Илья — незрячий с рождения. «Я не вижу в принципе. Ни мутно, ни темно. Просто ничего», — объясняет он.
При этом Илья рос со зрячими родителями. Они водили сына в те места, куда ходили зрячие дети, — например, в театр. Мама и папа объясняли мальчику, что происходит на сцене. Это напоминало тифлокомментарии, которые делают для незрячих людей. «Это новые ощущения, но они не были шокирующими, неожиданными. Я ощущал себя уверенно», — вспоминает Илья. Еще он любил слушать аудиокниги.
В три года мальчик пошел в обычный детский сад в Москве, там была коррекционная группа. Раз в несколько месяцев в учреждении проводили «интеграцию»: незрячих детей на час приводили в группы с воспитанниками без особенностей, чтобы они могли вместе поиграть и пообщаться.
Когда пришло время идти в школу, возможностей для такой инклюзии не было. Как незрячий, Илья мог учиться только в специализированном учебном заведении. В семь лет он поступил в школу-интернат.
Сейчас Илье 22 года, он оканчивает бакалавриат в Высшей школе экономики и планирует поступать в магистратуру. О своей учебе в специализированной школе студент не жалеет. «Я считаю себя полностью социально адаптированным человеком», — говорит Илья. Все потому, что еще до выпуска из школы у него уже были представления, каково это — жить в мире зрячих людей.
Чем спецшколы для детей с особенностями зрения отличаются от массовых
В России около 70 специализированных школ, говорит тифлопедагог, инструктор по ориентированию и мобильности Марта Любимова. Среди них учебные заведения для незрячих и слабовидящих. Существуют также школы-интернаты для детей с нарушением зрения — там ученики не только занимаются, но и могут оставаться на ночь. Это связано с тем, что часто в регионе есть только одна специализированная школа, и возить туда ребенка каждый день издалека сложно.
В школах-интернатах для детей с нарушением зрения бесплатное образование и питание. Утром там идут обычные предметы, после обеда — тихий час у младших или прогулки у старших детей. Затем начинаются кружки и так называемые коррекционные занятия — они посвящены социальным компетенциям. Например, социально-бытовая и пространственная ориентировка, развитие коммуникативных навыков и зрительного восприятия. После домашней работы дети ужинают, а в 9-10 часов в учебном заведении объявляют отбой.
Илья учился в школе-интернате, и некоторые его соученики оставались там с понедельника по пятницу. Но сам он ночевал там редко: родители могли забирать Илью после работы. Каждый день, если позволяла погода, ученики гуляли по территории.
После уроков Илья готовился к олимпиадам в московском Центре педагогического мастерства. Именно они помогли ему без проблем сдать экзамены и поступить в вуз.
По словам Любимовой, в классах с незрячими детьми в среднем восемь человек, со слабовидящими — 12–18. Это важно, чтобы подходить индивидуально к запросам разных учеников. У кого-то остаточное зрение лучше, у кого-то хуже. «Специфика обучения незрячих детей такова, что все нужно показывать непосредственно руками. Поэтому необходимо большое количество наглядных пособий с рельефной поверхностью», — объясняет эксперт.
Пространственное мышление у школьников тоже развито в разной степени. «В базовом варианте ЕГЭ по математике есть задание: определить, какой угол будет между стрелками часов в 14:00, — рассказывает Илья. — Так вот не все незрячие могут представить, как это выглядит». А у некоторых учеников есть дополнительные проблемы со здоровьем.
В зависимости от потребностей ребенка с нарушением зрения он может учиться по разным программам:
- 4.2 либо 3.2 — программа общая, дети получают примерно 60% академических знаний и 40% социальных компетенций: как обслуживать себя, общаться, передвигаться в городе;
- 4.3 либо 3.3 — обучение в специальных классах для детей, которые не могут учиться по общей программе. Они получают около 40% академических знаний и 60% социальных компетенций. То есть при такой программе больше коррекционных занятий;
- 3.4 — помимо проблем со зрением у ребенка есть дополнительные особенности: ментальные, когнитивные. Тогда он учится по специальной индивидуальной программе развития и посещает занятия в специализированной школе — либо на дому. Академические знания в этом варианте предлагаются исходя из возможностей ребенка.
