«Коррекционная школа — это передержка». Мама ребенка с РАС — о том, как отстаивает право сына учиться вместе со всеми

По закону дети с расстройством аутистического спектра (РАС) имеют право посещать обычные школы. Но первого сентября далеко не все ученики с особенностями развития смогут пойти в такие учреждения. Часто их не рады видеть в одном классе с нормотипичными детьми. Чтобы ребенок с аутизмом адаптировался к школе, ему требуется сопровождение особого педагога — тьютора. Однако добиться помощи этого специалиста трудно. «Такие дела» попросили маму ребенка с РАС Юлию Киселеву поделиться опытом борьбы за право сына на инклюзивное образование, а экспертов — прокомментировать ее монолог.

«Таким детям, как ваш сын, нужно сидеть дома»

Мы с мужем живем в подмосковном Электрогорске, Алеша — наш третий ребенок из четырех. 

Его особенности мы заметили не сразу. Сын похож по характеру на моего мужа, человека замкнутого и уравновешенного. Поначалу он развивался, как все остальные дети, но был спокойнее других. Потом я начала тревожиться: ребенку полтора года, а он практически не разговаривает. Приходила в садик, спрашивала, что делать. Мне отвечали: «Не переживай, к пяти годам мы возьмем его в логопедическую группу, все будет хорошо». А когда сыну исполнилось три года, воспитатели молча вручили мне бумажку с заключением медицинской комиссии, которая приходила в детский сад: у ребенка аутизм.

Как и большинство родителей, я переживала горе несколько лет, пытаясь смириться с диагнозом сына. При этом нужно было помогать ребенку, остальным членам семьи — и бороться с образовательной системой за инклюзию для Алеши.

Мне помогло образование. Я социальный педагог, проходила дополнительную программу по психологии. Работала по специальности в школе и детском саду, знаю, как эти структуры устроены изнутри. Многие в моем окружении говорят, что наша семья начала процесс инклюзии в нашем городе.

На первой же ПМПК мне сказали: «Таким детям, как ваш сын, не стоит находиться в общеобразовательном учреждении. Ему нужно быть дома и посещать специалистов в социальном центре». 

Но Алеше рекомендовали программу 8.2 — у него не увидели интеллектуальной недостаточности. Это значит, что его должен был принять детский сад по месту жительства.

Я знаю, что мой сын не представляет опасности для окружающих. Просто особенности его развития усложняют социализацию и коммуникацию. Как раз поэтому Алеша очень нуждается в обществе — чтобы видеть, как общаются другие. 

Дети с РАС хорошо запоминают и повторяют. Иногда это получается у них несколько механически, потому что они не совсем понимают природу взаимодействий. Но они знают, что нужно делать. Им необходимо видеть нормотипичное поведение, чтобы к нему приблизиться. Когда в этом отказывают, это не просто неправомерно.

Люди с аутизмом могут общаться, работать, строить семью. Если мы хотим, чтобы они жили в обществе и могли себя обслуживать, им необходимо пройти тот путь социализации, который проходят другие дети. Никакая семья, даже наша, большая и дружная, не может дать человеку с РАС такой же разнообразный опыт, как садик и школа.

Кроме того, в этих учреждениях важна дисциплина. А дома должно быть комфортно, люди должны чувствовать, что они могут расслабиться. Ребенок с аутизмом имеет право жить по нормам общества, где дом — это зона комфорта.

«Бюджета нет»

Я хотела, чтобы Алеша ходил в обычный детский сад. Но у меня не сразу появились силы, чтобы отстаивать это право. Я понимала, что не могу как следует заниматься с сыном из-за своих переживаний.

Чтобы Алеша не потерял это время, я обратилась в специализированный детский дом и попросила разрешить ребенку ходить туда, как в садик. Я подумала, что в таком учреждении есть специалисты, которые умеют работать с очень разными детьми. И оказалась права: там нам помогли.

