Боль
31 июля 2024 года департамент здравоохранения Москвы утвердил новый порядок организации паллиативной помощи. С тех пор решение о необходимости такой помощи в госучреждении принимает лечащий врач пациента, ориентируясь на четко прописанные критерии.
«При отсутствии тягостных симптомов, являющихся проявлением основного заболевания и не являющихся побочным эффектом проводимого специализированного лечения, пациент не имеет показаний к оказанию специализированной паллиативной медицинской помощи», — сказано в приказе.
Это значит, что, если у пациента нет выраженных тягостных симптомов — сильной боли, трудностей с глотанием, постоянной тошноты, рвоты, икоты, хронических ран, невозможности самостоятельно передвигаться, — ему будет отказано в паллиативной помощи от государства.
Также из документа следует, что, если у пациента выявлен хотя бы один из тягостных симптомов, врач обязан оценить его тяжесть по специальной шкале. Только после этого комиссия может принять окончательное решение: направлять пациента на первичную/специализированную паллиативную помощь или отказать ему.
Отдельно в приказе подчеркивается: если у пациента есть пролежни первой или второй стадии и они не требуют ежедневных перевязок, паллиативная помощь не положена. Отказ могут получить и пациенты, у которых тошнота, рвота или икота возникает не чаще 1–5 раз в сутки.
Ранее действовавший приказ предусматривал возможность получения пациентом паллиативной помощи при наличии у него таких симптомов, как недержание мочи и тяжелые пролежни, — это большая часть «лежачих» пациентов с деменцией. Но после вступления в силу нового приказа эти люди лишились поддержки.
Президент фонда «Альцрус», который помогает людям с деменцией, Александра Щеткина рассказывает, что несколько подопечных перестали получать от государства паллиативную помощь. Она поясняет, что в новом приказе акцент сделан на наличие у пациента болевого синдрома.
«Им по-прежнему необходима паллиативная помощь, но формально они больше не подходят под новые критерии. Необходимо наличие задокументированных тяжелых симптомов, желательно болевого синдрома. А наши подопечные зачастую вообще не могут ничего сообщить», — объясняет президент «Альцруса».
Она подчеркивает, что сокращение объема паллиативной помощи от государства людям с деменцией — это ухудшение качества жизни не только самих пациентов, но и их семей.
«Все пациенты, включая людей с деменцией, заслуживают гуманного отношения и комфортной, безопасной среды. Даже если пациент не может сообщить о своей боли, уход за ним сильно влияет на его самочувствие», — говорит Щеткина.
Моральная тяжесть
У 87-летней Валентины Николаевны больше 10 лет болезнь Паркинсона и деменция. В 2021 году она сломала шейку бедра и с тех пор не встает с постели.
Тогда, сразу после перелома, Валентину Николаевну поставили на паллиативный учет. С того времени раз в несколько недель к женщине приезжали специалисты из отделения паллиативной медицинской помощи для взрослых, рассказывать дочь женщины Екатерина Шмелева.
В 2022 году Екатерина воспользовалась услугой так называемой социальной передышки — специалисты отделения взяли Валентину Николаевну к себе. «Это было невероятно важно, потому что ухаживать за таким больным — огромная нагрузка, прежде всего психологическая», — признается Екатерина.
По словам Екатерины, она чувствовала себя спокойно, зная, что мама под присмотром: «В отделении паллиативной помощи она провела около трех недель, потом я ее благополучно забрала. Перевозку организовал паллиатив, я сопровождала маму сама».
Екатерина подчеркивает, как важна для нее была помощь паллиативной службы даже тогда, когда Валентина Николаевна была дома.
«Когда у мамы появились пролежни, приехала медсестра и показала, как правильно клеить специальный пластырь, как обрабатывать кожу. В другой раз понадобился слюноотсос — мама уже не могла глотать. Мне все объяснили, и я сама смогла проводить процедуру. Мне важно было почувствовать, что рядом есть люди, которые готовы помочь, которым мы небезразличны, те, к кому я всегда могу обратиться», — говорит Екатерина.
Когда помощь прекратилась, женщина была в отчаянии. На плановый осмотр к Валентине Николаевне приехал врач, который сообщил, что пациентку снимают с паллиативного учета.
«Доктор сказала: “У мамы все хорошо, мы вас больше не ведем. Теперь она будет наблюдаться только в поликлинике”. Я была в шоке. Спросила: “Почему?” Ответ был: “Вы хорошо ухаживаете за мамой. У нее нет пролежней — значит, наша помощь больше не требуется”», — рассказывает Екатерина.
