«Это не ошибка, а ятрогения». Специалисты по работе с людьми с РАС рассказали об опасности новых рекомендаций Минздрава
Минздрав России разработал новые клинические рекомендации по работе с расстройством аутистического спектра (РАС). Врачи и пациенты называют новый протокол не только далеким от гуманности и доказанной медицины, но и опасным для пациентов. «Такие дела» спросили у экспертов, так ли это.
Клинические рекомендации Минздрава — это официальный документ, по которому врач должен проводить диагностику и лечение того или иного заболевания. Эти «рекомендации» обязательны к исполнению, и отходить от них нельзя. Предыдущий протокол терапии при РАС был принят в 2020 году — пациенты отзывались о нем хорошо, не было критики и от представителей медицинского сообщества.
«Это был отличный документ, ориентирующийся на мировую науку и гуманный подход в психиатрии», — говорит директор по развитию благотворительного фонда «Антон тут рядом» Евгения Петельчук.
Она объясняет, что новые рекомендации Минздрава существенно отличаются от старого протокола. Для сравнения: по новым правилам людям с аутизмом не нужно проводить поведенческий анализ, большинство проявлений РАС купируется галоперидолом, у которого нет «побочных эффектов». Кроме того, новые рекомендации исходят из наличия в мире гипердиагностики аутизма, при этом 75% детей с РАС имеют нарушения интеллекта, но этот показатель измеряют тестом Векслера от 1949 года.
Галоперидол
«Современные психологические методики для определения интеллектуального развития не валидизированы и не стандартизированы в России, однако добавление первой версии теста Векслера в клинические рекомендации еще больше затормозит этот процесс», — говорит детский и подростковый психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков.
Как специалист он называет новые рекомендации Минздрава опасными. Например, он цитирует пункт, связанный с галоперидолом: «Рекомендуется галоперидол (антипсихотическое средство) детям с расстройствами аутистического спектра с двух лет с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности в дозе от 0,5 до 4 миллиграммов в сутки».
«Рабочая группа ссылается на исследование, опубликованное в 1984 году. Стоит ли говорить, что 40 лет назад предъявлялись совершенно другие требования к качеству исследований, а рисперидон вообще появился только спустя семь лет», — объясняет Краснощеков.
При этом психиатр подчеркивает, что уже существуют более безопасные препараты, но чиновники по какой-то причине это игнорируют: «Риск развития побочных эффектов (при терапии галоперидолом. — Прим. ТД) значительно выше, чем при применении атипичных антипсихотиков, таких как рисперидон».
С ним согласна Евгения Петельчук. «Конечно, за несколько десятков лет были найдены более безопасные и эффективные средства помощи аутичным детям. Галоперидол — антипсихотик первого поколения со множеством побочных эффектов», — добавляет Петельчук.
В то же время и без всяких рекомендаций галоперидол продолжают использовать в терапии РАС, говорит Елена Багарадникова, член совета РОО помощи детям с РАС «Контакт». «Галоперидол клиническими рекомендациями 2020 года не запрещался. Он не нуждается в рекламе и поддержке и до сих пор льется рекой везде на постсоветском пространстве», — объяснила она.
Но сейчас рекомендации Минздрава воспринимаются как прямое назначение галоперидола всем пациентам с РАС, считает руководитель АВА-направления в логопедическом центре «Территория речи» в Москве Александра Гучева. Она говорит:
«Детям с РАС надо развиваться, обучаться. Чтобы обучаться, нужно два важных условия: первое — человеку нужен человек, второе — мотивация», — добавляет эксперт.
Она уверена, что антипсихотики способны понизить мотивацию, так как блокируют дофамин. «Я не против фармакотерапии, когда она действительно необходима. Педагоги часто сталкиваются с детьми, которые принимают нейролептики. Таких детей бывает очень тяжело замотивировать. Ребенок быстро перестает интересоваться игрушкой, которая еще пару минут назад вызывала интерес, и обучающий процесс идет очень тяжело», — объясняет Гучева.
Петельчук напомнила, что, по мнению мирового научного сообщества, терапия для аутичных детей связана с практиками поведенческих методик, образованием, инклюзией и развитием навыков коммуникации, а не с лекарствами. «Но в этой версии рекомендаций мы видим перекос в сторону медикаментов и сокращения педагогических методик», — говорит эксперт.
АВА-терапия
«В проекте рекомендаций Минздрава 2024 года без ссылки на исследования утверждается, что прикладной анализ поведения (ПАП, англ. Applied behavior analysis, ABA) «в ряде случаев не просто бесполезен, но и вреден». Но на самом деле это не так, говорят собеседники ТД.
«На сегодняшний день АВА — одно из самых эффективных и полезных, что может предложить современная наука людям для самых разных целей: работы с агрессией и самоагрессией, работы с нежелательным поведением, нарушением коммуникации и речи и многими другими аспектами», — объясняет Багарадникова.
Кроме того, такие высказывания про ABA-терапию от Минздрава могут сильно влиять на рынок социальных услуг, добавляет Петельчук. «Мы опасаемся, что клинические рекомендации станут аргументом для многих частных центров в развитии недоказательных методик», — говорит она.
Тест Векслера
Интеллект детей с аутизмом от шести до 16 лет в новых рекомендациях предлагают оценивать тестом Векслера от 1949 года — это первая версия этого теста, хотя в мире уже давно используется пятая. При этом тест Векслера рассчитан только на детей, у которых есть речь.
«Тест изначально был создан, чтобы проверять уровень интеллектуального развития у детей и взрослых и выявлять отклонения в развитии. Но он не рассчитан на мышление человека с РАС, а оно отличается», — объясняет Гучева.
Люди с РАС думают по-другому, концентрируются на деталях, которые могут быть не заметны человеку со стандартным мышлением, соответственно, и тестировать их по Векслеру неинформативно, подчеркивает эксперт. При этом она говорит, что выдавать за сниженный интеллект результат другого образа мышления ненаучно.
«Кроме того, РАС часто имеет сопутствующие состояния, которые также могут затруднить проведение тестирования. Это, например, СДВГ и оппозиционно-вызывающее расстройство», — добавляет специалист.
Елена Багарадникова уверена, что новый проект протокола Минздрава — регресс. «Если психиатрия не будет развиваться, мы получим новую волну стигматизации психиатрии, раскол врачебного и пациентского сообщества», — говорит она, замечая, что, помимо прочего, в новых рекомендациях нет ничего, что уже знает и умеет современная медицина.
«Также нет ничего о необходимости ранней помощи, нет никакого намека на необходимость, эффективность и полезность психологических методов помощи», — заключает эксперт.
«Текущие рекомендации откатывают весь прогресс в России в лечении РАС на 15–20 лет назад. И мы потом будем очень долго нарабатывать то, что упустили. Нам потом долго разбираться с плодами того, что наделала старая гвардия», — добавляет психиатр Краснощеков.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам