«Один на один с чужой болезнью». Монолог девушки, отец которой столкнулся с рассеянным склерозом
В России живет примерно 150 тысяч человек с диагнозом «рассеянный склероз». Это заболевание, которому «не повезло» с названием: многие думают, что оно вызывает что-то вроде амнезии или проблем с памятью и концентрацией, путая его с деменцией. В действительности рассеянный склероз — это хроническое прогрессирующее заболевание, при котором возникают необратимые повреждения центральной нервной системы, в некоторых случаях оно может привести к слепоте или параличу. Столкнуться с таким диагнозом могут и молодые люди. Пациенты испытывают трудности с координацией, сталкиваются с нарушениями речи, депрессией, быстро утомляются. «Такие дела» попросили автора портала — дочь мужчины с этим заболеванием — рассказать, как диагноз влияет на человека и жизнь его близких.
![](https://takiedela.ru/wp-content/uploads/2022/05/4700655-1.jpg)
Папа умрет?
О том, что такое рассеянный склероз, я узнала еще в детском саду. Как-то мы с папой играли в мяч, и двигался он странно — дергано. Один раз чуть не упал. Мне показалось, папа так хочет меня развеселить. Каждый раз, когда отца пошатывало, я хохотала. А потом мама отозвала меня в сторону и объяснила, что папа так двигается «из-за болезни». Я сначала ничего не поняла. Я смотрела фильмы про людей «с болезнями» — и это всегда было что-то страшное и смертельное. Поэтому я сразу спросила маму: «Папа умрет?» Она помолчала, а потом сказала, что не умрет, но, скорее всего, однажды не сможет больше ходить и, возможно, ослепнет. В нашей семье было не принято скрывать правду.
Вечером я завязала глаза шарфом и попробовала так походить по комнате. Почти сразу я наткнулась на стол и ударилась коленкой. Потирая ушибленную ногу, я подумала, как страшно быть незрячим и как папа будет писать стихи и статьи, если ослепнет. Через неделю у меня был день рождения. Я решила, что буду отныне загадывать каждый раз одно и то же. «Пусть папа выздоровеет», — просила я несколько лет подряд, задувая свечи. Я тогда не знала, что магия вне Хогвартса не работает.
![](https://takiedela.ru/wp-content/uploads/2022/05/P1100383-1.jpg)
Папа заболел, когда ему было 17 лет. Впервые болезнь проявилась в день рождения, 30 апреля 1984 года. В тот день они с друзьями на даче играли в футбол, и вдруг отец заметил, что ноги стали ватными.
«Я ставлю ногу вперед, но ничего не чувствую. Я думал про экзамены и институт и старался не обращать внимания на странные ощущения. А потом стал стремительно слепнуть правый глаз, и я наконец понял, что со мной точно что-то не так», — папин рассказ о начале болезни я с детства знаю наизусть.
Папу положили «срочно и без очереди» в МНТК «Микрохирургия глаза», а затем — в 6-е отделение Института неврологии. После спинномозговой пункции ему поставили диагноз: рассеянный склероз. Сначала у болезни было ремитирующее течение: во время обострений становилось труднее ходить, воспалялись глаза и, соответственно, ухудшалось зрение, но затем наступала длительная ремиссия. Во время ремиссий папа жил, как «обычный человек», и новые знакомые зачастую не догадывались, что он болен.
Но одним весенним утром 2000 года папа не смог встать с кровати, чтобы сделать мне завтрак. Он просто не поднялся. Так наступило первое серьезное обострение. Несколько месяцев папа практически не вставал. Я приходила в родительскую спальню, садилась на краешек кровати и подолгу сидела рядом. Папа улыбался, рассказывал сказки и читал стихи — наша с ним традиция, — а я думала: вдруг мне все-таки врут и папа умирает?
«Он что, склеротик?»
Папа не умер. Но после 2000 года его стало часто пошатывать при ходьбе. От трости отец отказывался наотрез. С ней ходить было бы удобнее, но для него это означало в некотором смысле поражение — как будто болезнь победила.
В 2001 году я поступила в первый класс. В школе я не рассказывала о болезни отца. Я говорила только, что он писатель, и все. Однажды папа пришел за мной, и его снова пошатывало: была весна, а весной и осенью всегда случаются обострения. Про папу в нашем дворе начали ходить слухи. Говорили, что он алкоголик и приходит «бухой» за дочкой в школу.
