у девушки лопнула киста, и направил пациентку на УЗИ, однако диагноз не подтвердился. 

Спустя две недели после появления симптомов боль стала невыносимой, к ней добавилась тошнота. Катю увезли на скорой в больницу, но по анализам не было понятно, что происходит с организмом.

«Пришел хирург и сказал: “Надо оперировать, чтобы посмотреть, что там такое”, — рассказывает девушка. — Следующей ночью мне отрезали 40 сантиметров кишки, так как произошла перфорация. Простыми словами, дырка в кишке. Возникло осложнение — перитонит. Если бы в тот день я не уехала на скорой, меня бы уже не было».

После операции Кате поставили диагноз: болезнь Крона. Врач объяснил, что это редкое хроническое заболевание, поэтому принимать лекарства нужно будет всю жизнь. Он добавил, что девушка может оформить инвалидность, чтобы получать часть препаратов бесплатно. По словам Кати, тогда все это звучало как приговор. 

Симптомы болезни Крона

Согласно зарубежным исследованиям, распространенность болезни Крона в мире — 322 случая на 100 тысяч человек. В России заболевание встречается еще реже: только у трех пациентов из 100 тысяч. Однако российские ученые отмечают, что пока не обладают полными данными — это может быть связано в том числе с трудностями диагностики.

По словам гастроэнтеролога Айнуры Гамзаевой, болезнь Крона иногда годами маскируется под другие заболевания кишечника. Из-за схожих симптомов ее часто путают, например, с язвенным колитом, хроническим аутоиммунным воспалением толстой кишки. Однако в отличие от язвенного колита болезнь Крона может поразить любой отдел желудочно-кишечного тракта (ЖКТ).

«Иммунные клетки начинают постоянно бороться с микробиотой, естественной составляющей желудочно-кишечного тракта», — объясняет врач.

Почему иммунная система начинает атаковать собственную микробиоту, ученые пока не знают. Однако врачи выделяют несколько факторов риска: это генетическая предрасположенность, дефекты врожденного и приобретенного иммунитета, перенесенные кишечные заболевания, стресс.

Гамзаева говорит, что самые распространенные симптомы болезни Крона — резкие боли в животе, диарея, снижение аппетита, потеря веса, повышенная температура и слабость. В некоторых случаях наблюдаются желудочные и кишечные кровотечения, которые могут приводить к анемии.

По словам гастроэнтеролога, у болезни Крона есть важная особенность: заболевание часто затрагивает не только ЖКТ. Некоторые пациенты страдают от воспалений во рту, боли и зуда в глазах, снижения подвижности суставов или камней в почках. В период ремиссии симптоматика, как правило, частично или полностью исчезает. 

Еще одна отличительная черта болезни Крона — молодой возраст пациентов, отмечает Гамзаева. Пик заболеваемости приходится на 25–35 лет. По словам эксперта, в последние годы диагноз все чаще встречается у пациентов до 18 лет. При этом чем моложе человек, тем выше вероятность агрессивного течения болезни.

«Если мы выявляем болезнь Крона у ребенка, то возрастает риск прогрессии заболевания, а значит, и хирургического вмешательства. Кроме того, повышается риск резистентности, то есть устойчивости к определенной терапии», — говорит гастроэнтеролог.

Как болезнь Крона лечат в России

После операции Катя получила инвалидность и начала медикаментозную терапию. Первые полгода девушке было трудно вернуться к привычной жизни. Из-за проблем со стулом она стала редко выходить из дома.

«Ты можешь просто гулять, но при этом всегда нервничаешь, что рядом нет туалета, — делится Катя. — Это вообще частая проблема “кроновщиков”: они могут бояться выходить из дома из-за резких позывов [к дефекации], которые невозможно стерпеть».

Этап реабилитации оказался тяжелым не только физически, но и психологически. Девушка испытывала постоянную тревогу.

Внутреннее напряжение выливалось в панические атаки.

Справиться с переживаниями девушке помогли психотерапевт и личный блог. Катя начала делиться своей историей в соцсетях: она рассказывала о симптомах и лечении болезни Крона, шутила на тему жизни с хроническим заболеванием ЖКТ, показывала шрам, который остался у нее после операции. Вскоре девушке стали писать люди с похожей симптоматикой — благодаря ее блогу они решились обратиться к врачу.

