«Один на один с чужой болезнью». Монолог девушки, отец которой столкнулся с рассеянным склерозом

В России живет примерно 150 тысяч человек с диагнозом «рассеянный склероз». Это заболевание, которому «не повезло» с названием: многие думают, что оно вызывает что-то вроде амнезии или проблем с памятью и концентрацией, путая его с деменцией. В действительности рассеянный склероз — это хроническое прогрессирующее заболевание, при котором возникают необратимые повреждения центральной нервной системы, в некоторых случаях оно может привести к слепоте или параличу. Столкнуться с таким диагнозом могут и молодые люди. Пациенты испытывают трудности с координацией, сталкиваются с нарушениями речи, депрессией, быстро утомляются. «Такие дела» попросили автора портала — дочь мужчины с этим заболеванием — рассказать, как диагноз влияет на человека и жизнь его близких. 

Папа умрет?

О том, что такое рассеянный склероз, я узнала еще в детском саду. Как-то мы с папой играли в мяч, и двигался он странно — дергано. Один раз чуть не упал. Мне показалось, папа так хочет меня развеселить. Каждый раз, когда отца пошатывало, я хохотала. А потом мама отозвала меня в сторону и объяснила, что папа так двигается «из-за болезни». Я сначала ничего не поняла. Я смотрела фильмы про людей «с болезнями» — и это всегда было что-то страшное и смертельное. Поэтому я сразу спросила маму: «Папа умрет?» Она помолчала, а потом сказала, что не умрет, но, скорее всего, однажды не сможет больше ходить и, возможно, ослепнет. В нашей семье было не принято скрывать правду. 

Вечером я завязала глаза шарфом и попробовала так походить по комнате. Почти сразу я наткнулась на стол и ударилась коленкой. Потирая ушибленную ногу, я подумала, как страшно быть незрячим и как папа будет писать стихи и статьи, если ослепнет. Через неделю у меня был день рождения. Я решила, что буду отныне загадывать каждый раз одно и то же. «Пусть папа выздоровеет», — просила я несколько лет подряд, задувая свечи. Я тогда не знала, что магия вне Хогвартса не работает. 

Папа заболел, когда ему было 17 лет. Впервые болезнь проявилась в день рождения, 30 апреля 1984 года. В тот день они с друзьями на даче играли в футбол, и вдруг отец заметил, что ноги стали ватными. 

«Я ставлю ногу вперед, но ничего не чувствую. Я думал про экзамены и институт и старался не обращать внимания на странные ощущения. А потом стал стремительно слепнуть правый глаз, и я наконец понял, что со мной точно что-то не так», — папин рассказ о начале болезни я с детства знаю наизусть. 

Папу положили «срочно и без очереди» в МНТК «Микрохирургия глаза», а затем — в 6-е отделение Института неврологии. После спинномозговой пункции ему поставили диагноз: рассеянный склероз. Сначала у болезни было ремитирующее течение: во время обострений становилось труднее ходить, воспалялись глаза и, соответственно, ухудшалось зрение, но затем наступала длительная ремиссия. Во время ремиссий папа жил, как «обычный человек», и новые знакомые зачастую не догадывались, что он болен. 

Но одним весенним утром 2000 года папа не смог встать с кровати, чтобы сделать мне завтрак. Он просто не поднялся. Так наступило первое серьезное обострение. Несколько месяцев папа практически не вставал. Я приходила в родительскую спальню, садилась на краешек кровати и подолгу сидела рядом. Папа улыбался, рассказывал сказки и читал стихи — наша с ним традиция, — а я думала: вдруг мне все-таки врут и папа умирает?

«Он что, склеротик?»

Папа не умер. Но после 2000 года его стало часто пошатывать при ходьбе. От трости отец отказывался наотрез. С ней ходить было бы удобнее, но для него это означало в некотором смысле поражение — как будто болезнь победила. 

В 2001 году я поступила в первый класс. В школе я не рассказывала о болезни отца. Я говорила только, что он писатель, и все. Однажды папа пришел за мной, и его снова пошатывало: была весна, а весной и осенью всегда случаются обострения. Про папу в нашем дворе начали ходить слухи. Говорили, что он алкоголик и приходит «бухой» за дочкой в школу.