Через год Алеша научился сам есть, понимать, что ему говорят. Потом мы добавили занятия в государственном социальном реабилитационном центре. После этого я решила, что сын готов посещать обычный детский садик.

Я снова привела его на ПМПК, заявила об этом, но мне сказали: «Нет». Я уже держала удар и напомнила, что есть закон об инклюзии, по которому моему сыну положен сопровождающий или тьютор. Но мне ответили: «Бюджета нет». Тогда я впервые обратилась в РООИ «Перспектива». Меня проконсультировали и посоветовали позвонить в министерство образования Московской области. Я так и сделала. Через полчаса мне перезвонил председатель ПМПК, который убеждал нас в том, что ничего не положено, и сказал: «Положено, приходите».

«Голос ребенка в непростых ситуациях»

Сначала моему сыну выделили ассистента без педагогического образования. Увы, эта специалистка не нашла подход к Алеше. Не смогла даже убедить его пойти в группу к другим детям, а не сидеть в раздевалке и ждать маму. Я настояла, что сыну нужен тьютор с педагогическим образованием. Со второго раза его получилось добиться.

Прогресс был очень большой: Алеша стал выражать эмоции, у него появилась мимика — до этого он ходил практически с каменным лицом. Ребенок заговорил, научился играть в игры, заниматься, делиться чем-то с другими, соблюдать режим и дисциплину. 

Про детей с аутизмом часто говорят, что они не замечают других и не умеют сочувствовать. Но наш тьютор рассказала о совершенно противоположной ситуации. Однажды они с Алешей шли мимо площадки яслей, а там плакал ребенок. Мой сын подошел к мальчику, сел рядышком, стал осторожно гладить его по спине и говорить: «Не плачь, не плачь…»

Тьютор стала его проводником в мире общения, ассистентом в адаптации. 

Такие специалисты нужны детям с РАС еще и в случаях, когда другие вовлекают их в конфликты. Несколько раз тьютор становилась голосом моего сына в непростых ситуациях.

Один мальчик постоянно толкал Алешу и отнимал у него игрушку, принесенную из дома. В какой-то момент сын решил толкнуть его в ответ. Мальчик побежал к воспитателю с криком: «Алеша меня бьет!» Но тьютор видела ситуацию и рассказала, как все было на самом деле. А если бы тьютора не было?

«Новый круг борьбы»

Когда пришло время идти в школу, я снова сказала, что это должно быть обычное учреждение: у коррекционного, на мой взгляд, нет успехов в адаптации. Я вижу это по детям из специализированной школы в нашем городе, с которыми мы встречаемся на занятиях в социальном центре. 

Я решила, что Алеша будет ходить в школу, не мешая окружающим. Мне было важно, чтобы комфортно было всем: и учителю, и другим детям, и моему сыну. Наши права заканчиваются там, где начинаются права других. 

Сын должен был посещать «неосновные» уроки: технологию, изо, физкультуру, музыку. Остальные предметы мы хотели осваивать индивидуально с учителем. Но школа была против.

Завуч долго меня расспрашивала, зачем нам все это, почему мы не можем просто пойти в коррекционную школу. Я повторяла то, что уже привыкла говорить: про сохранный интеллект моего ребенка, необходимость видеть норму и наше право на инклюзию. Так начался новый круг борьбы.

В школе утверждали, что тьютор — это человек, который просто дает учителю методические рекомендации, как обращаться с ребенком с особенностями. На самом деле специалист должен находиться рядом с ребенком, помогать ему брать ручку и показывать, как ее держать, объяснять, когда нужно вставать и садиться.

Вернее, ему будет очень тяжело без тьютора.

Учительница, которой передали Алешу, твердила мне, что она не обязана разрабатывать индивидуальную программу для моего ребенка. Завуч говорила, что я пытаюсь скинуть родительские обязанности на педагогов. Но разве родитель обязан знать, как учить?

Мы вели долгую переписку: я давно поняла, что слова — это пустое, все договоренности должны быть в письменной форме. У меня остались потрясающие письма, которые противоречат не только закону, но и сами себе. В одном письме было сказано, что нам не положен тьютор, а в другом — что тьютор у нас есть и это та самая завуч, которая была категорически против нашего присутствия в школе. И эта работа оплачивается. 

Меня это не просто возмутило, а оскорбило. Я посоветовалась с юристами «Перспективы» и направила переписку в Рособрнадзор с требованием проверить расходование бюджетных средств. Из ведомства пришла отписка: якобы все специальные условия для образования Алеши в школе создали, а тьюторская ставка выплачивалась завучу правомерно.

Я добилась того, чтобы сына перевели в другой класс — к педагогу, который готов помогать ему осваивать программу. Новой учительнице было непросто принять ситуацию с моим ребенком, но она это сделала. Педагог ни разу не упрекнула меня в том, что я привела Алешу в школу. Она профессионально и честно выполняла свою работу, и я восхищалась ею.

«Задача школы — избавиться от Алеши»

Чтобы помочь сыну адаптироваться к учебе, я стала ходить на занятия вместе с ним. У Алеши появились успехи. Сначала ему было тяжело высидеть весь урок. Мы тихонечко выходили в коридор, я с ним разговаривала. Потом мы возвращались в класс и продолжали работать. Через два месяца Алеша уже проводил весь урок в классе и работал наравне с остальными. Это было удивительно.

Несмотря на значительные улучшения, руководство школы было против моего сына. Мне постоянно давали понять, что задача школы — избавиться от Алеши, а не помочь ему.

Администрация стала настаивать, чтобы сын посещал все уроки и чтобы я писала заявление по поводу каждого пропуска. Нам выделили тьютора — учительницу, которая заявлялась как олигофренопедагог. Но она не смогла найти контакт с Алешей. Я присутствовала на их занятиях, и, на мой взгляд, она его и не искала. При этом от меня требовали объяснительные, почему мы не работаем с ней индивидуально. 

Я поняла, что просто не выдержу девять лет в таком ритме. Не смогу каждый день ходить на уроки и постоянно выяснять отношения с администрацией.

Спустя полгода я перевела сына в коррекционную школу нашего города. Считаю, что это «передержка» — возможность для родителей хоть на какое-то время оставить ребенка под присмотром, чтобы сходить в поликлинику, в госучреждения. Представьте: в классе сына даже не переодеваются в спортивную форму для уроков физкультуры. То есть детей не учат основам самообслуживания. 

Сейчас мы нашли частного ABA-терапевта — это дорого, но результаты есть. Алеша стал меня слушаться, с большим интересом заниматься. Я вожу сына в соццентр и работаю с ним сама. И надеюсь, что так у меня получится скорректировать его поведение до общепринятой нормы.

Если коллектив родителей сможет добиться условий для инклюзии в общеобразовательной школе, я с удовольствием к ним примкну. И очень надеюсь, что коррекционные учреждения со временем закроют. Мне кажется, именно их наличие тормозит процесс инклюзии: они выступают в роли «отстойника».

«Инклюзия нужна всем»

В нашем городе у меня слава вздорной мамаши, но ведь я прошу только то, что написано в законе. Каждый раз, когда мне удавалось настоять на своем, мой ребенок развивался без вреда для окружающих.

На одной из консультаций в Московском государственном психолого-педагогическом университете (МГППУ) в ответ на вопрос, как грамотно выстроить взаимодействие со школой, мне ответили: «Никак». В Московской области и многих других регионах это пока не работает. Остается либо смириться с отсутствием инклюзии, либо переехать, например, в Воронежскую область или Красноярский край, где все гораздо лучше. Но по семейным обстоятельствам я не могу переехать. А смириться не имею права. 

Я знаю, что инклюзия — сложный процесс, который только развивается в нашей стране. Но если есть закон, он должен выполняться! Инклюзия нужна не только детям с инвалидностью или особенностями здоровья. Она нужна всем.