Обычно первый год в специализированных школах изучают шрифт Брайля — так было у Ильи. В начальной школе ему выдали стандартный прибор для письма по Брайлю: трафареты с прямоугольными полями для точек, который кладется на лист бумаги, и грифель для прокалывания точек в каждой ячейке. В шестом-седьмом классе Илья стал использовать пишущую машинку. Это устройство, в которое заправляется лист, и с помощью клавиатуры можно быстро писать по Брайлю. А класса с восьмого в школе стали выдавать ноутбуки с установленными программами экранного доступа и брайлевские дисплеи. Но их нельзя было забрать домой, и Илья пользовался личными девайсами.
В учебных заведениях для слабовидящих важно создать специальные условия, говорит Любимова. У детей должны быть стационарные видеоувеличители и учебники с увеличенным шрифтом. Техническое оснащение зависит от школы, в некоторых каких-то девайсов может не быть. Обучение длится дольше, чем в учебных заведениях для зрячих: 12 или 13 лет. Это важно, чтобы снизить нагрузку на зрение, освоить шрифт Брайля и получить все важные навыки. При этом по общеобразовательной программе объем знаний не отличается от массовой школы.
Плюсы и минусы спецшкол для незрячих и слабовидящих детей
Комфортная среда и особые условия — главное преимущество специализированных школ. Но есть и большой минус. Это изолированность — проблема всех закрытых учреждений.
Часто все конкурсы проходят между различными специальными школами для незрячих, приводит пример Любимова. Поэтому бывает, что дети не особенно адекватно оценивают свои способности. «На фоне других ребенок может выглядеть героем и выигрывать. А когда он потом конкурирует с другими, то, возможно, будет испытывать огромный стресс», — говорит эксперт.
Одна из выпускниц школы, в которой работала Марта, рассказала педагогу похожую историю. Перед поступлением в колледж она боялась, что другие студенты будут плохо к ней относиться. На деле все было наоборот.
Часто не только ребенок, но и вся его семья теряет социальные связи. Мама может ограничивать контакты с родственниками, не ходить на детские площадки, не посещать детские мероприятия, рассказывает Любимова. Это только усугубляет проблемы с социальной адаптацией. Ребенок уже не накапливает опыт взаимодействия, как это делают дети без нарушений уже с года.
Может ли ребенок с нарушением зрения учиться в массовой школе
Слабовидящий ученик может — при условии, что это позволяет его остаточное зрение. Важно, чтобы рядом были педагоги, которые понимают потребности детей с особенностями зрения и готовы адаптировать под них учебные материалы.
Александру Шебалову 25 лет, у него прогрессирующая болезнь Штаргардта — наследственное заболевание, при котором снижается острота зрения, перед глазами появляются мутные пятна. Диагноз ему поставили в 10 лет. Тогда зрение упало, и стали «выпадать поля». Например, мальчик видел класс, но не замечал все, что находилось снизу и сбоку: стулья, столбы на улице, прохожих. Со временем такие невидимые зоны расширялись. Еще у него проявилась светобоязнь: в сумерках без искусственного освещения Александр почти ничего не видел.
Он учился в обычной школе во дворе. В начальной школе мог пользоваться стандартным учебниками: там был достаточно крупный шрифт. В средних классах информации стало больше, а печатные буквы уменьшились. Тогда мама Александра начала сама перепечатывать учебники для сына. В классе школьник периодически просил учителей что-то поменять:
В средней школе он начал фотографировать доску на небольшой планшет и так смотреть, что написано. Еще Александр использовал электронную лупу. Девайс помогал читать, но не писать — однако с письмом школьник справлялся. Экзамены он сдавал в специализированной школе с особыми условиями. Александру предоставили помощника, который по его просьбе читал задания, выдали электронную лупу и увеличенный бланк.
Все учителя знали об особенностях зрения школьника. Некоторые писали задания крупным шрифтом. Многое зависело от конкретного педагога и от их отношений.
Одна преподавательница, женщина старой закалки, невзлюбила Александра и не воспринимала его проблемы всерьез. «Один раз я случайно врезался в нее в коридоре. Тогда мне было лет одиннадцать», — вспоминает он.