Она попыталась объяснить, что за последние годы состояние ее матери только ухудшалось, а пролежней нет, потому что специалисты помогали Екатерине проводить процедуры и поддерживали ее.
Когда Екатерина обратилась в паллиативную службу, ей повторили уже сказанное врачом: нет болевого синдрома и пролежней — нет помощи.
Екатерина категорически не согласна с решением о снятии Валентины Николаевны с учета и уже написала заявление в Минздрав, но ответа пока не получила.
«Раньше мама по ночам не спала, кричала, царапала стены. Сейчас у нее уже нет на это сил. Она просто лежит — скрюченный комок человеческих костей весом 32 килограмма. Это стопроцентный паллиативный пациент, терминальная стадия. Что я должна сделать, чтобы нам вернули помощь? Оставить человека на 12 часов в моче, чтобы появились пролежни?» — сокрушается Екатерина.
Не дождалась
В 2023 году 72-летняя Нина Григорьевна была признана нуждающейся в паллиативной помощи по основному заболеванию — болезни Паркинсона, рассказывает ее дочь Анна Савина. Но осенью 2024 года Центр паллиативной помощи провел врачебную комиссию и решил перевести карту пациентки в архив.
«Мне объяснили, что на данный момент состояние мамы не требует регулярного наблюдения паллиативного врача. Но заверили, что, если произойдет ухудшение, помощь будет оказана незамедлительно», — говорит Анна.
Следующие полгода за Ниной Григорьевной наблюдали врач общей практики и медсестра патронажной службы поликлиники. Вскоре у пациентки появились первые признаки нарушения глотательной функции.
«Она ела за столом или в кровати с приподнятой спинкой. Мы старались покупать ее любимые продукты: вкусности, фрукты. Но постепенно ей становилось все труднее пережевывать пищу. Тогда мы начали измельчать еду в блендере, пюрировать, а в напитки добавляли специальный загуститель, чтобы они напоминали кисель. Позже порции стали резко уменьшаться — доходило до пары ложек за прием», — вспоминает Анна.
Когда она снова обратилась в паллиативный центр, ей сообщили, что Нина Григорьевна больше не состоит на учете. Анне пришлось повторно собирать справки, вызывать врача для подтверждения диагноза и ждать решения комиссии.
«Мы срывали телефоны, торопили всех, кого могли. Но, вероятно, те, с кем мы разговаривали, не принимали решений о присвоении статуса. Мы объясняли, что человек уходит, что счет идет на дни. Но раньше чем через три дня, мы не смогли добиться ответа», — рассказывает Анна.
«В последние дни мы просто смачивали водой губы и слизистую рта», — говорит она. По словам женщины, реальной поддержки от паллиативного центра практически не было — в основном это были редкие телефонные консультации с общими рекомендациями, которые она уже и так нашла в интернете.
«Мы остались один на один с этой ситуацией — в ожидании врача, в полном непонимании, что происходит. Надо ли пытаться кормить, поить человека или это уже терминальная стадия, когда питание не требуется, и важно просто быть рядом. Ты принимаешь одно решение, потом другое, и каждое кажется неверным», — вспоминает Анна.
По ее словам, самое тяжелое в этой ситуации — наблюдать, как угасает близкий человек, и не иметь возможности помочь ему.
«Особенно страшно осознавать, что помощь возможна — в Центре паллиативной помощи, в хосписе. Достаточно хотя бы визита врача, специалиста, который умеет работать с такими пациентами. Но мы этого не получаем», — объясняет Анна.
Нине Григорьевне вернули статус паллиативного пациента. А на следующий день она умерла.
Сужение критериев
Лишаясь уже установленного паллиативного статуса, пациенты теряют доступ к необходимой паллиативной медицинской помощи, говорит руководитель направления по работе с органами государственной власти благотворительного фонда «Живи сейчас» Яна Агеенко.
«В частности, пациенты лишаются регулярных осмотров паллиативного врача, возможности получать лекарственные препараты бесплатно в рамках программы ПМП. Не все поликлиники готовы выписывать рецептурные наркотические препараты, так называемые розовые бланки, а также обеспечивать лечебное (энтеральное) питание и жизненно важное оборудование, включая респираторное», — поясняет Агеенко.
В фонде «Живи сейчас» уже зафиксирован случай снятия пациента с БАС с паллиативного учета в связи с новым приказом. «По новым, более узким критериям приказа пациент не подходил под статус паллиативного. После долгого разбирательства мы смогли поставить пациента на учет обратно», — отмечает она.
