«Куда идти, кроме ПНИ, подсказать никто не может»

В России более миллиона человек живет с ментальными расстройствами. Из них от 160 до 220 тысяч находится в психоневрологических интернатах (ПНИ) — более точной статистики нет. Еще небольшая часть участвует в проектах сопровождаемого проживания. Остальные же остаются вне государственной системы. Единственная поддержка для таких людей — родственники, ресурсы которых порой ограничены. «Такие дела» поговорили с героиней, которой после долгих поисков пришлось отдать маму с шизофренией в частную клинику на постоянное проживание, потому что государство не смогло ей помочь. А также мы узнали у экспертов, какая поддержка необходима людям с ментальными расстройствами.

«Любовь — лучшее лечение»

«В интернете постоянно пишут о том, как важно поддерживать родственников с психиатрическими диагнозами. “Любовь для них — лучшее лечение”. Но одно дело поддерживать человека в депрессии, и совсем другое — с шизофренией», — рассказывает Женя, мама которой 25 лет живет с ментальным расстройством. 

Некоторые люди с шизофренией могут провести черту между галлюцинациями и реальной жизнью, но чаще наоборот, как в случае с Марией, мамой Жени. 

Первый эпизод у Марии произошел, когда Жене было пять лет, в самом начале нулевых. В психиатрической больнице, куда отправили Марию, родственникам посоветовали не записывать официальный диагноз и не оформлять инвалидность. Посчитали, что это поставит «крест на ее жизни». Марии тогда было 29 лет.

Лишь позже женщине диагностировали параноидную шизофрению. Женя жила в постоянном страхе, что мама уйдет из дома, контролировала ее. Травмирующая история с мамой стала причиной развития у девушки комплексного ПТСР. И с 2019 года Женя находится в терапии. 

Больше всего доставалось младшей сестре Жени, с которой женщина жила. Мария была убеждена, что безопасности девушки угрожают. Из-за чего практически не отпускала девочку от себя и манипуляциями добивалась, чтобы дочь оставалась дома, рядом с ней.

В 2022 году Женя решила эмигрировать. И встал вопрос об организации жизни мамы. Женя начала поиски и столкнулась с тем, что единственный официальный вариант поддержки извне для человека в таком состоянии в России — психоневрологический интернат. 

Что такое ПНИ

Психоневрологические интернаты в России — это закрытые государственные учреждения, в которых живут взрослые люди с хроническими психическими расстройствами. Попадают они туда по разным причинам: кто-то остался без родителей или опекунов, кого-то перевели из детского дома-интерната, в других случаях человек не может жить самостоятельно, а родственники не способны обеспечить необходимый уровень поддержки. 

«Главный смысл таких мест — уход, обслуживание и поддержание достаточного качества жизни у людей с ментальными особенностями или расстройствами. При этом самостоятельно справиться с этим человек не может. Поэтому социальную функцию на себя берет государство. И в тяжелых случаях ПНИ — единственный вариант поддержки от него», — объясняет врач-психиатр клиник «Решение» и «Чистые когниции» Никита Петров. 

До недавнего времени в стране существовали независимые службы защиты прав пациентов ПНИ, организации, которые отстаивали права людей, полностью отрезанных от внешнего мира и зачастую ограниченных в правах (приблизительно треть людей в ПНИ признаны недееспособными). Государству это не нравилось, и чиновники лоббировали запрет независимых служб. 

Как отмечала директор фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, при подобном подходе «ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск и Соловки, куда свозили после войны калек и оставляли там умирать». Тем не менее в 2023 году службы были упразднены. И пациенты ПНИ фактически остались один на один с системой. 

В 2025 году права граждан, которые живут в ПНИ, ограничили еще больше. В феврале был отклонен законопроект о распределенной опеке. Он предполагал возможность назначения для недееспособного человека нескольких опекунов: ПНИ и родственника или представителя НКО. Теперь же, если недееспособный человек попадает в интернат, его опекуном может стать только директор интерната. Учреждение выступает одновременно и заказчиком услуг, и их исполнителем. 

