«Для государства я абсолютно здоровый». Монолог «инвалида без инвалидности» — о помощи людям с несколькими диагнозами

Ивану Макарову 37 лет, он живет в Белгороде в маленькой комнате общежития. Из-за сочетания хронических заболеваний и психических особенностей он потерял очередную работу и средства к существованию. «Такие дела» записали монолог Ивана, который называет себя «инвалидом без инвалидности» и пытается доказать государству, что таким, как он, действительно нужна помощь.

Спасение молодостью

Есть категории людей, как мне кажется, которые изначально уже имеют огромное количество предрасположенностей для того, чтобы при очередном ударе судьбы и очередной проблеме со здоровьем развалиться. Мне 37 лет — вроде бы еще молод, но уже развалился.

С детства я был болезненным, хотя пытался закаляться и занимался спортом: карате, ходил в спортзал, пытался бегать, крутил педали на велосипеде. Все это специально для того, чтобы поддерживать себя в хорошей форме и иметь крепкое здоровье.

Головные боли и панические атаки у меня появились еще в детстве. Думаю, что это связано с врожденными дефектами сосудов.

Родители, выросшие во времена Советского Союза, не могли понять масштабы проблем с моим здоровьем. Но я их не виню, поскольку они делали все, что было в их силах. Мы несколько раз посещали провинциальных неврологов, но те не понимали, что со мной происходит. Однажды меня даже водили к бабушке-шепталке, которая выливала фигуры из воска. Но уже тогда мне, наверное, нужна была серьезная медицинская помощь.

До недавнего времени я не сидел дома и не считал себя больным человеком. У меня высшее педагогическое образование с дополнительной специальностью «биология». После окончания вуза я работал в школе, потом устроился геодезистом. Был год, когда я сорвался в Петербург и работал там комплектовщиком в гипермаркете.

В этот период я осознал, что многие вещи не тяну так, как другие люди. Например, некоторые из моих коллег брали на работе дополнительные смены, а я меньше чем за год в Санкт-Петербурге истощился в ноль. Правда, тогда молодость меня еще спасала. Я вернулся к родителям в Белгород, какое-то время работал в семейном магазине в щадящем графике — это помогло мне восстановиться, после чего я снова начал искать свою нишу.

Примерно 10 лет я занимался ремонтом электроники. Все это время здоровье постепенно сдавало, несмотря на мои занятия спортом и правильное питание, которого я старался придерживаться.

Когда у меня обостряются болезни желудочно-кишечного тракта, я иногда неделями живу практически на одном рисе. Когда усиливаются проблемы с головой, появляется ощущение, будто кто-то давит на шею и перекрывает кровоток. А самое тяжелое — психическое состояние, которое трудно даже описать. Наверное, больше всего это похоже на ломку зависимого — когда кажется, что голову разрывает изнутри. 

Так, сначала понемногу, а потом уже окончательно мне пришлось задвинуть спорт на задний план. Получилось, что я лишился еще одного костыля, который поддерживал меня много лет.

Последняя работа

Все это время я пытался приспособиться к жизни и скакал с работы на работу: устраивался, терпел, но проходило несколько месяцев — и я снова сваливался с обострениями: страдал от боли то в желудке, то в голове, то меня захватывала тревога. Руководители обычно шли мне навстречу и давали больничный. Вообще, я ответственный сотрудник, но в какой-то момент становился почти лежачим, и тут уже приходилось увольняться, больничный не бесконечный.

После ухода с каждой из работ я обычно восстанавливался месяц-два, потом снова искал работу и снова наступал на те же грабли.

Когда постоянно пребываешь в стрессе и отчаянии из-за того, что не знаешь, на что жить следующий месяц, психика не выдерживает. Голова стала болеть чаще и сильнее. Жизнь превратилась в систему замкнутых кругов: болезни, неработоспособность, проблемы с финансами, с психикой, непонимание родственников. Все это давило и тянуло меня вниз.

Летом 2025 года меня прижало окончательно. Начались разрывающие головные боли и сильная слабость. Обострения продолжались месяцами. Тогда я ушел с последней работы.