«В старшей школе, когда она стала вести у нас уроки русского и литературы, она посадила меня за последнюю парту — якобы потому, что я плохо себя вел. Мол, мы все равно писать на доске не будем». Но, по словам Александра, это скорее исключение, чем правило. Он признается: «В школе мне было весело».
Обычно не слабовидящие, а полностью незрячие дети не учатся в массовых школах: такие учебные заведения для этого не приспособлены. Но бывают исключения.
Вике 13 лет, она не видит с рождения. Девочка жила в Московской области. Дорога до ближайшей школы для незрячих занимала больше часа. Мама Екатерина не хотела, чтобы ее дочь оставалась в учреждении на ночь: по ее мнению, это «какой-то вахтовый метод». В итоге девочку решили отдать в общеобразовательную, но частную религиозную школу, до которой было удобно добираться.
«Всего в классе было 18 человек, — вспоминает Екатерина. — Все были зрячие, но проблем с принятием не было. Вика сидела на первой парте, писала на машинке. Учебники мы брали в Москве, в библиотеке для незрячих. Учительница вкладывалась во всех детей, и в Вику тоже. Ей надо ставить памятник. Она проверяла задания Вики через программу в телефоне, которая переводит шрифт Брайля (Вика знала его еще до школы) в печатный шрифт».
Плюсы и минусы массовых школ для слабовидящих детей
Преимущества обучения в массовой школе — в том, что ребенок не отрывается от семьи, ему не приходится далеко ездить в учебное заведение или жить в нем. Отсюда еще один плюс: ученик не попадает на долгие годы в «тепличные условия», которые так или иначе создаются в интернатах, а постоянно взаимодействует с «большим» миром, говорит педагог-психолог, равный консультант, автор проекта поддержки слабовидящих и незрячих «Мир иначе» Наталья Седельникова.
Но есть и минусы. По словам Натальи, в массовых школах сложно создать действительно инклюзивную среду. Кроме проблем в учебе, с большой вероятностью возникнут и трудности во взаимодействии с одноклассниками, вплоть до буллинга.
Насте 22 года, она из Тольятти. Девушка слабовидящая: на правом глазу у нее 5% остаточного зрения, на левом — 3%. «Трудно ездить на маршрутках: приходится подходить практически вплотную, чтобы увидеть номер», — делится Настя. Кроме того, у нее косоглазие.
Родители отдали девочку в школу, которая считается специализированной. Но на самом деле незрячих и слабовидящих детей там было меньшинство. Остальные ученики ходили в очках, но видели значительно лучше, чем Настя. Они ее буллили так, как это бывает в массовых школах.
«Называли “ультракосоглазой”, “кротом”. На меня даже демонстративно замахивались ногами — и снимали это на камеру. Однажды бросили мне в лицо тряпку», — вспоминает девушка.
По словам Насти, она рассказывала все родителям. Семья ходила к администрации школы, но проблему никто не решал. Учителя не замечали проблему, а классный руководитель однажды сказал школьнице: «Что ты раздула из мухи слона?» Из-за стресса у девочки начало падать зрение.
В итоге она перевелась сначала в другой класс, а затем и в другую спецшколу. Несмотря на принимающий коллектив, на новом месте над Настей тоже «пошучивали». Но ей попалась поддерживающая классная руководительница. Однажды она увидела, как ученики «прикололись» и наклеили Насте на спину прокладку. Женщина заставила зачинщиков извиниться — больше такое не повторялось.
В каких случаях ученикам с нарушением зрения стоит менять школу
Задумываются о смене учебного заведения не только из-за буллинга. Родители стремятся перевести ребенка в спецшколу, если у него резко падает зрение. Но, по словам педагога-психолога Седельниковой, прежде чем принимать такое важное решение, нужно обязательно поговорить с сыном или дочерью.
«Если ребенок сам понимает, что ему некомфортно учиться, то при переходе будет минимум трудностей. Родители просто должны поддерживать, узнавать, в каком учебном заведении будет лучше. Перед переходом лучше приехать с ребенком в специализированную школу и познакомиться с учителями. Если переводиться в интернат, ребенок должен привыкнуть жить вне дома. Первые пару месяцев это непросто. Каждый день нужно созваниваться и поддерживать ребенка. Где-то за два месяца происходит адаптация, появляются новые друзья — и все налаживается», — объясняет Наталья.