Узнав о слухах, отец на несколько дней замкнулся. А потом сказал, что согласен на трость. Из-за трости у одноклассников появились вопросы. Разговор всегда проходил по одной и той же схеме.
![](https://takiedela.ru/wp-content/uploads/2022/05/4700618-1.jpg)
«Отец воевал? Не воевал? Тогда почему хромает? Рассеянный склероз? Стоп, он что, склеротик? Как же он тогда пишет стихи, если ничего не помнит и все теряет? Разве рассеянный склероз — это не про потерю памяти и рассеянность? А ты не боишься, что тоже заразишься? А, это не заразно? А по наследству передается? Не думаешь, что у твоих детей будет то же самое?»
Однажды в школу к нам пришли две женщины с рассеянным склерозом. Кажется, их пригласили, чтобы вывести детей из информационного пузыря — показать, что в жизни существуют не только физически здоровые люди. Одна из женщин не могла передвигаться без инвалидного кресла и почти не говорила. Так тоже бывает: иногда рассеянный склероз атакует не ноги и глаза, а, например, речевой аппарат. Я смотрела на нее, на ее попытки что-то сказать и думала про отца.
Один из одноклассников после занятия обсуждал «инвалидов». Мне показалось, что он смеется над папой. Я развернулась и дала ему пощечину при всем классе. Выяснилось, что я ошиблась. Мне стало стыдно — я слишком привыкла, что к болезни отца никто не относится всерьез, и искала подвох там, где его не было.
Встреча с двумя женщинами не шла у меня из головы. Я уже выросла и знала, что рассеянный склероз не убивает, как, например, тяжелые формы рака. Страх потерять отца внезапно исчез, и ему на смену пришел другой. Тогда мой отец еще ходил, а я думала: что будет, когда он не сможет самостоятельно передвигаться?
Торопиться жить
В 2008 году отец все чаще стал использовать ходунки вместо трости, в 2014-м ему понадобилась инвалидная коляска. Параллельно папа начал развивать руки — делал каждый день зарядку. Он понял раньше меня, что будет дальше. Раз ноги подводят, значит надо сделать руки максимально сильными. Сейчас отец может поднять сам себя с пола, если рядом будет поручень.
С тех пор как папа начал пользоваться инвалидным креслом, выход из дома превратился для него в квест в духе «Форт Боярда». В девятиэтажке на окраине Москвы, где живут родители, конечно, есть пандусы. Но они расположены под таким крутым углом, что в подъезде и на выходе папа воспользоваться ими не может. Приходится справляться без пандусов. Выход из дома занимает 30—40 минут. В «плохие дни», когда папа двигается хуже, или зимой — дольше. В холодное время года бывает так, что отец не выходит из дома месяцами.
![](https://takiedela.ru/wp-content/uploads/2022/05/P1100457-2.jpg)
Сегодня родительская квартира напоминает реабилитационный центр. Все комнаты оборудованы поручнями, на кухне две полки отведены под аптечку, периодически появляется тренажер для ног. Но когда я приезжаю в гости, у меня нет ощущения встречи с тяжелобольным человеком в госпитале.
«Болезнь берет с меня “пошлину”, — говорит он. — Постепенно я все хуже и хуже двигаюсь и вижу как будто через пластмассовый пакет. Но все это не может мне помешать хотеть жить. Можно сказать, я поставил на себе эксперимент — доказать, что тяжелая болезнь не отменяет самой жизни! Жизнь приготовила для каждого из нас обратный билет с открытой датой. Эта мысль вроде бы очень простая, но на деле максимально мобилизует. Когда думаешь так, то торопишься жить, торопишься реализоваться в этой жизни. У нас у всех мало времени, даже у тех, кто совершенно здоров».
Папа рассказывал это не только мне. Он написал нон-фикшен «Один на один с болезнью» о своем опыте жизни с рассеянным склерозом. Я понимаю, что он имел в виду: когда ты заболеваешь, ты в некотором смысле остаешься один на один с диагнозом. Близкие не могут прожить болезнь за тебя. Впрочем, мне кажется, это правда только отчасти. Я, мама и все, чьи родственники больны, тоже оказываются один на один с болезнью. Просто не своей.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам