Наталья
Наталье Самохиной из Калуги 39 лет. У нее есть заметное пигментированное пятно на лице, которое было с рождения. Девушка вспоминает, что, когда она была ребенком, врачи называли это пятно гемангиомой. Родители показывали дочь медикам, обсуждали диагноз между собой, но с ней самой никогда об этом не говорили.
«Детям надо говорить, что они самые красивые, самые лучшие и что никакие особенности не делают их хуже. Со мной, к сожалению, это не проговаривали, и я всю жизнь занималась тем, что доказывала себе, что нормальная. На это я потратила 20 лет», — рассказывает Наталья.
Она вспоминает, что постоянно замечала направленные на нее взгляды: в лучшем случае люди удивлялись, в худшем — смотрели «с ужасом». «Помню, что бабки на скамейке говорили: “Маму твою били, когда она была беременной, поэтому ты такая”. Какие только слухи не пускали», — добавляет она.
Когда Наталье исполнилось 12 лет, родители отвезли ее в Москву на лечение лазером. «В 87-м году, когда я родилась, врачи сказали родителям, что в принципе маленьким детям ничего делать не надо, а это, как я уже потом поняла, было абсолютно неверно. Лучше начинать заниматься (сосудистым образованием. — Прим. ТД) с самого детства. Нам почему-то тогда сказали: подрастите, подождите. Вот мы и дождались», — рассказывает девушка.
Наталья перенесла три болезненные процедуры под общим наркозом: небольшие участки кожи прижигали, после этого на лице оставались корочки и раны. Пятно почти не менялось, зато появились рубцы. Через какое-то время семья решила отказаться от использования лазера.
Повзрослев, девушка решила, что пятно нужно чем-то компенсировать — умом, юмором, сексуальностью. Возможно, из-за этого Наталья долго выбирала отношения, которые ей самой не подходили, рассуждает она.
Вместе со взрослением пришла и мудрость, но Наталья признается, что все еще не достигла полного принятия себя: до сих пор ей сложно выйти из дома без плотного слоя тонального крема на лице.
«Ты каждый день красишься и, кажется, живешь не своей жизнью. В душе копится недовольство тем, что постоянно нужно притворяться. Наверное, можно сравнить это с маской из макияжа, которую мне приходится носить», — говорит девушка.
Недавно тональный крем стал причиной конфликта в бассейне. Сотрудница попросила девушку смыть косметику с лица или уйти. Наталья объяснила, что тональный крем скрывает родимое пятно — вдаваться в детали диагноза ей не хотелось, — и попросила отнестись к ней с пониманием, но сотрудница не отступила.
«В бассейне были и другие накрашенные девушки, но вопросы появились только ко мне. И, выслушав мою боль, которой я поделилась при всех, женщина показала, что ей плевать, и это меня просто убило. Как можно так относиться к людям?» — сокрушается Наталья.
Эту историю она рассказала в своем блоге. Девушка вообще стала чаще говорить о пятне на лице публично и даже участвовала в психологическом шоу, где впервые появилась перед камерой без макияжа. Выпуск вышел больше полугода назад, но Наталья до сих пор его не смотрела: говорит, что ей тяжело снова открываться.
«Я хочу принять себя и полюбить. Принять, что я нормальная, я красивая — просто другая», — заключает она.
Наталья сама долго называла пятно гемангиомой — так указан ее диагноз в старых медицинских справках. Позже в интернете и от других людей с похожими образованиями на лице она узнала о сосудистых мальформациях и предположила, что ее случай может относиться к ним.
Диана
У 50-летней Дианы из небольшого города на Северном Кавказе кавернозная гемангиома — пятно располагалось на правой стороне лица и затрагивало веко. В детстве родители возили ее к разным специалистам, о которых узнавали по знакомым, газетным вырезкам и журналам. Диана рассказывает, что активный период поиска лечения для нее выпал на девяностые годы, когда родители — обычные учителя — не получали зарплату месяцами. Тем не менее они занимали деньги у родственников и пытались «как-то выкручиваться».