Узнав о слухах, отец на несколько дней замкнулся. А потом сказал, что согласен на трость. Из-за трости у одноклассников появились вопросы. Разговор всегда проходил по одной и той же схеме.

«Отец воевал? Не воевал? Тогда почему хромает? Рассеянный склероз? Стоп, он что, склеротик? Как же он тогда пишет стихи, если ничего не помнит и все теряет? Разве рассеянный склероз — это не про потерю памяти и рассеянность? А ты не боишься, что тоже заразишься? А, это не заразно? А по наследству передается? Не думаешь, что у твоих детей будет то же самое?» 

Однажды в школу к нам пришли две женщины с рассеянным склерозом. Кажется, их пригласили, чтобы вывести детей из информационного пузыря — показать, что в жизни существуют не только физически здоровые люди. Одна из женщин не могла передвигаться без инвалидного кресла и почти не говорила. Так тоже бывает: иногда рассеянный склероз атакует не ноги и глаза, а, например, речевой аппарат. Я смотрела на нее, на ее попытки что-то сказать и думала про отца. 

Один из одноклассников после занятия обсуждал «инвалидов». Мне показалось, что он смеется над папой. Я развернулась и дала ему пощечину при всем классе. Выяснилось, что я ошиблась. Мне стало стыдно — я слишком привыкла, что к болезни отца никто не относится всерьез, и искала подвох там, где его не было. 

Встреча с двумя женщинами не шла у меня из головы. Я уже выросла и знала, что рассеянный склероз не убивает, как, например, тяжелые формы рака. Страх потерять отца внезапно исчез, и ему на смену пришел другой. Тогда мой отец еще ходил, а я думала: что будет, когда он не сможет самостоятельно передвигаться? 

Торопиться жить

В 2008 году отец все чаще стал использовать ходунки вместо трости, в 2014-м ему понадобилась инвалидная коляска. Параллельно папа начал развивать руки — делал каждый день зарядку. Он понял раньше меня, что будет дальше. Раз ноги подводят, значит надо сделать руки максимально сильными. Сейчас отец может поднять сам себя с пола, если рядом будет поручень. 

С тех пор как папа начал пользоваться инвалидным креслом, выход из дома превратился для него в квест в духе «Форт Боярда». В девятиэтажке на окраине Москвы, где живут родители, конечно, есть пандусы. Но они расположены под таким крутым углом, что в подъезде и на выходе папа воспользоваться ими не может. Приходится справляться без пандусов. Выход из дома занимает 30—40 минут. В «плохие дни», когда папа двигается хуже, или зимой — дольше. В холодное время года бывает так, что отец не выходит из дома месяцами.

Сегодня родительская квартира напоминает реабилитационный центр. Все комнаты оборудованы поручнями, на кухне две полки отведены под аптечку, периодически появляется тренажер для ног. Но когда я приезжаю в гости, у меня нет ощущения встречи с тяжелобольным человеком в госпитале. 

«Болезнь берет с меня “пошлину”, — говорит он. — Постепенно я все хуже и хуже двигаюсь и вижу как будто через пластмассовый пакет. Но все это не может мне помешать хотеть жить. Можно сказать, я поставил на себе эксперимент — доказать, что тяжелая болезнь не отменяет самой жизни! Жизнь приготовила для каждого из нас обратный билет с открытой датой. Эта мысль вроде бы очень простая, но на деле максимально мобилизует. Когда думаешь так, то торопишься жить, торопишься реализоваться в этой жизни. У нас у всех мало времени, даже у тех, кто совершенно здоров».

Папа рассказывал это не только мне. Он написал нон-фикшен «Один на один с болезнью» о своем опыте жизни с рассеянным склерозом. Я понимаю, что он имел в виду: когда ты заболеваешь, ты в некотором смысле остаешься один на один с диагнозом. Близкие не могут прожить болезнь за тебя. Впрочем, мне кажется, это правда только отчасти. Я, мама и все, чьи родственники больны, тоже оказываются один на один с болезнью. Просто не своей.

• Теги:
• рассеяный склероз