«Самый плохой способ заботиться — полностью посвящать себя этой заботе»
Иногда ты в одночасье оказываешься прикованным к постели, но не к своей, а родного человека — мамы, папы, мужа, жены, ребенка. Стараешься изо всех сил и вроде бы делаешь все, как медсестры, но уже через месяц срываешь спину, срываешься морально, рушишь планы семьи на отдых, потому что жизнь твоя кардинально поменялась. Руки опускаются — и не знаешь, что делать. В то время как для помощи тоже существуют четкие правила. О них эксперты фонда «Живи сейчас» рассказывают в нашем материале.
«Мама стала другим человеком»
«У моей мамы боковой амиотрофический склероз (БАС), бульбарная форма, то есть сейчас она уже полностью неподвижна, не может ни разговаривать, ни кушать, ни даже общаться глазами, хотя еще недавно это было возможно с помощью специальных устройств», — рассказывает Татьяна.
Маме 72 года, дочери — 43, и все свое время она проводит дома, ухаживая за мамой, потому что помощь требуется круглосуточная. БАС — болезнь свирепая. Первые ее признаки проявились у Татьяниной мамы в 2022 году, диагноз поставили в январе 2023-го. Всего два года потребовалось болезни на то, чтобы полностью обездвижить человека.
«Болезнь стремительно прогрессировала, — вспоминает Татьяна. — Уже к концу первого года — полная потеря подвижности, проблемы с дыханием, питанием. Такое ошеломляет. Мама в одночасье стала другим человеком: еще недавно она была такая активная, бодрая, а теперь полностью несамостоятельна».
«Моя мама — очень спокойный, дружелюбный, взвешенный человек, и даже болезнь не изменила ее характера, но я же вижу, как ей тяжело. Человек становится полностью зависим. И это проблема не только ухаживающего. Очень сложно быть в таком состоянии. Надо учиться не только технично помогать, но и поддерживать морально, переводить все в улыбку, самому держаться, ведь болезнь будет только усугубляться».
«Я плохо помню себя»
«Муж заболел раком, из-за метастазов в позвоночнике в какой-то момент начали неметь ноги, а потом отказали совсем. Человек вдруг стал лежачим, и нужно было срочно научиться ухаживать, учитывая все нюансы, а их оказалось немало, — вспоминает Елена из Электростали. — Сам уход тогда казался не таким и сложным. Понимание, насколько это было тяжело, пришло позже. В моменте я просто делала все, что нужно, искала информацию по уходу, а врачи уверяли, что это временно и, как только начнется лечение, все восстановится. Мы очень в это верили, поэтому подбадривали друг друга и думали, как потом еще посмеемся над всем этим, когда все страшное будет позади. Эта надежда помогла, наверное, тогда не сломаться. Хотя физически было трудно».
«Очень не хватало помощи в быту (приготовить, убрать, погулять с ребенком), потому что количество задач сильно возросло. Так вышло, что все это время мы справлялись самостоятельно, и я только потом поняла, как мне было тяжело. Особенно от невозможности с кем-то обсудить детали ухода, рассказать, как бывает страшно.
Я очень плохо помню себя, хотя делала много дел, общалась с людьми, решала постоянно какие-то вопросы. При этом я как будто не приходила в сознание, действительно выпадала из реальности, зависла между мирами».
«Моя жизнь мне не принадлежит»
«Мама заболела меньше двух лет назад внезапно, и от нормальной жизни до инвалидной коляски прошло три недели. Мне тогда исполнилось 33 года, и все говорили, что такая цифра красивая: жизнь заиграет новым красками. Она заиграла, но краски…» — рассказывает Вита из Москвы.
У мамы Виты диагностировали аутоиммунное заболевание — мозжечковую атаксию, что дало нарушение координации и неспособность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя с нарастающими симптомами. Сначала ноги, потом руки, нарушение речи и так далее. И жизнь молодой женщины перевернулась.
«Из родственников у меня только сестра, которая живет отдельно и выручает очень редко. А я всегда жила с мамой: я очень привязана к ней, она — ко мне, и сейчас идет подмена ролей, когда ребенок становится родителем для родителя, — продолжает Вита. — Я не могу смириться, верю в лучшее, пытаюсь всячески ее лечить. Но для нас нет ни специализированных фондов, ни конкретного лечения.
Понятно, что жизнь не принадлежит мне сейчас. Мама постоянно просит: “Спаси меня, помоги, вылечи меня”. Часто звучит “Я хочу умереть”, и как жить, когда она каждый день тебе это говорит? Причем физиологически она не умирает, но нет никакой возможности ни улучшить, ни изменить ее состояние. Ее это злит, а мне каждый день приходится ломать голову, как быть.
Я все делаю сама. Моя жизнь идет на работе и от работы до дома. Потом меня как бы нет. И снова кусочек жизни начинается, когда мама засыпает. Тогда можно готовить, убирать, читать. Иногда мне кажется, что на работу я сбегаю. Даже когда болею, все равно иду, потому что дома я не могу лежать и болеть.
Забываешь о себе, и не у кого попросить помощи, потому что оказалось, что как-то все в одночасье взяли и отвернулись. И неважно, в каком ты состоянии, ты забываешь про это, игнорируешь и делаешь то, что должен делать».
Сберечь помогающего
Сохранность, в том числе психологическая, помогающего родственника, куратора на дому, патронажной сестры и других — залог того, что в порядке будет и больной. В противном случае может случиться всякое.