В России болезнь Крона лечат с помощью гормональных средств, иммуносупрессоров и генно-инженерных биологических препаратов, говорит врач-гастроэнтеролог Элина Кондрашина. Основная задача терапии — купировать воспалительный процесс в ЖКТ. Гормоны и иммуносупрессоры могут давать сильные побочные эффекты, поэтому врачи стараются как можно раньше назначать биологические препараты. 

Такая терапия, однако, подходит не всем. Катя уже год лечится с помощью биологических препаратов, но ремиссия не наступает. «Мое заболевание находится в стадии обострения, поэтому может произойти то же, что уже случалось, — перфорация. Тонкая кишка вся в язвах, — рассказывает девушка. — Я собираюсь поехать на плановую госпитализацию, чтобы мне подобрали другие лекарства. Но даже выход в ремиссию, к сожалению, не гарантирует, что уйдет вся симптоматика».

Лекарств для полного излечения болезни Крона не существует, но их разработка ведется и в России, и за рубежом. «Только в США на конец 2023 года проводилось около 75 клинических испытаний, посвященных новым методам лечения ВЗК (воспалительных заболеваний кишечника. — Прим. ТД), — рассказывает Кондрашина. — В нашей стране биотехнологическая компания Biocad совместно с университетом имени Н. И. Пирогова разрабатывают новый препарат от болезни Бехтерева, который в перспективе можно будет использовать и для лечения болезни Крона».

По словам Кати, терапия обходится в 10–15 тысяч рублей в месяц. Девушка получает лекарства бесплатно, так как смогла оформить инвалидность, но это удается не всем. «Я знаю, что кто-то вынужден покупать препараты самостоятельно», — говорит Катя.

Кондрашина подтверждает, что оформить инвалидность с болезнью Крона может быть непросто. Но это не единственный способ бесплатно получить лекарства: пациент также может подать заявление на квоту. Квоты бывают федеральными и региональными. Их оформляют в больницах и поликлиниках: узнать, какие медучреждения обладают таким правом, можно через чат-бота или представителя общественной организации «Доверие», которая помогает людям с ВЗК и синдромом короткой кишки. После подачи заявления создается специальная комиссия, которая проводит осмотр пациента, анализирует его документы и принимает решение о выделении квоты.

«Я хочу продолжать тренировать, но это делает мне больно»

Болезнь Крона не всегда протекает так агрессивно, как в случае Кати. 22-летняя Саша Генс узнала свой диагноз только в ноябре 2023 года, хотя проблемы с пищеварением начались у нее еще в детстве. Тогда ей поставили диагноз «гастрит».

Уже в подростковом возрасте анализы показали, что у Саши низкий уровень гемоглобина в крови. Это беспокоило ее маму, но врачи не могли ответить, в чем причина анемии. Списывали все на менструацию.

Тем временем состояние Саши ухудшалось. Помимо синяков под глазами и вечной усталости из-за сниженного гемоглобина, появились другие симптомы: отечность, кровь в стуле и внезапные режущие боли в животе. Очередное обострение началось в 2023 году, когда Саша поступила в университет и переехала из Ярославля в Москву.

«Все навалилось: работа, первая в жизни сессия и первые неудачные отношения. Но я бы никогда не сопоставила свое самочувствие с болезнью Крона», — говорит Саша.

Приступы были настолько сильными, что девушка с трудом добиралась до аптеки, чтобы купить обезболивающее. «Я проходила пять ступенек в подъезде, садилась на несколько минут, потом снова шла», — рассказывает Саша. Она вспоминает, как звонила маме и просила вызвать скорую.

Летом 2023 года мама Саши настояла на том, чтобы дочь сдала анализы и сделала колоноскопию. Однако врач был против процедуры. «Девочка молодая, а болезнь Крона — это один случай на миллион», — говорил он. После обследования стало понятно, что Саша и есть «одна на миллион».

По словам гастроэнтеролога Айнуры Гамзаевой, демонизация колоноскопии не редкость среди неграмотных врачей и испуганных пациентов. В результате люди избегают процедуры, которая им необходима, а медики долгое время не могут поставить правильный диагноз.

«По сути самый неприятный момент в колоноскопии — это подготовка. Во-первых, в течение трех дней пациент соблюдает так называемую бесшлаковую диету, — рассказывает Гамзаева. — Во-вторых, перед процедурой нужно выпить большое количество воды, в которой разведен раствор для очищения кишечника. Он неприятен на вкус и запах, поэтому может провоцировать тошноту, но врачи знают, как избежать этого эффекта».

Проблема только в том, что в некоторых государственных клиниках колоноскопию до сих пор делают без наркоза — это может вызвать у пациента болезненные ощущения, говорит Гамзаева. По современным стандартам процедуру следует проводить в состоянии медикаментозного сна, в том числе для более качественного обследования.

«Поэтому опасения в целесообразности проведения колоноскопии могут быть, но верно анализирующий ситуацию врач ни за что не будет отговаривать пациента от процедуры, когда она ему и правда нужна», — считает гастроэнтеролог.

Саша признается, что до сих пор не приняла свой диагноз: ей трудно смириться с ограничениями в питании и физической нагрузке. Девушка работает фитнес-тренером и не хочет уходить из спорта.

«Я хочу продолжать тренировать, но это делает мне больно».

Кроме того, девушка тревожится из-за гормональных препаратов, которые ей приходится принимать. Она боится, что наберет вес и больше не сможет работать фитнес-тренером. Саша понимает, что в ближайшем будущем ей придется сменить профессию, но пока ей непросто представить себя в другой сфере.

Диета при болезни Крона

После постановки диагноза врач рекомендовал Саше соблюдать строгую диету: употреблять только вареную или приготовленную на пару пищу, желательно в протертом виде. Девушка вспоминает, что необходимость жестко ограничить свой рацион ее сильно расстроила. 

Гастроэнтеролог Айнура Гамзаева относится к таким методам лечения болезни Крона скептически. «Современные исследования не доказывают, что какая-либо специальная диета приводит к ремиссии, — говорит эксперт. — Диетические ограничения могут стать лишь причиной недоедания и истощенного состояния». 

Саша убедилась, что пациентам с болезнью Крона необязательно всю жизнь придерживаться строгой диеты, когда зашла в чат ВЗК в телеграме. «Там люди по пятницам выкладывают, что они едят. И я была в шоке, когда увидела чипсы, сухарики и торты. Эти люди открыли мне глаза, — рассказывает девушка. — Да, в период обострения лучше соблюдать щадящую диету, но во время затишья можно вводить другие продукты и смотреть на реакцию».

Заболевание Кати сейчас находится в острой стадии, поэтому она старается не употреблять в пищу то, что вызывает брожение в кишечнике: например, молочные продукты, бобовые и сладости. Кроме того, девушка избегает недожаренного мяса и слабосоленой рыбы. «Я лечусь препаратом, который подавляет иммунитет, поэтому могу легко подцепить любую инфекцию», — объясняет Катя.

Гастроэнтеролог подтверждает, что пациентам с болезнью Крона лучше не употреблять сырое мясо, рыбу и яйца, чтобы избежать кишечных инфекций. В остальном все индивидуально. Врач рекомендует людям с болезнью Крона постепенно вводить в рацион разные продукты и записывать свою реакцию на них в дневник питания. Некоторая еда может провоцировать неприятные ощущения даже во время ремиссии, отмечает эксперт. В таком случае стоит сокращать количество этих продуктов, пока симптомы не исчезнут.

В период ремиссии Гамзаева советует соблюдать средиземноморскую диету, где основной упор делается на рыбу, морепродукты, свежие фрукты и овощи. По словам эксперта, это не столько диета, сколько образ жизни, который позволяет выработать здоровые пищевые привычки. 

«Конечно, [в системе питания людей с болезнью Крона] есть некоторые особенности: например, если у пациента сформировалось сужение просвета кишки, то он может плохо переносить сырые фрукты и овощи. В таком случае врач объясняет пути преодоления этой проблемы, — говорит гастроэнтеролог. — Главное — понимать, что, какая бы ни была еда, она никогда не вызывает обострения заболевания. Продукты лишь провоцируют неприятные симптомы, которые можно контролировать».

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

• Теги:
• медицина
• редкие заболевания