Всю осень 2025 года я либо лежал дома, либо бегал на платные капельницы, либо ходил по врачам и пытался добиться помощи от государственной медицины. Кое-как за свой счет сделал МРТ — мне помогла это оплатить мама. Обнаружились проблемы с сосудами, позвоночником, признаки хронической ишемии мозга и внутричерепное давление. На приемах у врачей я чаще сталкивался с равнодушным отношением: вот таблетка от головной боли, вот осмотр за пару минут.

Параллельно я пытался лечить свою психику: лежал в психиатрической больнице, но не смог там находиться долго. Стационары ПНД — это далеко не те места, где людям становится легче. Какая-то психотерапия, человеческие условия содержания, человеческое отношение — это не про обычные региональные психдиспансеры.

Как-то я наткнулся на форум по хронической боли и познакомился с фондом «Астра». Я рассказал там свою историю, подал заявку, и мне помогли попасть на лечение головных болей в московскую клинику.

В выписке оттуда указано, что моя работоспособность действительно снижена и мне рекомендовано прохождение медико-социальной экспертизы. Для меня это было важно хотя бы потому, что кто-то наконец увидел ситуацию целиком.

Между двумя мирами

Уже много лет я живу один в комнате общежития в Белгороде. Когда я работал, я видел людей, и это помогало мне отвлекаться. Сейчас у меня очень мало социальной активности вне этих четырех стен. Я чувствовал, как изоляция убивает меня.

В какой-то момент я начал искать других людей в похожей ситуации на интернет-форумах и в сообществах. Познакомился с людьми с хронической болью, тяжелыми тревожными расстройствами, синдромом хронической усталости.

Постепенно вокруг меня собралась группа взаимопомощи. Она совсем маленькая, и люди там очень уязвимы — приходилось тщательно отбирать участников, чтобы никто никого дополнительно не травмировал. Так появилась группа в телеграме, где люди помогают друг другу советами и мотивируют, когда совсем нет сил.

Сейчас меня поддерживает мама, хотя она пенсионерка. Она дает мне на жизнь по 600 рублей в день, но ее ресурсы не бесконечны, и я испытываю перед ней огромное чувство вины.

Для государства я абсолютно здоровый человек, как и для общества. Просто странный человек с двумя руками и двумя ногами, который почему-то не работает.

Наверное, это одна из самых страшных вещей в моей ситуации: есть мир относительно здоровых людей, а есть мир людей с инвалидностью. Но такие люди, как я, оказываются где-то между этими мирами. Я называю нас «инвалидами без инвалидности» — слишком больны для обычной жизни, но недостаточно больны для системы помощи, хотя мы не можем нормально жить и работать. 

Сейчас я прохожу процедуру медико-социальной экспертизы. Документы уже приняты, и я жду самого рассмотрения. Одна из проблем в том, что система хорошо умеет распознавать очевидную инвалидность — когда у человека нет руки, нет ноги или есть заболевание, которое легко измерить цифрами и анализами. Если же у человека несколько диагнозов, каждый из которых сам по себе выглядит просто строчкой в медицинской карте, доказать, что ты фактически не можешь работать и нуждаешься в пособии по инвалидности, намного сложнее.

Мне кажется, таким людям нужны не только лекарства и не только деньги. Нужны места, где можно восстановиться и не быть одному. Что-то вроде сопровождаемого проживания — не психбольница, не закрытое учреждение, а место, где человек может немного прийти в себя, почувствовать, что он не погибает в одиночку. Важно выбраться из изоляции и снова почувствовать себя человеком среди людей.

Я рассказываю свою историю не потому, что сдался. Наоборот — я пытаюсь найти выходы для себя и одновременно понять, как можно помочь таким, как я. Одна из вещей, которая до сих пор не дает мне окончательно опустить руки, — мысль, что когда-нибудь из этого опыта может вырасти нормальная система помощи или даже фонд для таких же людей, как я.

• Теги:
• инвалидность
• социальные выплаты