(Не)просто быть рядом
Алена Зайцева — библиотекарь в савеловском филиале Центра паллиативной помощи фонда «Вера» в Москве. Уже давно она поняла, что хочет стать волонтером, чтобы делать спокойнее и комфортнее уход из жизни тех, кому лечение больше не помогает. Алена и сама пережила опыт, когда умирают близкие, но помешать этому нельзя — можно только быть рядом и проводить оставшееся время вместе качественно.
Несколько лет назад у Алены после болезни скончался муж. Все время она старалась проводить рядом. Такой опыт едва ли мог пройти бесследно — Алена осознала то, о чем редко задумывается человек, который не терял близких и не чувствовал то, что проживают близкие паллиативного пациента.
«Когда умирал мой муж, я не хотела, чтобы он лежал в хосписе, поэтому ко мне приезжала служба паллиативной помощи на дому. Меня удивило, что врачи все время спрашивали, хожу ли я гулять, бываю ли на встречах с подругами. Тогда мне объяснили, что состояние близкого крайне важно. Иначе помочь пациенту не получится. Я это запомнила и старалась следовать рекомендациям. Хотя мне часто казалось, что неправильно оставлять мужа и куда-то идти», — вспоминает Алена.
При этом она говорит, что без глотка свежего воздуха — в прямом и в переносном смысле — не смогла бы сохранять себя и нормально общаться с близким, поддерживать его.
Сейчас Алена продолжает поддерживать других: в библиотеку хосписа за книгами часто заходят родственники и близкие паллиативных пациентов.
«Помню один из первых таких случаев. Женщину звали Наташа, она уже года полтора каждый день приходила к своему умирающему мужу. Он был слепой человек, она помогала ему во всем, хотя и сама не была полностью здоровой. Однажды мы с Наташей разговорились по поводу книг, кино, театра, выставок. Мы совершенно по-разному думали про искусство, но это не мешало общаться, нам было приятно вместе. Мы даже встречались вне стен хосписа — пару раз я отводила ее на какие-то выставки, и ей нравилось!» — рассказывает Алена.
По ее словам, в хосписе много родственников, которые буквально живут там, чтобы больше времени проводить с близкими и ухаживать за ними.
«Я помню одну немолодую женщину, под девяносто, которая приходила к своему мужу в девять утра, кормила его, проводила с ним время. Уходила она в семь вечера — после его ужина. При этом сама она не всегда успевала поесть: возраст и здоровье не позволяли ей передвигаться быстро, сил на себя у нее почти не хватало», — говорит Алена.
Она рассказывает, что примерно в это время они с другими волонтерами придумали проводить по пятницам встречи с родственниками пациентов: «Мы готовили чай, кофе, делали домашнюю еду, салаты, сладкое и несладкое, накрывали на стол красиво: скатерть, салфетки, сервиз. Мы звали этих людей просто посидеть с нами, немного выдохнуть».
Есть люди, которым на самом деле просто нужно поесть, потому что целые дни они проводят в заботе о близком, без еды для себя. Некоторые приходят просто пообщаться. Некоторые — посидеть молча.
«Не так давно на такой ужин пришла очень интересная, красивая женщина. Она села, стала пить чай, что-то есть — и вдруг ужасно заплакала. Я сначала подумала, что это слезы из-за ее уходящей матери. Конечно, это тоже, но женщина сказала:
«Потому что медицинские работники заботятся о моей маме и потому что добры ко мне», — продолжила женщина.
К каждому человеку нужен свой подход. Никогда заранее не ясно, что именно нужно сказать тому, чей близкий находится в хосписе, или тому, кто сам живет тут, говорит Алена. Не существует универсальных фраз, которые помогли бы любому.
«Ты никогда не знаешь, какие слова сказать и нужно ли вообще что-то говорить. Иногда можно просто обнять человека, просто посидеть рядом. А можно тихонько присесть поодаль, и человек сам начнет рассказывать свою историю… Порой мы видим одиноко плачущих в коридоре людей. Тогда можно подойти, спросить, налить чай, предложить конфету и оставить его. Даже это будет поддержкой», — делится Алена.