«Я ходила с кровоточащими корками на лице, кутаясь в шарф от солнца. Мы извели тонны разных мазей, посещали бабок, народных целителей, колдунов, хотя мои родители были прогрессивными людьми», — рассказывает Диана.
Она вспоминает, что примерно в 16 лет ее визиты к врачам прекратились: результатов не было, к тому же девушка, по ее признанию, устала терпеть невыносимую боль на процедурах. При этом желание избавиться от гемангиомы никуда не делось.
«Я была буквально одержима этим. Когда я случайно увидела заметку в журнале о российском хирурге, который иссекает гемангиомы, я за это ухватилась. Так как мы живем в Дагестане, у меня были очень строгие родители, и они отговаривали меня. Несмотря на это, с большими препятствиями, скандалами, одна, будучи 18-летней наивной девочкой, поехала в неизвестную Москву к совершенно чужому человеку», — рассказывает Диана.
Хирург согласился ее прооперировать. Диане понадобились годы, чтобы накопить нужную сумму, — на тот момент операция обошлась в две тысячи долларов.
Так в 1998 году ей иссекли гемангиому и пересадили на лицо кожный лоскут с живота, но он не прижился. За два месяца ей сделали еще три операции под общим наркозом и две процедуры — под местным, пытаясь сохранить и подшить этот лоскут. Чтобы ускорить заживление, Диана проходила платные процедуры в барокамере. Все это стоило больших денег — девушка отдала все, что ей удалось скопить, и назанимала еще. Эти долги она выплачивала несколько лет.
Позже Диана узнала, что сам именитый хирург операцию ей не проводил — ему ассистировали два молодых специалиста: «Может быть, они на мне что-то отрабатывали или защищали кандидатскую диссертацию. Но, как я поняла, я оказалась для них просто подопытным кроликом, потому что была совершенно одна, меня даже никто не сопровождал».
После всего Диана еще несколько раз ездила в Москву, чтобы шлифовать рубцы на животе, но полностью убрать их так и не удалось. Зато само пятно после операции исчезло. Примерно через год Диана почувствовала себя увереннее и почти перестала комплексовать. Правда, все так же она пользуется плотным гримом, чтобы маскировать небольшие красные сосудистые очаги.
Кира
Кира родилась 29 марта 2026 года в Красноярске. Полина, мама девочки, заметила на лице дочери небольшое синеватое пятно. Перед выпиской Кире поставили диагноз «сосудистая мальформация» и рекомендовали наблюдать ребенка до года.
Но за первый месяц пятно заметно выросло: стало распространяться на веко и постепенно темнеть. К двум месяцам у Киры начал закрываться глаз. Полина отправилась с дочерью к офтальмологу, а затем — в краевую больницу, где детский хирург уточнила диагноз — пятно оказалось младенческой гемангиомой.
Киру положили в больницу и начали подбирать дозировку «Гемангиола» — препарата на основе пропранолола.
Через несколько месяцев гемангиома стала бледнеть и уменьшаться. Врачи особенно следили за тем, чтобы образование не продолжало расти в сторону глаза: сам глаз не пострадал, и зрение у Киры сохранилось. Но в июле девочка случайно расчесала пятно, и у нее долго не останавливалась кровь — пришлось вызывать скорую и на два дня госпитализировать ребенка.
Сейчас Кира продолжает принимать препарат, а в октябре ей планируют начать лазерное лечение. Полина говорит, что видела фотографии детей, которым лечение сильно помогло, но пока не встречала случая, когда пятно исчезло бы полностью: «Я спокойна, так как уверена, что технологии и медицина не отстают и мы все вылечим. Результат уже есть, и он очень хороший. Как бы там ни было, любим ее безумно такой, какая она есть, вылечим — хорошо, нет — ничего страшного».