Агеенко считает, что власти должны исключить возможность снятия с учета пациентов с прогрессирующими паллиативными диагнозами. «Если болезнь неизлечима, а состояние человека ухудшается, потребность в паллиативной помощи будет только расти — она не может исчезнуть», — подчеркивает Агеенко.
«Без бумажки ты какашка»
Когда в Москве в 2019 году утвердили приказ по организации оказания паллиативной помощи, это был «совершенно невероятный, прорывной документ», говорит Нюта Федермессер, которая много лет занималась организацией паллиативной помощи в фонде помощи хосписам «Вера».
«В приказе был прописан запрет на требование от пациента бумажного направления из поликлиники, так называемой формы 057/у. Раньше без этого направления паллиативную помощь получить было невозможно. “Без бумажки ты какашка”. Для многих пациентов в тяжелом состоянии получение этого документа, сопряженное с походом в поликлинику, было непреодолимым препятствием», — рассказывает она.
Кроме того, порядок организации помощи от 2019 года позволял нам оказывать помощь пациентам с колес, то есть очень быстро, считает Федермессер. «Это значит, что вне зависимости от того, какие у человека в наличии документы, к какому учреждению он прикреплен и где получал помощь, мы могли взять пациента на учет и начать оказывать помощь незамедлительно, а документы наши социальные работники потом собирали сами», — вспоминает она.
С новыми правилами паллиативной помощи для взрослых решение о том, в каком объеме помощи нуждается человек и в какой форме он будет эту помощь получать, стало приниматься на основании «объективных» данных, говорит эксперт.
«“Объективных” — именно в кавычках. Данные заносятся в электронную систему ЕМИАС: возраст, диагноз (например, болезнь Паркинсона), кто ухаживает, есть ли пролежни или сильные боли. При этом врач не видит всей картины. Он принимает решения на основании данных в медицинской документации, зачастую не видя больного», — объясняет Федермессер.
Если пациент не соответствует всем необходимым по новому приказу критериям, его снимают с паллиативного учета, то есть больше не оказывают ему паллиативную помощь, напоминает она. «Раньше такое было невозможно. Мы могли сократить объем помощи до минимума. То есть могли не выезжать домой с регулярными визитами, а ждали звонка от родных. Ориентировались на их запрос. Раньше пациента могли поставить на учет, но не снимали с него, понимая, что улучшение временное», — добавляет эксперт.
По словам Федермессер, новые критерии в целом разумные, но они не приспособлены к неизбежному изменению ситуации. «Поэтому раньше мы всегда рекомендовали близким вставать на учет в Центр паллиативной помощи максимально заранее, чтобы было время познакомиться с нами и с нашей работой. Оглядеться в стационаре, привыкнуть друг к другу», — говорит она.
Даже если у человека прямо сейчас нет пролежней и болевого синдрома, то они могут появиться на следующий день, объясняет эксперт. «Но чтобы он снова начал получать помощь, нужно снова встать на паллиативный учет. Это займет минимум три дня, а если праздники — дольше», — уточняет она.
Сегодня уже есть случаи, когда пациенты умирают, не успев получить помощь. «Такое было и раньше. Но сейчас это результат именно неправильно выстроенной работы системы, а раньше причиной отсутствия помощи было то, что семья пациента не знала, куда обращаться, или не была готова к паллиативу», — говорит эксперт.
Раньше желание пациента было первичным, и даже на уровне приказа это было зафиксировано. «Теперь же ни семья, ни сам пациент не могут повлиять на решение координационного центра. Все решается по чек-листам», — объясняет она.
Конечно, координационный центр может принять звонок от физического лица, но за этим не последует конкретная помощь, добавляет Федермессер.
«Прозвучит рекомендация, расписывающая необходимые шаги: получить заключение врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи, внести эту информацию в личный кабинет в ЕМИАС через поликлинику, поликлиника или ЦАОП передадут ее в координационный центр, а координационный центр примет решение по маршрутизации», — говорит она.
То есть именно координационный центр решает, где и в каком объеме пациент будет получать помощь — в стационаре или на дому, в поликлинике или силами выездной службы Центра паллиативной помощи, добавляет Федермессер. «Помимо этого, координационный центр больше не вправе оказывать консультации — те самые, которые раньше круглосуточно поддерживали близких. Теперь центр занимается только принятием решений и маршрутизацией», — говорит она.