В нашем обществе, где почти не живут большими семьями, в которых рядом с детьми есть немощные старики, инклюзия — это возможность показывать, что люди отличаются друг от друга. Что всегда есть те, кто слабее, чем ты сам, но они имеют право жить рядом с тобой. Кто-то не умеет ходить, кто-то — говорить, кто-то не слышит, а кто-то все забывает… Как дети научатся состраданию, если не будет инклюзии? К каждому из нас придет немощь. И вот тогда умение детей сострадать станет для нас очень значимым. 

Где школам учиться инклюзии

«Эта история очень показательна для понимания того, что включение учеников с ОВЗ в образовательный процесс — коллективная ювелирная работа. Даже в самых сложных случаях единственный залог успеха — это нацеленность специалистов, от директора и завуча до учителя и даже технического персонала, на включение [ребенка в образовательный процесс]. А не на его исключение», — говорит психолог, ведущий аналитик Федерального центра по развитию инклюзивного общего и дополнительного образования МГППУ Инна Карпенкова.

Она отмечает, что школа может стать инклюзивной благодаря работе психолого-педагогического консилиума. Это совещательный орган из сотрудников учреждения, которые отвечают за учебную и воспитательную работу. Взаимодействуя с педагогами и родителями, консилиум может выстроить индивидуальную образовательную траекторию для каждого ребенка. 

Школа может взаимодействовать и с внешними организациями. Например, обращаться с вопросами об инклюзивном образовании к специалистам Федерального центра по развитию инклюзивного общего и дополнительного образования МГППУ. Центр уже около 20 лет проводит всероссийский конкурс «Лучшая инклюзивная школа» и конференцию по вопросам развития инклюзивного образования. 

Часто педагогам нужна индивидуальная поддержка, чтобы грамотно включить детей с ОВЗ в образовательный процесс, говорит юрист горячей линии по вопросам инклюзивного образования для людей с инвалидностью и ОВЗ Елена Шинкарева. По ее словам, инклюзия — это не только законы, ресурсы, профессиональная подготовка специалистов. Прежде всего, личное отношение учителей и администрации к людям с разными особенностями. Юристы горячей линии готовы к сотрудничеству с педагогами, у которых в классе появился ребенок с аутизмом. Обучением специалистов также занимаются фонды «Обнаженные сердца» и «Выход».

«Многое можно решить, если люди умеют договариваться и не перекладывают ответственность на других, — говорит Карпенкова. — Вполне возможно, учителя и администрация не до конца осознают, как должна быть устроена инклюзия. Сопротивление достаточно грамотной позиции родителя может возникать от незнания, страхов, неуверенности в своих силах. Важно, чтобы специалисты воспринимали инклюзию не как вызов, а как возможность помочь семье воспитать ребенка с особенностями, стать для родителей попутчиками, которых потом будут с благодарностью вспоминать всю жизнь».

Что делать родителям

Можно попробовать отвести ребенка с ментальными особенностями в обычную школу, как это сделала Юлия, советует Елена Шинкарева. «Всегда полезно на первом этапе окунуться в жизнь обычной школы, — говорит она. — Если к середине или концу учебного года становится понятно, что в таком учреждении учиться не получается, стоит подумать о переводе в коррекционную школу».

Отстоять свои права родителям помогают юристы горячей линии «Все включены» организации «Перспектива». К ним можно обратиться за помощью с документами, задать вопросы о порядке действий в разных ситуациях и попросить растолковать ответы ведомств.

За юридической консультацией также можно обратиться в «Семейные приемные» Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) по телефону 8-800-777-234-7.

Психологическую и комплексную поддержку родителям предоставляют профильные фонды, помогающие семьям, где есть дети с разными особенностями:

• «Выход», «Антон тут рядом», «Обнаженные сердца» — РАС;
• «Даунсайд Ап» — синдром Дауна;
• «Галчонок» — детский церебральный паралич.

• Теги:
• аутизм
• дети с аутизмом
• дети с РАС
• инклюзивное образование