Это лечится
«Гемангиома — это сосудистая опухоль, сосудистая мальформация — это порок развития сосудов. То есть это две сосудистые аномалии, которые имеют отличия», — объясняет заведующий детским сосудистым хирургическим отделением ДГКБ св. Владимира и один из основателей проекта «Стоп гемангиома» Григорий Сомсиков.
Точная причина появления младенческих гемангиом до сих пор неизвестна. Среди возможных факторов называют и недоношенность, и низкий вес при рождении, и изменения в плаценте. А сосудистые мальформации связаны с нарушениями формирования сосудов еще на этапе развития эмбриона.
Как правило, младенческая (инфантильная) гемангиома появляется в первые дни или недели жизни ребенка, а затем в течение полугода начинает активно расти, говорит Сомсиков. В зависимости от агрессивности гемангиомы врачи выбирают тактику лечения.
Сосудистая мальформация, в отличие от гемангиомы, заметна сразу. «Если в первые минуты жизни младенца мы видим у него яркое пятно, то, вероятнее всего, это сосудистая мальформация», — добавляет врач. Такие образования не исчезают и могут медленно расти в течение всей жизни. Гемангиомы же успешно регрессируют, а иногда даже исчезают самостоятельно.
Мальформация, или винное пятно, встречается примерно у 0,3–1% новорожденных (отдельно известны случаи приобретенных мальформаций). Гемангиомы гораздо более частотны — по разным исследованиям, оценка распространенности доходит до 4,4%. Почти половина таких образований располагается на голове и шее. Гемангиомы и сосудистые мальформации могут появляться на разных участках тела, а гемангиомы в особенно редких случаях поражают и внутренние органы.
Как объясняет Сомсиков, младенческие гемангиомы делятся на несколько видов: поверхностные — которые располагаются только на коже, глубокие — то есть затрагивающие внутренние органы, и комбинированные.
«В отличие от классических младенческих гемангиом, этот вид требует дополнительного лечения», — добавляет Сомсиков.
По словам Тимура Аликбаева, врача-дерматовенеролога Клиники высоких медицинских технологий им. Пирогова СПбГУ, особенно внимательно стоит относиться к образованиям, которые расположены возле глаза, носа, рта или слухового прохода, изъязвляются или могут привести к заметной деформации. Для таких гемангиом, подчеркивает врач, важно не упустить время: в частности, Американская академия педиатрии рекомендует направлять детей с потенциально проблемными образованиями к специалисту уже в первый месяц жизни.
Согласно клиническим рекомендациям, в России для детей с неосложненными формами идиопатических гемангиом рекомендуются повторные осмотры с интервалом в неделях, равным возрасту пациента в месяцах.
«Если это банальная гемангиома, обычная, которая не имеет никаких рисков и три специалиста сказали, что мы ее будем наблюдать, то такая тактика действительно имеет место. Все-таки не каждое образование — повод для беспокойства. Но это должен сказать уже конкретный специалист — например, педиатр или дерматовенеролог», — подчеркивает Аликбаев.
Раннее лечение позволяет не ждать, пока растущая гемангиома успеет повредить ткани: чем раньше начать терапию, тем проще обычно добиться результата. Основным препаратом сегодня считается пропранолол, добавляет Сомсиков. Для некоторых небольших поверхностных образований применяют местные бета-блокаторы.
«Рентген гемангиому не лечит. Самое современное лечение — это все-таки бета-блокаторы», — подчеркивает Сомсиков.
В то же время лазер и хирургическое лечение не исчезли из медицины, но теперь их используют по другим показаниям — например, когда нужно убрать остаточные изменения кожи или когда лекарственная терапия не подходит. Сосудистые образования, по словам врача, лечат и у взрослых: современные лазеры позволяют работать не только с самим образованием, но и с последствиями старого лечения — рубцами и изменениями кожи. Тактика зависит от конкретного случая.