Из-за переездов семьи Вике пришлось поменять пять школ (среди них были как специализированные учебные заведения, так и массовые) и побывать на домашнем обучении. Учителя относились к ней по-разному, иногда они были равнодушны. Но благодаря опыту взаимодействия со зрячими детьми девочка легко знакомилась и общалась с новыми одноклассниками.
«Когда я уходила из первой школы, мне было очень грустно расставаться с друзьями и с учителем, — делится Вика. — А после я уже начала привыкать. Интересно было знакомиться с новыми детьми. Я любила читать книги о переездах. Мама меня поддерживала и следила за тем, чтобы мне было комфортно».
Как семье поддержать ребенка с нарушением зрения, чтобы он адаптировался к жизни в обществе
Родителям важно создать для ребенка «две среды»: среду незрячих или слабовидящих и среду зрячих. Дети должны учиться взаимодействовать в обеих ситуациях — на этом сходятся эксперты. Школа может стать одной из этих сред, но важно, чтобы ребенок адаптировался еще где-то.
Седельникова приводит в пример такой ход мысли родителя: «Учитель в массовой школе адаптирует программу. Окей, молодец, супер. Значит, будем ходить на мероприятия для слабовидящих».
Эксперт отмечает, что во многих городах есть библиотека Всероссийского общества слепых — можно узнать, какие мероприятия там проходят. Кроме того, есть смысл обратиться в музеи — часто именно там организуют досуг, во время которого можно поддерживать связь с сообществом. А чтобы быть в курсе, что происходит в мире незрячих в целом, какие есть возможности для обучения, работы и досуга, есть онлайн-ресурсы: портал «Особый взгляд», портал для слабовидящих «Чтобы видеть», группы во «ВКонтакте» «Мир иначе», «Типичный незрячий» и личные странички незрячих блогеров.
Если же ребенок учится в специализированной школе, родителям стоит придумать, как выстроить общение со зрячими детьми, говорит тифлопедагог Любимова. Например, можно посещать детские комнаты и площадки, дни рождения. В кино и театре возможны тифлокомментарии — как делали родители Ильи.
«Моя мама очень вкладывалась в то, чтобы я понимала мир и как можно больше могла социализироваться среди зрячих людей, — говорит Вика. — Она все подробно мне описывала, составляла планы, по которым я учила маршруты. Благодаря ей я умею сейчас очень многое, чего, возможно, не умеют другие незрячие».
В случае когда ребенок сталкивается с буллингом (не важно, в какой школе), родители должны узнать у него подробности, что происходит, а затем обсудить ситуацию с учителем и директором, считает Седельникова. Пока проблема не решится, ученику нужна поддержка психолога, школьного или частного. Специалист поможет справиться с психологическим давлением и научит отстаивать себя.
«Если у ребенка вне школы есть друзья, поддерживающая семья, то ему будет намного легче пережить травлю, — говорит Настя, столкнувшаяся с буллингом. — Так он не будет чувствовать себя изгоем, не будет думать, что с ним что-то не так»
Любимова отмечает, что психологическая поддержка часто нужна и самим родителям, которые воспитывают ребенка с особенностями зрения. «Чем раньше семья примет ситуацию, тем быстрее начнет что-то делать, — говорит эксперт. — Родители могут долго не принимать нарушение зрения, стесняться ребенка. Это отражается и на его состоянии».
Когда взрослые в ресурсе, они могут учить ребенка бытовым навыкам и ориентированию в пространстве, чтобы он становился самостоятельнее. «Пусть ребенок сам отправит письмо, сделает какую-то покупку», — приводит примеры Любимова. Узнать, как обучать незрячего или слабовидящего ребенка, благодаря курсам программы «Особый взгляд».
Кроме того, существуют группы поддержки, где родители делятся своим опытом воспитания незрячих или слабовидящих детей. Например, «Мамины школы», которые организуют в разных регионах России. «Родители видят, что они не одни со своей проблемой. Семья начинает обсуждать сложности и находить пути решения. Поэтому важно поддерживать родителей. Мы знаем, что, если не останавливаться, двигаться в нужном направлении и действовать, все будет хорошо», — уверена тифлопедагог.
Редактировала Еатерина Красоткина