«Это ваша ответственность»

Время шло, состояние Марии только ухудшалось. Бытовые проблемы становились более очевидными. 

«Шизофрении сопутствуют истории, когда человек запускает себя и свой дом. У моей мамы есть идея, что ей могут подсадить вшей, и она постоянно протирает все уксусом. При этом сам дом в запустении: куча вещей, которые лежат по углам, мусор, который она не выносит», — рассказывает Женя.

Мария плохо ест и мало спит, вовремя не приходит к врачу. Следить за мамой без специальных навыков становится все тяжелее, отмечает Женя.

Женя обратилась к психиатру в психоневрологическом диспансере (ПНД), у которого ее мама наблюдалась пять лет. Девушка думала, что врач подскажет варианты помощи Марии, кроме перспективы ПНИ. Но он ничего посоветовать не смог: «Как заведенный он повторял, что все решения — наша семейная ответственность. И если человек больше не приходит к ним в ПНД, они не знают, что с ним делают родственники, и это не их проблема».

«Никто в системе, в которой мама находилась 25 лет, не мог ничего посоветовать. Они видели, как нам сложно, как сложно моей сестре, которую мама везде таскала. Знали, что мы готовы вложиться финансово. Но всем всё равно, никто ничего не знает и не хочет. И это какая-то безвыходная история», — говорит Женя. 

Какая поддержка необходима людям с тяжелыми ментальными расстройствами

«Проблемы начинаются задолго до того, как ресурсы семьи истощаются и принимается решение, что человека с психическим расстройством надо отдать в какую-либо специальную организацию. Они начинаются с самого первого эпизода, если человек не получает полноценную психосоциальную реабилитацию», — объясняет клинический психолог и эксперт РБОО «Центр лечебной педагогики» и «Региона заботы» Мария Сиснёва. 

Проще говоря, психосоциальная реабилитация — это возвращение человека с ментальным расстройством в самостоятельную жизнь, интеграция его в общество и улучшение качества жизни. По словам экспертки, при должной реабилитации вопрос о ПНИ для большинства и вовсе не стоит. 

Для каждого человека, объясняет врач-психиатр Петров, поддержка будет разной. Например, для ребенка с РАС необходима специальная терапия прикладного анализа поведения. Для человека с шизофренией — специфическая психотерапия и фармакологическая поддержка. При этом кому-то может быть достаточно краткосрочной поддержки, кому-то потребуется постоянная. Здесь, как отмечает эксперт, все тоже индивидуально. 

Другой аспект проблемы, по словам Сиснёвой, комплаентность — приверженность лечению. Зачастую человека с тяжелым ментальным расстройством выписывают из больницы, и он отказывается продолжать принимать лекарства. 

«Существуют специальные тренинги, развивающие приверженность лечению, но в наших больницах их практически нет. Человек выходит из учреждения, не контролирует прием лекарств, конфликтует с семьей, ПНД не посещает. И соответственно, через какое-то время у него опять обострение», — объясняет экспертка. 

Есть и третья сторона — кейсы, в которых человек мог бы жить самостоятельно с социальным сопровождением, но вместо этого попал в интернат.

«Например, парень, у которого умерла мама — и он остался один, — рассказывает Сиснёва. — Он практически не выходил из дома из-за социальной фобии, которая часто возникает у больных шизофренией. В наследство ему осталось две квартиры. В одной из них он мог бы жить с сопровождением, на доход с аренды другой — обеспечивать себя. Но этим никто не занимается. Любую проблему проще предотвратить, чем ликвидировать». 

Помимо людей с ментальными расстройствами, поддержка нужна и их семьям. Сиснёва добавляет, что группы для родственников, просветительские и психообразовательные тренинги — важный элемент реабилитации. Однако в России их также практически нет. 

Как работает единственная альтернатива ПНИ

Сегодня в России насчитывается 576 психоневрологических интернатов, в которых проживает от 160 до 220 тысяч человек. При этом 40 тысяч из них — дееспособные, а почти треть — молодые люди в возрасте от 18 до 35 лет. Их содержание более затратно, в отличие от альтернативных форм проживания. 

Как объясняет Сиснёва, на адаптацию молодого человека 35 лет, который имеет квартиру, необходимо потратить год — дальше он будет жить самостоятельно с социальной поддержкой. А если отправить его в ПНИ, государство будет платить за него в среднем лет сорок. В месяц это довольно большие суммы. Жданова из проекта по защите прав и свобод уязвимых групп «Регион заботы» отмечает, что большинство людей в интернатах готовы к самостоятельности. 

И альтернатива есть. В 2023 году понятия сопровождаемого проживания и сопровождаемой трудовой деятельности закрепили на законодательном уровне. Сопровождаемое проживание — распространенная мировая практика, которая может заменить интернаты. Она предполагает проживание людей с ментальной инвалидностью в домах или квартирах, условия в которых наиболее близки к домашним. 

Сегодня в государственных проектах сопровождение получает около 1,2 тысячи человек, по сравнению с количеством людей с ментальными расстройствами это ничтожно мало. Еще существуют коммерческие проекты и проекты отдельных НКО, но их возможностей в масштабах огромной страны тоже не хватает.

Так, у московского фонда «Жизненный путь» работает 12 квартир, в которых на постоянной основе живут взрослые люди с ментальными особенностями. Проект временного сопровождаемого проживания есть у центра адаптации и развития «Изумрудный город». Некоторые проекты работают в сельском формате — например, «Давыдово» в Ярославской области или социальная деревня «Светлана». 

Надо отметить, что некоторые проекты отказывают в сопровождении людей с шизофренией или с потенциально агрессивным поведением. Поводом для отказов, как отмечает врач-психиатр Петров, может быть и наличие таких психотических симптомов, как бред и галлюцинации, а также стигматизация расстройства. 

«Многие люди с шизофренией имеют в прошлом сформированные бытовые навыки. Обучать их с нуля необходимости нет. Но иногда они не могут адаптироваться к формату квартиры сопровождаемого проживания, и связано это скорее с тем, что прогрессирование симптоматики привело к дезадаптации. И это создает меньшую мотивацию интегрировать их в подобные проекты», — отмечает врач-психиатр.

Но все это, как утверждают специалисты, решаемо в каждом отдельном случае. Главная же проблема остается прежней: квартир сопровождаемого проживания в нашей стране все еще сильно меньше, чем ПНИ. И попасть в такие проекты очень сложно. 

«Сначала это звучало дико»

Для родных человека с ментальным расстройством остается еще один вариант в качестве выхода — частные пансионаты или дома престарелых. Но и с ними не все так просто.

В своих поисках Женя наткнулась на вариант размещения мамы в доме престарелых. Вариант подсказали в местной социальной службе. Оказалось, что в некоторые из них берут людей не только с деменцией, но и с другими психиатрическими диагнозами. 

«Это устроено так: отправляют туда дееспособного человека без его согласия, обычно под предлогом “санатория”. А отъезд домой каждый раз откладывается и откладывается, и человек постепенно привыкает к мысли, что будет жить теперь там. Сначала для меня это звучало дико», — говорит Женя. 

Для выбора пансионата экспертка советует сперва поговорить с людьми, которые туда обращались. Важно узнать о том, как устроена рутина в таких центрах от людей, которые там были. Это, как отмечает Сиснёва, надежнее рекламы. 

Некоторые центры, как, например, в случае с мамой Жени, работают с лицензией на медицинскую деятельность и оказывают психиатрическую помощь. Проверить наличие лицензии можно в едином реестре.

Клиника, где живет мама Жени, не предназначена для долговременного проживания пациентов, но договориться можно. За два года у Марии сменилось четыре психолога, ни с одним из них у нее пока не сложился контакт. Распорядок дня в центре строгий, в одной палате могут жить до пяти человек. «Но выбора у нас нет. И пока я не знаю, куда еще идти, и подсказать никто не может. Мы снова в некотором тупике», — говорит Женя. 

• Теги:
• медицинская помощь