Есть утешающие фразы, которые чаще всего принято говорить, но эти слова редко действительно становятся поддержкой. «Мне кажется, раньше их знали и учили, но до нас дошли только дурацкие “держись” и “сочувствую”. Я вообще вычеркнула эти слова из своего лексикона, потому что неизвестно, как они будут восприняты. Человеку могут сказать “держись”, а он и так держится изо всех сил».
По этой причине специальных универсальных слов для близких и самих подопечных у волонтеров хосписа нет. Каждый раз их подбирают заново, по ситуации, индивидуально.
«Если честно, я никогда не уверена в своем выборе этих слов. Правда, внутри иногда чувствуешь, когда именно нужно уйти, когда остаться, а когда лучше помолчать и послушать. Часто слушать нужно долго, не думая о своем времени и своих проблемах», — рассказывает Алена.
Она говорит, что ей самой на месте близких умирающего человека не нужны были никакие слова посторонних: «Когда что-то случается, я предпочитаю просто приехать и начать что-то делать: отвезти, привезти, накрыть стол — быть рядом и помогать всем, чем можешь. Иногда — просто сидеть в квартире. Просто быть. Даже если это обычное сидение на диване рядом».
Памятка тем, кто хочет помочь близким паллиативных пациентов
У фонда «Вера» есть памятка для волонтеров хосписа, находящихся рядом с теми, кому лечение больше не помогает, и их близких. Там нет специальных слов для утешения, но есть запретные фразы, которые говорить не рекомендуется:
Замените их словами благодарности («спасибо за компанию», «хорошего вечера»), советуют координаторы.
Помимо слов, при общении с пациентами хосписа важны и действия. В желании помочь и облегчить быт волонтеру и близким не следует полностью лишать пациента самостоятельности — это также может быть неуместно, потому что умаляет возможности человека и лишает его субъектности. Если пациент что-то может делать сам, пусть медленно и не очень ловко, нельзя лишать его этого.
Зачастую, помогая пациентам и тратя на это много личного времени и сил, неопытный волонтер (порой неосознанно) может ждать благодарности и, сразу не получив ее, испытывать разочарование и терять внутреннюю мотивацию. Координаторы хосписа предупреждают, что сам пациент и даже его близкие могут иметь состояние спутанного сознания из-за подавленности и измотанности болезнью. В памятке сказано:
Измотанность (физическая и моральная) — это то, что может коснуться не только пациентов хосписа и их близких, но и самих волонтеров. Координаторы подчеркивают, как важно правильно расставлять приоритеты, заботясь и о себе.
«Для волонтера важно уметь отделять свою жизнь от жизней пациентов. Помните: у вас есть своя жизнь, и вы отвечаете за нее. Соизмеряйте свои силы», — сказано в памятке. Об этом также аккуратно стоит напоминать и близким пациентов.
«Мы учим волонтеров, что нужно говорить правду, но ту, которую готов принять пациент или родственник. И не спешить с этим», — говорит Валерий Першуков, руководитель службы привлечения и обучения волонтеров фонда «Вера».
Специалист выделяет три важных пункта, которым стоит следовать тем, кто находится рядом с пациентами хосписов, и людям, кому лечение уже не помогает:
1. Говорить правду
Не лгать, потому что ложь считывается и обижает. Нужно говорить то, что человек готов принять, и не торопить его с этим.
Волонтеры многого не знают, так как они не вовлечены в лечение, диагнозы и прогнозы. Поэтому один из самых правильных ответов здесь — это честное «я не знаю». Например, если пациент спрашивает, когда наступит смерть, естественный ответ: «Я не знаю, и никто не знает».
2. Не говорить дежурных фраз утешения, которые не помогают
Например, это «все будет хорошо», «не переживайте», «держитесь», «мужайтесь». Волонтеру лучше слушать и молчать — это самая полезная стратегия. Если же человеку реально плохо, то лучше пригласить психолога, психотерапевта, которые есть в крупных хосписах.
3. Дать понять, что вы рядом и готовы помогать
Можно не проговорить это прямо, а сделать простое: предложить чай, плед, тихо посидеть рядом. Не обязательно что-то говорить. Сама готовность — это уже помощь.