«Не узнавать любимого человека, который полностью изменился, — лишь одна из драматических эмоций, с которыми сталкиваются ухаживающие за тяжелыми больными люди. Есть и другой спектр эмоций, куда более пугающий. Люди в какой-то момент обнаруживают себя рыдающими на полу, или кричащими на не умеющего уже обслуживать себя человека на грязных простынях, или — и это не фигура речи — бьющими беспомощного, лежачего, неподвижного больного», — рассказывает семейный психотерапевт и консультирующий психолог фонда «Живи сейчас» Денис Кондратьев.
По его словам, люди совершенно не представляют, что делать в ситуации, когда их жизнь переворачивается с ног на голову и приходится сутками ухаживать за больным. Они не справляются с переживаниями близкого, не знают, что делать с его вспышками раздражительности, плаксивости, апатии, депрессии. А потом и с собственными.
«Вместо того чтобы разобраться с причинами вспышек раздражения или ярости, они замыкаются, что еще больше усугубляет их состояние. Потому что теперь они оказываются не просто истощены, но и в страшной вине и стыде за то, что они плохие помогающие родственники. В таком состоянии человек не может эффективно ни о ком заботиться».
В одиночку не справиться
В помогающих профессиях важно, как в самолете, надеть маску сначала на себя, а потом на ребенка. Тяжелобольной в этом смысле — тоже ребенок.
«Проблема в том, что в нашей стране обращаться за помощью люди просто не привыкли — ни сами заболевшие, ни их родственники. К психологам приходит в лучшем случае одна из десяти семей. Это наша боль, поскольку приводит к критическим состояниям помогающих, — говорит Денис Кондратьев. — Самый плохой способ заботиться о близком — полностью посвящать себя этой заботе. Несмотря на то что это социально одобряемая и даже героизируемая практика — самоотречение в помощи другому».
Главное, что нужно понять, когда ухаживаешь за больным, — в одиночку справиться невозможно! Даже если вы полны здоровья и сил, уход 24/7 превышает человеческие силы. И означает, что помогающий будет постепенно угасать — это приведет к неврозам, психозам, депрессии.
«В таких случаях, — продолжает Кондратьев, — главное правило — мобилизовать все возможности. Привлечь родственников, даже если они седьмая вода на киселе, всех друзей, все опции фондов, органов соцобеспечения. А если вам меньше 20 лет, вы просто обязаны идти к взрослым специалистам, потому что по сути это вопрос выживания. Без поддержки вы будете угасать рядом с умирающим человеком.
Ко мне часто приходят люди в состоянии психоза или депрессии с запросом, как сдерживать свои эмоции раздражения и агрессии. Мой ответ: никак. Это здоровая психическая реакция. Такие эмоции возникают не на ровном месте: они сигнализируют о проблеме, и надо не подавлять чувства, а устранять причину их появления.
Вина — это следствие избыточной ответственности. Ухаживающий считает, что он полностью отвечает за жизнь другого. Но никто не всесилен. Злость (или раздражение) — признак того, что человек начинает тратить жизненный ресурс, который предназначен у него для себя. Это всегда сигнал, что границы нарушены. И способ справиться со злостью — не прятать, не купировать, а срочно восполнить личный ресурс».
«Такая идея плохо “продается” людям, ухаживающим за больными, — признается Денис, — но это единственный выход: разрешить себе злиться, заняться собой, спать по восемь часов. И если для этого надо нанять ночную сиделку — надо это сделать».
«Вся наша жизнь — эмоциональные качели, а забота о больном — качели с невероятной амплитудой, — объясняет доктор Кондратьев. — И если вы точно знаете, что в ближайшее время у вас будет непрерывный источник серьезного негатива, то критически важно наладить противоположный конец этих качелей. Так что срочно организуем свою жизнь так, чтобы в ней было много чего-то хорошего. Сна, спорта, хобби — чего угодно. Звучит диковато на первый взгляд, но это единственный способ выжить в этой ситуации. Если вы не будете себя с удвоенной силой напитывать ресурсами, то ваши силы, которые будут точно тратиться с удвоенной скоростью на уход за близким, очень быстро кончатся. То же самое относится и к технической стороне дела: вы можете делать все на свое усмотрение, не использовать опыт других, вспомогательные средства, советы, но тогда будьте готовы к тому, что сами начнете болеть. Если же хотите сохранности, лучше обращаться к профессионалам за нужными знаниями».
Просто надо знать
«Очень важно просто знать какие-то вещи об уходе за тяжелыми больными, чтобы не тратить время и моральные силы на сомнения, самобичевание, поиск информации, — рассказывает патронажная сестра фонда “Живи сейчас” Анна Козлова. — А этим базовым вещам можно научиться».
Забота о больных состоит из трех крупных блоков: это основные принципы ухода за тяжелобольным человеком (обустройство дома, полезная атрибутика, профессиональные средства для ухода и прочее), медицинские аспекты (манипуляции, перемещения, профилактика осложнений, установка и использование приборов и так далее) и отдельно респираторная поддержка.
Всем этим знаниям и навыкам учат в Патронажной школе фонда «Живи сейчас», где преподает Анна. Школа как раз и была создана, чтобы делиться с помогающими родными и медперсоналом ценными лайфхаками.
Познакомиться с полной программой курсов Патронажной школы можно на сайте. Ключевые темы там бесплатны для прохождения. Заниматься можно онлайн в любое удобное время.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам